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Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?
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Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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@joce42 et à Tous Bonjour,
Je suis contente de pouvoir redonner espoir, de la même façon que d'autres l'ont fait pour moi. De manière indirecte ce fut Julien Venesson, Dr Terry Wahls, Dr Paul Bach-y-Rita, Dr Deepak Chopra, Lise Bourbeau et bien d'autres, et de manière plus directe ce furent ma sofrologue, ma thérapeute intégrative, @LisaMaMeilleureEnnemie@jac22 juste quelques pages avant ici. Lisa tu m'as permis de faire le lien directe entre l'abandonnisme et ce genre de maladie et Jac tu m'en as donné la preuve indiscutable qui m'a encouragé à croire en "mon pouvoir inconscient et de décision" et qui fait que pour moi maintenant c'est aussi vrai que 1+1 font 2, il n'y a plus de remise en question possible. Et je savais que cette conviction était la premère étape necessaire et obligatoire pour pouvoir déclencher en moi le méchanisme inverse. La prise de conscience en tant que savoir est ici primordiale et vitale. Cela faisait plus d'un an que ma thérapeute essayait d'en m'en faire prendre conscience, en me répétant les choses de manières différentes à chaque fois et avec plein d'exemples. Je vous donne ici toutes ces références pour que vous puissiez les reprendre et que vous y arriviez aussi. Car honnêtement, il n'y a pas de raison, si certains d'entre nous peuvent le faire, alors en empruntant le même chemin d'autres aussi peuvent arriver au même résultat.
@Dalila78 ohhh je t'ai manquée! c'est trop mignon J'espere que tu vas "bien". Je reviens sur ce que tu as écrit plusieurs fois, disant tu demande à Dieu de faire que tu pardonnes, donc de faire pour toi et ta place mais et toi, à part prier, quels efforts concrets y mets tu ? En boudhisme on dit qu'il ne sert à rien de remplir une casserol d'eau avec du riz et de prier pour que cela cuise car ce qu'il faut c'est c'est tourner le bouton et allumer le feu. Traduction, si tu ne fais pas les actes par toi même, rien d'extérieur ne peut tout faire à ta place. Alors, en partant de ma vision de Dieu, s'il y en a un je le verrais de la manière hindouiste et pas du tout à la façon musulmane donc je peux te dire ce qu'il pourrait te dire (qui sait, peut-être se sert-il de moi pour s'adresser à toi ?), comme "tu me demande de trouver en toi le chemin pour pardonner à tes ennemis mais moi je le connais déjà ce chemin alors que c'est toi qui ne l'a pas trouvé et qui dois l'emprunter. Tu ne me demanderais pas par hasard de marcher à ta place et que cela t'emmène comme par echantement à l'endroit que tu désire ?". Tu vois ce que je veux dire ? C'est à toi de chercher en toi et d'y mettre la lumière dont tu as besoin sans attendre que cela te vienne d'un créateur qui t'as donné l'intelligence nécessaire pour y arriver par toi même. Car comme on le dit, c'est souvent que le chemin qui importe plus que le résultat, ce que tu y apprendras en route est unique, sans doute très important pour la suite de ton existence et tu en a probablement besoin.
Lisa, j'irai aussi voir ton blog :-)
Bonne fin de journée à Tous
Dalila78
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Dalila78
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@Guerrison bonjour, merci pour ton point de vu. Je ne demande à personne de faire le boulot à ma place mais il m'est difficile de pardonner de lâcher prise sur certaines choses, alors je demande de l'aide à Celui qui Pardonne car c'est Lui le pardon,car les rancoeurs m'empêche d'être seraines.Je ne suis pas la pour parler religion,c'est un peu difficile d'écrire mon point de vu, je voulais juste partager avec vous ce qui m'aide au quotidien . Si toi tu as toutes les réponses pour vivre en toute quiétude je suis heureuse pour toi. Bonne soirée à vous tous.
Guerrison
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Guerrison
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@Dalila78
Désolée de t'avoir chiffonnée, ce n'était pas mon intention. Je me suis permise d'en parler car tu en parles dans bon nombre de tes postes et j'avais cru comprendre que tu voulais pardonner et que tu n'y arrivais pas alors je te proposais seulement une autre approche. Bonne chance dans ta quête.
Dalila78
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Dalila78
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@Guerrison bonsoir, tu ne m'as pas chiffonné, je t'ai juste répondu que je n'attendais pas un miracle mais que je demande au Créateur au Tout puissant de m'aider à pardonner à tout ceux qui me fond et m'on fait du mal et crois moi je ne chôme pas,c'est un boulot intense. J'aime justement ce forum pour tout les opinions différents c'est tjrs tres enrichissant. Pour ma religion c'est mon oxygène alors je partage un peu avec vous c'est tout, comme toi aussi tu partages avec nous. Bonnes soirée et merci encore pour cet échange.
jac22
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jac22
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Bonsoir à vous tous
Bonsoir Lisa,Guerrison,Dalila78 , je crois de plus en plus à la théorie exposée par Lisa sur l'abandonnisme et le manque d'amour que l'on porte à soi même ou je me retrouve davantage ,un parcours de vie difficile , l'impossibilité d'aboutir d'arriver ou je veux tout simplement par ce que la personne la plus proche de vous détruit vos rêves sans vous en parler , décide pour vous quelque soit le domaine que vous touchez , une plaie que vous découvrez toujours trop tard quand la maladie est là
jac22
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jac22
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Avec moi ça va , comme j'en parlais auparavant je suis toujours dans cette période de grâce , j'ai toujours en soirée les jambes sans repos , mais plus ces douleurs nocturnes tenaces depuis le décès de ma mère , c'est triste d'en parler mais c'est un fait ou une coincidence , Bonne soirée à vous tous , cette maladie je la connais de mieux en mieux , je pense l'avoir apprivoisée , elle ne me fait pas peur elle m'accompagne dans la vie depuis tant d'années ! elle n'a pas de prise sur mes rêves ou mes projets , je vis avec
Kamlio
Kamlio
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Bonjour à tous,
Merci pour tous vos renseignements partagés avec nous. Je tenais à partager également avec vous mes convictions (puisqu'il n'y a rien à ce jour, pour les prouver...)
J'ai été diagnostiquée d'une SEP Rémittente Progressive fin 2002, avec des signes avant-coureur qui remontent à 1995/1996...
J'étais en Angleterre à l'époque, et un médecin m'a simplement parlé d'une possibilité de tumeur au cerveau, ce qui m'a découragé pour recherché plus avant des explications sur mes pertes d'équilibre pour descendre des escaliers, et une fatigue physique, inexplicable mais qui faisait partie intégrante de mon 'moi'.
Je suis rentrée en France en juin 2002, et un neurologue a immédiatement pensé à une sclérose en plaques.
Après moult examens, dont celui de la recherche du Sida, on m'a dit que je souffrais d'une sclérose en plaques, RP.
Je n'ai pas souffert de ce diagnostic, j'étais seulement soulagée de ne pas avoir le SIDA, et que cette maladie n'était pas mortelle.
Aujourd'hui, en 2019 (soit presque 17 ans après que le diagnostique ait été posé), après mûre réflexion personnelle sur mon sort, je suis convaincue que:
- J'ai vécu en Angleterre après le BAC, donc à partir de 19/20 ans, et que j'y ai eu mes premières expériences amoureuses, sans protection aucune,
- Je me suis persuadée petit-à-petit que j'avais attrapé le Sida, en me demandant comment je pourrais l'expliquer à mes ex-petits amis (en particulier un...) et à leur famille.
- Je me revoie, toujours en Angleterre, à voir, à la télé, une 'publicité' sur' des personnes atteintes de SEP, et de me dire que, pour rien au monde, je voulais souffrir de cette même maladie.
Voilà, vous savez tout, et aujourd'hui, je suis persuadé que je souffre de cette maladie, exactement pour les raisons que j'ai citées ci-dessus.
Je n'en ai jamais parlé à personne.
Il n'y rien de clinique dans mon 'auto-diagnostic', sinon dans le diagnostic, posé par mon neurologue, mes troubles de l'équilibre, mes 3 ou 4 poussées depuis, me fatigue chronique et incessante.
Kamlio
MFrance
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MFrance
Dernière activité le 01/06/2024 à 11:43
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MFrance quand on se sent diminué pourquoi vit on uniquement pour l'esprit le futur des siens .Actuellement je n'ai envie de rien pour moi ni pour mon mari Nous avons un grand mais pour le futur de mes enfants et petits enfants. Nous avons un grand jardin mais comme je crains tout je ne peux y aller seule Là c'est la grosse déprime.Vus est il arrivé de trembler puis avoir très froid c'est ce que vis actuellement.j'ai pourtant beaucoup d'énergie et suis également très battante mais la fatigue me dépasse .Jje souhaite à toute l'équipe de la joie et des projets
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gerbault
Kamlio
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Dernière activité le 04/10/2024 à 08:10
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Je vous souhaite pleins de force pour supporter tout ce que vous endurez en ce moment, courage!
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 20/04/2025 à 16:00
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@Kamlio Bonjour, tu suis un traitement de fond pour que tu te sente bien ?
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xavier666
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour à Tous,
J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.
Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.
Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.
Merci d'avance et courage à Tous ! ☺