Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?

2 887 vues
110 soutiens
139 commentaires

Guerrison

17/08/2018 à 16:17

Bon conseiller

Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

Inscrit en 2018

193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à Tous,

J'ai rencontré la Sep il y a 29 ans via des personnes proches de moi et à l'époque me dirigeant vers des études de psychanalyse, après des recherches et réflexions personnelles, j'ai été fermement convaincue que cette maladie était psychosomatique. Quelques années plus tard je devenais boudhiste.

Il y a 1 an 1/2 après avoir été personnellement touchée par cette maladie, je repris mes recherches, compte tenu de l'énorme champs ouvert et méconnu de celle-ci. Une des questions répétées par les neurologues lors du diagnostique "avez-vous subi un choc psychologique récemment ? " et la réponse était oui. Je m'aperçu ensuite que de nombreux malades répondaient de la même façon. Ainsi je lu sur l'ARCEP que le 1er cas fortement supposé au 13eme siècle montrait des fortes phases d'accalmies lors de transes religieuses. Je constatais aussi qu'à l'hôpital et sur tous les sites officiels de la Sep ils conseillaient la sofrologie, la meditation, le yoga ou le Qui Qong, qui, réellement appliqués, sont des disciplines relevant de croyances : en soi, dans les forces de la nature, dans le fait que notre mental influe sur le corps. Et c'est évident puisque maintenant notre médecine occidentale l'appelle l'épigénétique. Je m'aperçu ensuite à mon grand étonnement que ceci à été précisément expliqué dans le judaïsme depuis plus de 3000 ans! Et ça l'est aussi dans certaines disciplines de l'ayurvedisme depuis des millénaires ! C'est ainsi que récemment on arrive à des questionnements comme l'encodage biologique ou la médecine quantique.

Alors je voudrais savoir si certains d'entre vous sont aussi parti sur ces pistes, ce que vous avez découvert et vos autres réflexions de cet ordre.

Merci d'avance et courage à Tous ! ☺

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Kamlio

15/03/2019 à 18:09

Kamlio

Dernière activité le 04/10/2024 à 08:10

Inscrit en 2012

17 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je suis sous Aubagio depuis au moins 1 an, mais depuis le début de ma maladie, je prends 1/2 deroxat (anti depresseur) tous les jours, sans interruption, du coup, je dors bien!

Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/origines-psychologiques-et-spirituelles-de-la-41486 2019-03-15 18:09:58

Guerrison

16/03/2019 à 20:32

Bon conseiller

Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

Inscrit en 2018

193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kamlio Bonjour,

Donc on peut dire que tu t'attendais à ce qu'une grosse maladie te tombe dessus n'est ce pas? Etait-ce une grosse angoisse pour toi, comme une épée de damocles dont tu savais qu'elle allait te tomber dessus et que ce n'était qu'une question de temps? Je te demande cela par ce que j'ai bien l'impression que c'est aussi un des points psychologiques en commun que nous avons tous. Puis dans la série des grandes peurs, l'abandon en fait il partie chez toi ? J'espère ne pas me montrer intrusive, c'est juste que je pense sincèrement qu'il y a des clefs en nous à cet endroit.

Je te souhaite une bonne soirée, À bientôt tout le monde ☺

Chris31

Membre Ambassadeur

17/03/2019 à 10:47

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour emoticon Clin d'oeil une vérité en fichier joint emoticon Aie Bon dimanche à tous emoticon Soleil

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Kamlio

17/03/2019 à 13:59

Kamlio

Dernière activité le 04/10/2024 à 08:10

Inscrit en 2012

17 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Guerison, tu n'es pas du tout intrusive, ça fait du bien de parler avec des gens qui savent de quoi je parle !

C'est sûr que l'épée de Damoclès était au dessus de moi, avec en plus une sonnerie d'alarme, dans les oreilles au moment de dormir (2 ou 3 ans avant de connaître le diagnostique..

Du jour oú je l'ai sus, l'épée de Damoclès est toujours là, par contre, plus un bruit dans les oreilles!

Bonne journée à tous 😊

Kamlio

17/03/2019 à 14:35

Kamlio

Dernière activité le 04/10/2024 à 08:10

Inscrit en 2012

17 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chis31: Mal à dit me pale bien, et je pense que la source de bien des maux se trouve là!

Krikrj

18/03/2019 à 20:57

Bon conseiller

Krikrj

Dernière activité le 05/10/2023 à 06:39

Inscrit en 2018

25 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Guerrison bonsoir je viens de te lire et très franchement la partie où tu décris ta relation avec tes parents m’a beaucoup touchée. J’ai également eu des soucis avec mes parents quelques mois avant ma dernière poussée (diplopie, perte de sensibilité membres inférieurs et supérieur) j’ai fini à l’hôpital. Le jour de notre dernier “affrontement “ était extrêmement précieux pour moi car can fille venait de naître. Nous avions fait des choix avec mon chéri qui n’ont pas été approuvé par mon père qui n’a pas sû respecter ce moment unique et l’a tout simplement saboté à sa première visite à la maternité. Depuis les relations sont extrêmement tendues. J’ai enfin compris sa réaction mais je ne ressens pas/plus le besoin d’avoir de vrai lien avec lui.

J’apprends à vivre avec la maladie ( le diagnostique est tombé peu de temps après cette dernière engueulade...) , j’apprends à vivre sans le fardeau d’un parent trop étouffant, trop inquisiteur.

pardonner? J’y arrive par moment, malheureusement c’est souvent une grande vague de tristesse qui suit.

jessaie de me reconstruire et vous lire tous m’est d’un grand soutien. Merci à vous

Kamlio

19/03/2019 à 11:54

Kamlio

Dernière activité le 04/10/2024 à 08:10

Inscrit en 2012

17 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

La lecture de l'entretien avec Olivier SOULIER, homéopathe, qui dit que la Sclérose en plaques, c'est 'vivre la vie des autres, m'aide beaucoup, et je le relis de temps en temps, car il est pour moi, un message d'espoir, et pour moi, une chose est sûre, c'est que qu'il faut essayer d'éviter à tous prix le STRESS, Va de retro Stress!

Bonne journée, Kamlio

Guerrison

20/03/2019 à 19:56

Bon conseiller

Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

Inscrit en 2018

193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chris31 Bonjour,

Oui ceci est connu et très répandu chez les psychanalystes. Mais le soucis avec ce genre de choses c'est que ça ne marche pas dans les autres langues . Disease and say, tell or speak und Krankheit mit sagen oder sprechen !? Ça fait partie des trucs dans lesquels la psychanalyse tire trop par les cheveux à mon sens. Ce qu'il y a de vrai par contre dans ce petit fichier c'est le traitement des émotions: elles ne s'évanouissent jamais dans la nature et font boomerang tôt ou tard si elle ne sont pas traitées. En fait, plus je me renseigne sur les autres maladies, plus je crois que c'est le cas de la majorité d'entre elles.

Bonne soirée ☺

Krikrj

21/03/2019 à 21:34

Bon conseiller

Krikrj

Dernière activité le 05/10/2023 à 06:39

Inscrit en 2018

25 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Kamlio oh oui cet article m’a également beaucoup parlé et je le relis de temps à autre. Quand je perds le fil. Ça me rassure.

SepSepien

19/04/2019 à 18:23

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 20/11/2024 à 11:09

Inscrit en 2018

3 234 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

435 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

A tous,

Excellentes fêtes de Pâques !
Profitez-en pour vous reposer.

Bises et amitiés.

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

11
12
13
14
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Origines psychologiques et spirituelles de la SEP ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...