La SEP et le monde du travail

Bonjour à Toutes et à tous

J'interviens pour vous faire part de mon expérience concernant SEP et Travail. Ma SEP primaire progressive a été diagnostiqué début 2007. J'avais alors un boulot certes pas très physique mais très stressant avec de gros enjeux financiers. La sécu voulait dès le départ me mettre à mi-temps mais je n'étais pas prêt et mon boss non plus. En discutant gagnant-gagnant, on a trouvé la solution du télétravail. Grâce à l'aide de ma société et de l'AGEPHIP, on m'a installé un bureau à domicile. Je peux travailler comme sur le site et aménager mon temps mon temsp en fonction des besoins de la maladie (kiné, soins, repos...). Je continue à aller sur le site 3 matinées par semaine pour garder le contact et organiser mes RDV. Grâce à cela j'ai gardé mon emploi à 100% malgré un EDSS à 6.5 

Malheureusement le télétravail n'est pas bien vu par les employeurs en France. J'ai eu de la chance d'avoir un patron compréhensif et humain et d'avoir un job qui le permettait.

A bientôt

Xavier

Bonsoir,

Pour ma part, je devais reprendre le 19août mais mes patrons m ont demandé de prendre 15 jours de congés donc je reprends le 2 septembre en mi temps thérapeutique.  Ça promet d etre dur car je ne récupère pas mon poste. Mes patrons m ont prévenu qu en plus je me retrouve à l accueil - enfin second bureau et que je devrais faire ce que mes collègues n ont pas le temps de faire !!! Super pour une reprize, moi qui suis la plus ancienne dans la boîte,  j y suis depuis 97 et j avais fait ma place que je viens de me faire piquer car j étais arrêté et j ai dit à mes patrons pour la sep.

Mais bon, comme je simule ma maladie !!! Et que si on est vraiment malade on ne peut pas reprendre le travail meme a mi temps... et oui, voila ce que je me suis pris en pleine tete, et encore, je ne vous dit pas tout.  Il faut savoir vraiment toutencaisser,  la maladie en elle même et surtout la méchanceté des autres.

Jespère que je vais tenir le choc.

Abientôt

Bonnesoiréeroer

slt Chipie57 je trouve ta situation vraiment moche tes patrons devraient comme bien d'autres se renseigner sur cette maladie. Je te souhaite néanmoins une bonne reprise ce matin soit forte.

De tout coeur avec toi

Bonsoir, 

Bon voilàdéjà 2 semaines de reprises...

Pasévident de refaire sa place après 6 mois d absence mais bon comme avant j essaie de faire au mieux malgré qu' ils essaient de me donner du boulot comme si j étais à temps plein!

 J ai vraiment limpression qu ils font tout pout me dégoûter,  mais bon pour l instant pas de chance pour eux, j ai le moral et donc j essaie de prendre tout à la dérision. ? Il vaut mieux si je ne veux pas craquer.

Et je vais leur montrer que j ai toujours lesmêmes compétences.

 Je suis unebosseuse donc je vais y arriver !

Abientôtteeij

Salut Chipie

Tu as bien raison de t'accrocher car dans notre société quand on ne travaille plus on n'existe plus socialement. Il y a aussi souvent des incompréhensions des collègues, de la hiérarchie... Des absences répétées : "elle nous laisse tout le boulot !" ; une marche mal assurée : "elle boit ?"...Bref tout cela est ben humain quand on ne sait pas.

De mon côté, au boulot, j'ai très vite fait mon coming out sur ma maladie. Avec le médecin du travail, avec mon patron, avec mes collègues lors d'une réunion où je leur ai expliqué ce qu'était la SEP. Maintenant cela se passe très bien. Chacun y va de son coup de main quand j'en ai besoin. Je crois même que, sans prétention, ils sont assez fiers de m'avoir toujours avec eux.

Tiens bon et parle sans tabou de ta maladie. En plus ton patron connait-il les avantages qu'il pourrait avoir à te garder en tant que travailleur handicapé ?

A bientôt

Xavier 

Bonsoir!
Comme tout le monde, je vais faire mon petit speech sur ma SEP et le travail!

Il se trouve que je suis atteint d'une SEP depuis deja 15-20 ans environ (j'étais donc tres tres jeune environs 5-8 ans).

Jusqu'en septembre 2012, mon travail m'envoyait voyager un peu partout, on ne comptait pas les heures.
En voyage loin d'ici, une nevrite optique s'est declenchée ce qui m'a ramené ici pour etre diagnostiqué tres tard d'une SEP remittente a évolution rapide.

2 mois d'arret ont suivi, avec le lancement aussitot d'un traitement par perfusion de Tysabri.

Ca a bien evidemment detruit tout mon monde ainsi que mon mode de vie, personnel comme par rapport au travail que je faisais jusqu'alors.

A mon retour 2 mois apres, j'ai pensé que parler de ma maladie me permettrait d'etre compris aupres de mes collegues. Mais comme d'autres, la revelation de ma maladie a été prise de façon méfiante, voire terrifiante!
Apparemment, pour encore un paquet de gens, la SEP tue, rend handicapé dans le mois et peut (selon certains gros psyhos) etre contagieuse!

Heureusement pour moi, ma hierarchie et mon equipe ont été tres gentils avec moi et ils m'ont juste gardé un poste à toulouse, pres de l'hopital et tout en gardant le meme salaire.

Malheureusement, malgré le traitement par tysabri, des symptomes ont continué a apparaitre au cours de cette année : ruissellements, pertes de la sensibilité des membres supérieurs, photophobie sequellaire de la nevrite de l'année derniere, probleme pour marcher, besoin d'une canne.

Selon les medecins, il s'agirait de symptomes dus a de tres vieilles crises datant de mes jeunes années pour certaines.

Au final, actuellement, je travaille a 100%, comme tout le monde mais la fatigue rattrape tres vite et à l'arrivée, je travaille 2-3 semaines pour finir un mois en arret maladie pour asthenie et poussées de symptomes.

Medecins comme travail pensent qu'il serait intelligent que je passe en temps partiel voir mi-temps therapeutique.

Je n'ai jamais cesé de travaillé depuis mes 18 ans, je ne connais pas encore mes limites et au final, le travail me tue et m'envoie de plus en plus vite vers un handicap...

Vous qui avez déjà traversé tout ça pour la plupart, quel est votre point de vue ?
Le mi-temps therapeutique est il une bonne solution, compte tenu des symptomes cités plus haut ?
Comment gerer le vide qui s'installera avec tout ça ?

Bonsoir,

En premier, je pense que tu as déjà de la chance que ton employeur le prenne si bien et soit près à adapter ton travail par rapport à ton état. Il faut savoir que le mi temps thérapeutique d'après ce que je sais ne peut être qu'une année dans une carrière (discontinue ou continue c'est 12 mois, renseigne toi bien).

Dans un premier temps le temps partiel est peut être une solution, qui m'a très bien convenue pendant 9 ans et si la vie n'était pas plus stressante qu'avant j'aurais pu continuer longtemps. Je pense que c'est à voir selon ton niveau de fatigue plus que le niveau de capacité, à moins que ton job ne soit pas faisable si le handicap est là.

Il y a des personnes qui ne veulent surtout rien dire de leur SEP, mais moi, j'avais décidé de tout déballer parce que mes collègues avaient la trouille puisque ironie du sort celle que j'ai remplacé l'avait et dès la première crise a fini dans un établissement pour personnes handicapées ! Et chance ou hasard, tout c'est toujours super bien passé dans le dialogue et les solutions. Je pense que l’honnêteté et la loyauté paie. Même aujourd'hui que je suis complètement arrêtée pour une durée indéterminée, ils ne pensent même pas me remplacer un jour. Qqu'un fait mon job, jusqu'à ce que je me rétablisse ! Déjà rien que ça ça booste pour pas se laisser envahir par la sournoise (puisqu'elle arrive sans prévenir).

Je pense que c'est chacun son ressenti surtout dans cette maladie si différente pour chacun.

Quand tu parles de vide, est ce que tu as peur de ne pas avoir assez d'occupation si tu n'es pas au travail ? je comprends pas trop parce que perso, d'avoir du temps m'a donné l'occasion de beaucoup de changement et d'avoir du temps pour mettre les choses en place.

Si mon discours ne t'a pas soulé (comme dirait ma fille), je serai là pour répondre à toutes tes questions.

Bonne soirée

il faut savoir qu'avant, j'etais sans cesse sur le terrain a  reparer des avions, a etre dans des pays etrangers, ma vie se resumait a mon entourage de travail car mes collegues, c'etait ma seule famille, je vivais pour mon job aussi motivant que stressant physiquement  et moralement mais vivr a 5000km/h, c'est une vie qui est remplie a 500%.

Passer d'une vie de voyages, des rencontres avec d'autres cultures, avec d'autres pays... à une quasi immobilité, ça a détruit le monde qui s'etait formé autour de moi.

Et meme si j'ai la chance inouie d'avoir pu etre reclassé dans un poste siilaire sur place, le fait d'etre devenu sédentaire, de devoir faire attention a la fatigue et le reste du pack de la SEP, c'est un peu comme se prendre un coup de batte en pleine course...

Voila 5 ans que ma vie se resumait a travailler sans fin, voyager, decouvrir et d'un coup, juste, "metro-boulot-dodo".

Ce n'est pas un mal en soit, mais un vide se créée, un manque de vie active allant avec.

La peur que je ressens, ce que je ne suis plus habitué a avoir du temps pour moi, et avoir du temps, c'est avoir du temps pour penser, ce qui n'est pas toujours tres bon.

Mais tout viendra avec le temps, les psys, le kiné, ma chérie qui a décidé de s'installer avec moi, etc.

Accepter un mi-temps (ou meme temps partiel), c'est accepter les consequences de la maladies, accepter de faire le deuil de son ancienne vie, accepter l'handicap.

On a decouvert que j'avais cette maladie depuis 15-20 ans deja, et pourtant, je pouvais faire toutes ces choses, et là d'un coup, plus rien, c'est un peu comme se retrouver dans une voie sans issue pour moi.

Je sais que ca peut paraitre un peu enfantin voir stupide mais j'en suis là.
Le travail, les voyages, l'adrenaline, c'était ma vie, et maintenant je dois m'en recréer une...
C'est pour ça que j'aime avoir des avis de gens qui sont deja passé par là, qui ont dejà accepté les consequences et comment ils gerent desormais leur temps de travail / repos avec la SEP.

Bonjour Sil'

J'avoue que chaque situation est différente et que ce doit être un grand choc pour toi. Tu aimais ce que tu faisais et ne comptais pas du tout t'arrêter. Pour moi au contraire, j'aimais mon job mais pas les conditions : j'étais dans le social parce que j'ai toujours aimé essayer d'améliorer la vie de ceux qui en avaient besoin... mais ces dernières années, entre restriction budgétaires, fraudes et autres, je ne savais plus vraiment à quoi je servais ! Et pour moi, je peux dire que le handicap a été une libération et une révélation. Bien sur que ça a été dur de ne plus marcher du jour au lendemain et comme toi ma vie a changé. Je déteste être dépendante. J'ai du apprendre à compter sans cesse sur mon mari et ma fille. L'HORREUR ! Mais du coup, après avoir réglé les problèmes administratifs et pas des moindre dans notre pays, j'ai commencé à prendre du temps pour m'intéresser à notre maladie que j'avais complètement occulté jusque là car à peu près comme toi ma vie était presque normale (SEP depuis 1995). Et ça m'a permis par un cheminement, de souhaiter renoncer à tout traitement  chimique, à approfondir les voix des médecines parallèles, et d'en arriver à souhaiter me reconvertir vu le résultat... En deux mois, j'ai pu retrouver la marche, l'envie d'avancer, et de vivre pleinement en me formant pour par la suite aider tous ceux que je pourrai mais de façon plus concrète que sur le papier.

En ce qui te concerne, ne devrais tu pas prendre du temps pour te soigner afin qu'une fois complètement remise tu puisses revivre comme avant. Il faut bien se dire que nous devons tant que possible ne pas dépasser nos limites sinon il est d'autant plus difficile de s'en remettre.

J'espère avoir pu apporter une pierre à ton édifice. Courage car je pense que tu as la volonté de t'en remettre. Perso, plutôt que d'avoir la haine contre cette maladie, je préfère me dire que je vais tout faire au contraire de ce qu'elle aime pour se développer.

Prends du temps pour te reposer et prends soins de toi pour que tout s'arrange.

Bonne journée

bon, figurez vous, que j'étais un peu comme vous jusqu'a aujourd'hui, je voulais bosser bosser et rester active le plus longtemps possible (sep depuis 1999). jusqu'à maintenant j'adorais mon boulot et je me cachais un peu à moi même que j'étais malade et j'essayais de faire comme les autres.

malheureusement il y a 1 mois environ, j'ai été prise d'une fatigue intense au point de m'arrêter de travailler pendant 3 semaines. épuisée au point de n'avoir plus de concentration pour me rendre en voiture à mon travail.

Tellement j'étais lessivée, je me suis dit : mince alors, avec un problème de santé comme le mien, je lutte pour aller bosser, me fatiguer et pour à force faire une poussée de cet épuisement.

mon doc m'a dit : enfin, vous prenez conscience qu'il faut vous posez de temps en temps et vous reposez pour vous sentir plus en forme. en réflechissant, il a raison ! je lui ai dit que malgré la fatigue, je n'avais jamais été aussi heureuse de me reposer et de profiter de la vie. on ne sait pas comment va évoluer cette cochonnerie !

du coup, je réfleuchis à passer à un mi-temps à 50 %. je serais moins fatiguée, moins malade et plus en forme.

bonne journée a vous !