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La SEP et le monde du travail
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CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Bonsoir Thomyma,
En raccourci c'est comme ça que ça s'est passé pour moi aussi. Mais à l'heure actuelle le problème aussi est la perte de revenu... Est ce que tu comptes juste bosser à mi temps ou tu vas demander une invalidité pour compléter ? Si il n'y a plus que la fatigue comme "handicap", je ne suis pas sur qu'il puisse y avoir une compensation de perte de salaire.
Bonne soirée
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clmood
thomyma
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Dernière activité le 03/01/2023 à 11:07
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coucou cataimy,
Ecoutes, devant mon désarroi face à ma fatigue et le faite que je me traine au travail (même si c'est pas physique !), la médecine du travail m'a conseillé (mais elle va voir avec l'assistante sociale de mon entreprise qui fait parti de la fonction publique territoriale) de demander un mi-temps à la boite avec un complément d'invalidité en catégorie 1.
ce qui m'a fait halluciné dans l'histoire c'est que le docteur m'a sorti : mais il ne faut pas qu'avec le 50% complété de l'invalidité, ça vous fasse gagner plus que votre salaire actuel ( je suis à 80%). Je trouve donc hallucinant que l'on pourrait prétendre gagner pratiquement pareil à 80% qu'en me mettant à mi-temps et en étant moins fatiguée pour ma semaine !!! si c'est le cas, je suis bien bête de continuer à me crever toute la semaine alors que je pourrais bien mieux profiter de la vie !!! Même si au cas au je gagne un peu moins, je ne réfléchirais pas pour mon confort personnel. bon long week end !
CATAIMY
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Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Salut Thomyma,
C'est dingue comme nos deux situations sont similaires : travaille dans la FP Territoriale, poussée invalidante en juillet suite à avoir trop abusé sur la fatigue, en arret mais souhaite retravailler moins parce que je veux plus cette fatigue d'avant etc... c'est marrant !
Bonne journée
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clmood
thomyma
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Dernière activité le 03/01/2023 à 11:07
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coucou Cataimy,
oui, en effet, que de points communs !!! bon, maintenant, ça tourne à l'obsession et vouloir en finir avec cette fatigue et pouvoir me poser un peu la semaine !! je vais essayer de voir la médecine du travail voir si elle a parlé de mon cas à l'assistante sociale car là, plus le temps passe et plus j'ai l'impression que ça urge de s'arrêter !! Tu n'y penses pas toi aussi de profiter de la vie et d'être plus en forme pour la semaine !! cette situation devient limite déprimante car je me rends compte qu'en ce moment de tirer sur la ficelle, le soir, à 8h45 j'ai qu'un hâte c'est dormir !!
bon, j'espère que tu pourras trouver une solution de ton côté. Tiens moi au courant. A bientôt. Thomyma
oncemore
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oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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bonjour
ancien prof des écoles, je devais renoncer, mission impossible avec une SEP
j'ai passé un concours pour devenir personnel de direction en collège et je l'ai eu
je n'ai pas fait jouer le handicap au concours mais pour la 1ère affectation oui (je ne voulais pas déménager dans une autre région)
les concours de la fonction publique sont très corrects avec les personnes handicapées : on peut obtenir un aménagement des épreuves ou ne rien leur dire (à l'oral, j'ai fait de sorte que rien ne se remarque)
maintenant, c'est crevant 12 heures par jour), stressant mais ça le fait globalement
bien à vous
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indéfinissable légèreté de l'être
CATAIMY
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Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Hello tous,
En fait moi je suis en arret depuis mi juin car burn out... je sentais que mon medecin souhaitait pas me prolonger l'arret et là subitement j'ai plus pu marcher, bouger main droite et difficilement le bras.
Vacances obligent, personne pour s'occuper de mon cas donc j'ai été arrêtée par le médecin remplaçant jusqu'au retour du neuro qui m'a fait rentré à l'osto fin aout pour des perf de solumédrol et donc tout le monde était d'accord pour envisager une visite à l'hopital de Lyon et me mettre en arret au moins jusqu'à la fin de l'année : je suis passée devant la commission du comité médical. Et là j'ai même déjà fait une demande de prolongation jusque fin juin 2014. En fait je n'en pouvait plus de mon travail car à cause des restrictions d'effectifs tout le monde se renvoyait la balle pour le travail à faire entre services et des chefs incapables de se positionner sur le rôle de chacun et ne voulaient surtout pas avoir à démêler nos querelles d’exécutants. De plus j'étais dans le social et entre ceux qui veulent frauder ou ceux qui ralent à cause de la quantité d'impots qu'ils paient et n'ont droit à rien et ceux qui en auraient vraiment besoin et qui n'ont rien à cause des plafonds raz des paquerettes je n'en pouvais vraiment plus !!!!!!!!!!
Comme je me soigne depuis les perf par des méthodes "parallèles" qui fonctionnent très bien et surement à plus long terme que ce qu'ils veulent me fourguer comme traitement incertain et pas sans effets secondaires, je pense même suivre des formations pour me lancer "à essayer de trouver les remèdes naturels qui soigneront tous les SEPIENS". C'est mon grand projet de vie, d'autant que tout existe déjà sauf que personne n'en parle parce que personne n'y trouve d'intérêt financier. Je ne sais pas comment je vais pouvoir convaincre des méthodes mais ce qui est sur c'est que je n'envisage pas une seconde reprendre mon ancien travail même si j'ai beaucoup d'affection pour mes collègues.
D'autant que je suis très encouragée par les personnes qui me conseillent et me guident dans ma rémission... il paraît que je suis faite pour aider autrui et pas pour un boulot derrière un bureau.
C'est ma petite histoire, j'espère que ça pourra en inspirer certaines et certains .
Bonne soirée à vous
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clmood
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Bonsoir cataim,
Quelle belle histoire. Je te souhaite d allerjusqu'au bout.
Moi, c est pas terrible au boulot. Ils m ont changé de poste et hier j aiété convoquée pour me dire que je n aurais plus mes mercredis après midi. En fait je vis une sorte de mise au placard. Mais bon ai je vraiment le choix aujourd'hui? Je subis et je me tais. La vie peut paraître cruelle. eu
CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Merci CHIPIE, et je te souhaite beaucoup de courage parce que j'ai été mise au placard à mon retour de congé mat quand j'ai voulu prendre mes mercredis pour mon bébé et c'est vraiment pas marrant. A mon avis, pour surmonter cette situation, il faut ou se détacher de son boulot, faire à minima en se disant qu'au moins on se tue pas pour des gens qui ne vous veulent pas que du bien ou se mettre en arrêt avant de faire une dépression.
Pour ma situation perso, mon médecin m'avait arrêtée pour que je puisse préparer un concours afin de trouver un nouvel emploi dans la fonction publique (j'étais emploi jeune à l'époque). Et j'ai réussi mon concours, ai trouvé un boulot dans le social comme je voulais avec une chef qui a tout fait pour adapté mon poste quand j'ai eu des soucis de santé en 2007 (temps partiel 80% avec 60% de travail au lieu de 80% de temps de travail avec une quantite de travail comme si je bossais à 100%). Aujourd'hui, le travail a trop changé comme je l'ai expliqué et dans notre situation, je pense (même si je me suis battue pour continuer à bosser) qu'il faut se préserver et que pour pouvoir souffler un peu tous les moyens sont bons.
Prenez soins de vous
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clmood
nat29f
nat29f
Dernière activité le 29/10/2020 à 19:08
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bonsoir a tous j ai lu tous vos témoignages qui ne me laisse pas indifférente mais en même temps qui me rassure moi je vais vous racontez mon histoire avec mon boulot y a environ 3-4 ans on m a annoncer que j avais la maladie de chrone étant donner que je travaillai en restauration collective et vue que est une maladie des intestins il m a parut judicieux de voir pour un changement de poste .Mes chefs de l époque me bloquai et m empêcher de partir sois disant j étais un bon élément ( mieux vaut être mauvais alors pour évoluer!) puis j ai eus pas mal de déboire et une me dis vous ne pourrai que partir avec une aide des médecins! ceux ci mon poussé a faire un burn out je n en pouvais plus de mon travaille ; puis j ai eus un peu plus d un an d arrêt dépression ect...
pour mon retour on me propose le poste dont je rêvais depuis quasi toujours j étais très heureuse ,
mais là la sournoise est arrivée on me dis plus de maladie de chron mais c est ne sep découverte fortuitement car j ai eus des vertiges terribles j avais perdue 60% d audition enfin par chance j ai tout récupére mais voilà mes absences répété pour les rdv neuro IRM medecins ect...
Un de mes chefs me dis si tu veux plus bosser les week end et soirée va voir le médecins du travaille car pour nous sa fait parti du travaille et il n est pas possible d faire autrement du coup j ai pris rdv avec le médecin je lui ai expliqué que j étais sous Avonex que pour l instant tous les we j avais des symptômes grippaux que j étais fatiguée et que je trouvai que j avais assé de mes 39 -40h semaines je pouvais plus pas que je veuille plus mais je me sens tellement fatiguée que ma famille en pâti et mon boulot par la même occasion .
Du coup le médecin du travaille décide de me mettre inapte au travaille de week end et de soiré et favoriser horaires fixes je demande alors un rdv avec ma haute hiérarchie pour l en avertir et négocier des horaires qui me convienne mieux ;
J avoue je suis encore sous le choc des réponses , je fais du social mais vous comprenez sa va pas être possible sa aurai été plus facile si le médecin vous avez mis inapte a votre poste , il faut quand même pouvoir soulager votre collègue (qui elle est en très bonne santé!) alors je tiens a vous préciser je travaille dans du loisirs pas dans du VITAL et on plein ma collègue qui est en bonne santé on veux surtout qu elle puisse faire toutes les heures supp qu elle souhaite Moi a l heure actuelle je baisse les bras là je suis de nouveau en arret vais être hospitalisée pour une cure de repos mais j avoue je ne sais plus quoi faire me battre pour garder ce boulot que j ai tant souhaité ou me reclasser mais ou dans quoi je l ignore pour ne pas les déranger ! là je suis fatigué et je vois pas ou il m aide même quand j ai tentée d expliquée la maladie franchement j ai l impression qu ils se disent que je suis pas malade si dans ma tête! j avoue je trouve très dure merci de me lire bon courage a vous tous
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nat29f
Siltra
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Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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Bon courage a toi Nat29f!
Sacré témoignage en tout cas.
Quel est ton handicap qui t'envoie a t'arreter ? La fatigue ?
C'est amusant comme notre maladie nous fait reflechir à voir si on ne veut pas se reclasser. Tu n'as pas de reve de travail qui te tient a coeur et où tu pourrais faire ce que tu souhaites tout en te menageant ?
Personnellement, c'est a ma reprise debut janvier 2014 que je dois voir avec ma hierarchie et la medecine du travail pour paser en mi-temps therapeutique (ordre de l'hopital et de mon medecin traitant)!
C'est ma boite qui sera contente de me voir bosser toutes les semaines plutot que 40-50h une semaine suivi de 4 semaines d'arret pour asthénie et poussée de symptomes!
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Sil'
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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chris66
chris66
Dernière activité le 22/10/2024 à 16:45
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62 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonsoir à tous,
peu de temps aprés l'annonce de mon diagnostique, il m'a semblé important de le communiquer à mes collègues de travail. L'annonce a d'abord été accueilli avec effroi par méconnaissance même de la maladie, s'en est suivi des actes de compassion pour au final se terminer en véritable soutien pour continuer à aller de l'avant et s'inscrire dans la performance.