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La SEP et le monde du travail
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Esmi
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En fait je suis plus FORT, pas plus forte... Mais Merci quand meme lol
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chris66
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OUPSS , désolé esmi
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HA NON ALORS LE OUPSS C EST MOI QUI A LE DROIT DE LE DIRE HIHI ET J APPLAUDIT ESMI POUR SON AMBITION !!!!! FAUT PAS TROP PENSER A CETTE MALADIE CAR CELA NOUS FERA RECULER DANS LA VIE AU LIEU D AVANCER.............VIVONS LE PRESENT SANS TROP PENSER A L AVENIR.........GARDONS LE MORAL SOYONS PLUS FORT QUE CETTE MALADIE DE M................. AMITIER A TOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!
chris66
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Bonsoir Esmi,
c'est l'heure du bilan, nous voilà tous impatient surtout moi je l'avoue de savoir comment tu vas et comment ça se passe dans ton nouveau job?
Esmi
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Esmi
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Merci Chris,
En fait j'ai pris la décision de démissioner mais je ne commence que fin septembre mon nouveau boulot (avec mes 3 mois de préavis de départ)... C'était franchement un choix hyper difficile à faire pour moi mais en même temps, j'en avais besoin. J'avais mon CDI depuis 6 ans et finalement je maitrisé mon poste. Mais avec mon diagnostic SEP depuis 3 ans, je ne savais plus vraiment ce que je valais dans le monde du travail. J'ai donc tenté les entretiens pour ce nouveau poste... Il y avait plus de 60 candidats et au final, aprés 3 entretiens, le PDG de la nouvelle boite m'a dit que mon profil (et ma façon de voir les choses) etait de loin le meilleur des 60 candidatures (à ce moment la, il ne savait pas que j'était malade). Ca fait un bien fou !!! J'ai donc redemandé un rendez vous avec lui, pendant ce rendez vous j'ai pris mon courage à 2 mains et j'ai expliqué ma maladie.... Il m'a dit que cela ne remettais pas en cause son choix et que le fait de lui montrait mon honneteté... Maintenant je me dis qu'il pouvait difficilement me dire que cela lui posait probléme, il ne me connaissait pas et pouvait penser à une plainte ou autre chose alors que je ne l'aurait pas fait... Mais bon, je vais me dire qu'il était sincére et donc JE SUIS SUPER CONTENT... Maintenant je découvre une nouvelle angoisse, celle du gars qui a démissionné et qui a peur de faire une poussée avant la fin de sa période d'essai (soit avant début 2013 car étant cadre, la période d'essai est longue et au rythme de mes poussées, il est fort probable que j'en fasse une pendant la période d'essai...) remettant en cause son nouveau boulot... Et du coup je vais redemarrer une nouvelle vie professionnelle dans une boite qui va ingnorer ma maladie... Quelle stratégie adopter ? etc etc, je vais devoir réflechir à tout ça... mais j'ai encore le temps... L'entreprise actuelle m'a connu avant et aprés la SEP, celle ci n'aura la vision que de l'APRES SEP!!!
La suite au prochain épisode
Encore merci d'être venu aux nouvelles
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chris66
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Je suis convaincu qu'un grand nombre d'entre nous partage les mêmes questions , les mêmes angoisses mais également les même certitudes notamment celle de se dire que la nébuleuse peut nous servir de booster...
J'ai bien pris note du timing et reviendrai vers toi, dis toi que tu n'es pas tout seul et que le collectif des sépiens est derrière toi
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Merci chris,
J'ai vraiment l'impression de me lire quand je te lis sur ce sujet, je vois que toi aussi un nouveau challenge va débuter en cette fin d'année et je pense que nous nous posons les memes questions. En même temps je pense que c'est normal, nous avons en nous quelque chose en plus qui fait de nous des êtres... EXTRA-ordinaire ;-)
J'avais pas envi que cette maladie sclérose ma vie (je déteste tellement ce mot quand d'autrel'utilise) ;-)
En tout cas pour reprendre ton commentaire, moi je prends ma SEP comme une boosteuse par obligation. Contrairement à d'autre, un compte à rebours est enclenché chez nous. Pour certains d'entre nous, il va nous donner la force de nous dépasser, voir même d'avoir une vie largement meilleure que celles de certains "non sépiens". Bien sur que c'est loin d'étre drole tous les jours mais suis je malheureux? NON!!!!
Alors chris, je ne sais pas quel age tu as ni dans quel domaine tu travailles mais j'ai aussi hate de suivre l'accomplissement de ton challenge!!!
PS: je crois apercevoir des canellés sur ta photo. J'adorre faire et surtout MANGER des canellés !! ;-)
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chris66
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Bonsoir esmi,
j'ai 46 ans et travaille dans la grande distrib du bricolage, le triangle vert, avec moi " vos envies prennes vies" , quelle ironie du sort me diras-tu. Les mois et les années défiles à grande vitesse, le rythme y est très soutenu comme dans la plupart des entreprises j'imagine mais quand on est leader pas question d'envisager la seconde place et ça, à tous les niveaux.
Régulièrement nous sommes amenés à changer de secteur et donc d'équipe et donc de refaire , de reconstruire une partie du magasin ce qui intellectuellement et surtout physiquement est très contraignant , pour l'avoir fait des dizaines de fois. Mais aujourd'hui il me faut franchir, écarter un blocage, le même que l'on ressent avant un saut à l'élastique, celui de se dire qu'on est tout à fait capable à l'inverse de la réponse de mon corps qui me dit " non, n'y va pas, trop dur, trop fatiguant !!!!" et le saut accompli, programme des réjouissances, que du bonheur.
En plus de ce travail prenant j'ai été papa pour la 3ème fois il y a un peu plus de 2 ans et ne désespère d'y être une 4ème fois avant la fin de l'année, Carpe Diem. Voilà je fais tout pour laisser le chrono dans le tiroir
L'important il me semble , est d'avoir des projets, le reste suivra dans une certaine mesure.
Ce sont bien des canellès mais fabriqués par la fille d'un de nos amis, excellents et comme toi j'aime les bonnes choses, surtout les pâtisseries ....
Esmi
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Nos envies prennent vies...lol. Tu sais que moi, mon diagnostic est tombé la semaine ou je devais signer mon emprunt pour la rénovation d'une vieille maison non habitable que je venais d'acquérir pour y construire ma vie de rêve... J'étais hospitalisé au moment du diagnostic, mes envies n'ont pas vraiment pris vie du tout car la banque a annulé mon crédit en anéantissant mes projets de vie en un refus... Maintenant je n'avais plus que cette "grange" pour vivre alors j'ai du remonter la pente pour la rendre au minimum "habitable". Maintenant j'y vi bien même si de nombreuses choses me font encore envies car ma maison est loin d'être terminée... Donc les magasins de bricolage, je les connais bien car des que j'arrive à économiser 3 sous, j'y vais pour petit à petit construire ma maison de rêve (on va dire que parmis mes rêves, j'ai mis entre parenthése mon jacuzzi...lol).
Félicitation pour ta belle grande famille!!!
Moi, 29 ans, je suis dans le domaine de la restauration mais pas en production...partie encadrement. Je peux te dire que pour le rythme soutenu, je te rejoins... Pour ma part, reprenant ton image, j'ai sauté...Maintenant j'éspére que le noeud que j'ai fait sera suffisament solide... Mais j'ai toujours bon espoir, y'a pas de raison.
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gregor
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Je 'ai pas tout lu
Je suis infirmier en soins intentifs, urgences... et pensai toujours que mon métier me protégerai de la maladie surtout que mes parents (65 ans) n'ont aucun problème de santé (rien de rien)
Je retravaille depuis 5 mois dans les soins en consultation. Je n'ai besoin ni de canne, ni de fauteuil ( mitoxantrone puis actuellement avonex (dur dur : piqûre et effets secondaires)) j'ai eu de vacances 3 semaines. Suis à 100% ... et hier j'étais tout seul pou 1 seul Dr mais qui voit une trentainede patients et ça c'est bien passé. J'ai pu travailler assez vite ( sans courir). Jétais assez content
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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chris66
chris66
Dernière activité le 22/10/2024 à 16:45
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Bonsoir à tous,
peu de temps aprés l'annonce de mon diagnostique, il m'a semblé important de le communiquer à mes collègues de travail. L'annonce a d'abord été accueilli avec effroi par méconnaissance même de la maladie, s'en est suivi des actes de compassion pour au final se terminer en véritable soutien pour continuer à aller de l'avant et s'inscrire dans la performance.