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La SEP et le monde du travail
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nat29f
nat29f
Dernière activité le 29/10/2020 à 19:08
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Ami
Merci a toi Siltra au moins tu me rassures effectivement je pense a faire autre chose mais je n ai pas enore la réponse sa m attriste qu ils ne veulent pas ma garder a se poste là on me propose que des boulot qui moi sont sans interêt a part peu être les horaires je me dis j avoue que je vais peu être me résigner car a l heure actuelle je sais bien que le travaille ne cours pas les rues ! bon courage a toi et a dans quelques semaines je rentre demain a l hôpital pour une cure de repos
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nat29f
oncemore
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Dernière activité le 23/06/2024 à 19:39
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plus de deux mois de travail après un arrêt de trois mois suite à une poussée très invalidante
je tiens bon, je croise les doigtsmerci Fampyra
j'attends un traitement de fond plus efficace que le tisabry parce que marre des poussées annuelles ou semestrielles ; je crois que certains trts vont bientôt sortir
prenez soin de vous
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indéfinissable légèreté de l'être
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Utilisateur désinscrit
infirmiere liberale, diagnostic tombé il y a peu ( fevrier 2014) une premiere poussee qui ne cede pas malgre deux fois 5 jours de solumedrol en perfs ( mars et avril) et lyrica hautes doses.L enorme "souci" en tant que "profession liberale, c est que je ne percois pas d indemnites journalieres en cas d arret maladie ( si...a partir du 91eme jour d arret) et que je vis seule avec mon fils de 13 ans...dur dur....gros point d interrogation sur mon avenir et beaucoup d angoisses
Siltra
Bon conseiller
Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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Bonjour, cela fait un bail que je n'ai pas participé à ce sujet.
Cela va faire 6 mois que je suis en arrêt de travail étant donné que mes handicaps visuels et de mobilité m’empêchent de travailler.
Ma médecin du travail ainsi que ma généraliste veulent me garder en "inaptitude temporaire" tant que je peux, pour être payé tout en me "reposant", car malgré l'arrêt de travail, mon état ne cesse de se dégrader (une poussée dans la moelle selon ma neuro principale due au tysabri inefficace ou carrément un passage en SEP progressive, affaire à suivre sur les 2 mois à venir).
Tout ça pour dire que je ne pourrai plus travailler dans ce domaine (la vue étant mon plus grand handicap), même en mi-temps thérapeutique. Je suis reconnu Travailleur Handicapé depuis peu, après ces 2 prochains mois d'analyses et visites médicales, je vais prendre de vraies vacances puis voir avec le SAMETH ce qu'on fait (bilan de compétence et redirection vers un tout autre domaine d'activité surement).
Bref, une fois que la SECU et ma mutuelle auront marre de payer, je me retrouverai au CAP emploi et là... Mystère et boule de gomme. Sûrement passer en invalidité pour avoir une rente et compenser si j'arrive à travailler à 1/4-1/2 temps.
Bon courage à tout ceux qui se battent au quotidien!
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Sil'
Matwixt
Matwixt
Dernière activité le 25/11/2019 à 05:47
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Ami
Bonsoir, je me présente, je m'appelle Melinda, j'ai 23ans, on m'a diagnostiqué la sclérose en plaque il y a un peu plus d'un mois maintenant suite certainement à la 2eme poussée ( la 1ere il y a 4ans avec aussi une névrite optique ) mais je ne m'étais pas inquiété :-/). Avec mon entourage je ne parle pas forcément de ma maladie et du coup au travail encore moins. Sauf que la gros soucis j'ai de plus en plus de mal à cacher ma fatigue les vertiges et les fourmillements avec mes 40h par semaine ( je travaille en tant qu'employée logistique polyvalente) et bientôt horaires d'équipe ca commence à être dur surtout qu'en sortant de l'hôpital je suis retournée travailler le lendemain donc je n'ai pas forcément eu le temps de me reposer depuis. Mon problème est que je ne peux pas me permettre d'en parler au travail car je suis en cdd depuis mars en contrat pro pour par la suite j'espère un plus long contrat comme ils me l'ont fait comprendre mais je ne sais pas quoi faire j'ai envie d'écouter les médecins et prendre au moins une petite semaine de repos mais ils se poseront des questions et m'en poseront à moi aussi du coup et je viens d'être formée sur un poste à plus de responsabilités je ne peux donc pas montrer qu'en fait je suis faible j'ai besoin de conseils si il y a des personnes qui sont dans le "même cas" ou l'ont été j'aimerai avoir vos témoignages car je suis paumée. Merci d'avance. ( ps : je ne m'y connais pas vraiment en forums je ne sais donc pas si mon commentaire dans cette discussion est à sa place donc ne m'en voulais pas hin . .
.)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour .On ma diagnostiqué la sclérose en plaque en 2013 j'ai du mal a aller travailler et personne ne peut me dire mes droits sur les perte de salaire ou sous toute une autre forme .Je ne peux arrêté mon travail a cause de cette perte de salaire.On donne bien un logement plus des soin au réfugier ainsi qu'aux étrangers loyer gratuit allocation mais nous ceux qui on la SEP ou tout autre maladie , moi qui est travaillé depuis mes 17 ans et j'en ai 53 ans on nous signal que l'on touche que 600€ /mois si on est en invalidité vous trouvez ça normal?
Si une personne peu me conseiller sur pension d’invalidité je suis preneur. soyons raisonnable entre 1000 et 1500€ /mois
pepsie62
pepsie62
Dernière activité le 11/07/2024 à 20:33
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Ami
bonjour ; je suis nouvelle sur le site :diagnostiquer il y a moins 2ans et je suis toujours en arret mais impossible d avoir des renseignement sur le travail que exerce je suis chauffeur de bus es ce compatible .merci bcp
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Bonjour. Je travail en Ehpad en tant qu'animatrice depuis 13 ans. Depuis 1 an je sature car mon travail me demande beaucoup de concentration. Le relationnel avec les résidents m'épuise.
j'ai l'occasion de faire mon mi-temps en lingerie, j'y serai plus tranquille.
Ma seule crainte est que je serai plus proche des microbes en manipulant le linge sale, il y a des protocoles, gants, masques, tabliers....
cette reflexion me fait un peu hésiter, qu'en pensez-vous ?
merci pour les retours
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<p>Carpe Diem</p>
nat29f
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Dernière activité le 29/10/2020 à 19:08
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Ami
@popome72 excusez mais de là à toucher 1000 ou 1500€ tu es dans de l utopie à part si tu avais pris une assurance complément de salaire sinon au mieux avec l AAH tu pourras avoir 820€/ mois environ et si tu n es pas marié sinon ils tiennent compte des revenu du conjoint désolé mais suis en plein dedans et pas le choix bon courage
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nat29f
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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chris66
chris66
Dernière activité le 30/12/2023 à 15:14
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62 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonsoir à tous,
peu de temps aprés l'annonce de mon diagnostique, il m'a semblé important de le communiquer à mes collègues de travail. L'annonce a d'abord été accueilli avec effroi par méconnaissance même de la maladie, s'en est suivi des actes de compassion pour au final se terminer en véritable soutien pour continuer à aller de l'avant et s'inscrire dans la performance.