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Patients Sclérose en plaques
Et le travail dans tout ça ?
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j'espere que ma contribution est sur le bon forum (sinom merci au modé de le mettre au bon endroit), mais je tiens à partager quelques liens qui j'espere vous aiderons dans vos démarche.
Aide choix des Fauteuils Roulants Manuels et Fauteuils Roulants Electrique pour les personnes fortes.
http://marceau.s.free.fr/handicap/
ici j'ai trouvé beaucoup d'infos sur l'handicap
http://www.renaloo.com/reconnaissance-du-handicap.html?showall=1
j'ai mis aussi en ligne car j'ai eu le plus grand mal à me le procurer " le guide fiscal 2011"
http://p.noceto.free.fr/Guide%20fiscal%202011.pdf
@ +
Utilisateur désinscrit
Re bonjour en inval gat 2 j'ai une pension cpam complétée âr une assurance privée que j'avais sur ma fiche de salaire ma foi pour l'instant je n'ai pas à ma plaindre quoique je reste avec le montant salaire que j'avais en m'arretant de travailler mais la ou je me pose la question à la mise enretraite que va t il se passer ?
La CRAM ma fait le bilan de mes trimestres 88 pas folichont!
Si quelqu'un à un rens. je suis à l'écoute
Merci amitiés à tous!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
SEP declare en 2001 j'ai appris à cette occasion que ma grand mere paternelle que je n'ai jamais connu en était atteinte je suis actuellement en invalidite 2eme categorie "imposee" par la cpam apres un arret de travail, je travaillais en mi temps depuis 2008 en invalidite 1 ere categorie. mon statut : je fais encore partie des effectifs de l'etablissement bancaire dans lequel " j'officiais" et je me pose les memes questions sur la retraite !!! Mais que c'est difficile d'avoir perdu le lien social que nous procurait le travail meme si quand on y est on s en plaint !!!!!!!!!!!!!!!!!!
c'est ma 1ere intervention sur le forum et je suis tres contente d'avoir fait le pas.
A bientot
PAT
isabel
Bon conseiller
isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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alors, bienvenue Pat!! ;-)
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Utilisateur désinscrit
c'est le premier pas qui compte pat !! bienvenue a toi !!
Laurence
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Laurence
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Bienvenue Pat ;-)
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<p>Carpe Diem</p>
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Tu as une bonne bouille fabe, trop top lol
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<p>Carpe Diem</p>
DEDELLE
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DEDELLE
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artisan carossier depuis 16 ans ,j ais dus revendre mon garage quand je me suis apercut que j'etais completement largué dans le boulot!!j ais retrouvé 1 employeur,plutot 1 ami garagiste ,qui m employait a mi-temps ,jusq au jour ou la visite d 1"conseiller"de la CPAM ,me conseillat de tout arreter ,basé sur le faite que je travaillais avec des produits nocifs et qu'il etait peut etre dangereux par la suite de continuer !!jusque la tout baigne,quel bonheur d avoir des gens qui prennent soin de nous !!je refis donc 1 reclassement bac pro en expertise auto, puis travail en assurance ,mais au bout de 8 h de bureau je petais carrement les plombs ,j ais donc decidé de tout arreter!!donc dossier cotorep et oh surprise.....J etais remunéré sur mon MI TEMPS 500 euros par mois ,j avais bonne mine tiens !!petage de durite (defaut professionel hihi) a la CPAM,pour m entendre dire que je n avais pas assez d heures travaillées chez 1 employeur (manquait 24h) et qu il fallait que je retourne a la RAM (mutuelle des artisans )pour completer ,hihi (je me marre mais quand j y repense j etais pas fierot suite au diagnostique de ma SEP) et bin jvous le donne en mil ,pour la RAM ,j avais travaillé 24h de trop chez 1 employeur pour pretendre a 1 complement de la caisse des artisans!!je vous rassure ,tout est rentré dans l ordre au bout de 2 ANS de procedure judiciaire,heureusement que j avais 1 peu d argent pour bouffer et ma famille pour me soutenir ,sinon il ne me restait plus q a crever dans le caniveau !!conclusion du tribunal :la CPAM etait parfaitement au courant des heures q il me manquait et a envoyé 1 petit soldat pour faire des economies!!alors ne me parlez pas de "gene" ou de "honte" car croyez moi si l administration peux vous la mettre au c..,eux n auront aucune gene et aucune honte et se foutront royalement de comment vous allez vivre !!il faut savoir que la retraite sera calculée sur le temps travaillé et donc sur le mi temps !AURELINE fais toi 1 fiche de paie en tant q employée,vous allez payer + charges (1 peu)mais sachant que cette saloperie de maladie ne revient jamais en arriere tu vas etre gagnante a la fin ,et surtout 1 bonne mutuelle avec 1 paragraphe specifique au handicap !!
apres tout ca , j en vois qui se sont endormi ,po bien j ais les noms de ceux qui ne suivent pas !!mdr
bises a tous !!
hades
hades
Dernière activité le 11/10/2022 à 11:46
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Salut,
Actuellement je travaille en maintenance des trains à la SNCF, à temps complet et avant dans le batiment comme électricien, malgrés la maladie g toujours travaillé et toujours à temps complet. Et bizarement grace au travail (beaucoup sur échelle et échafaudage) sa m'a aider a corrigé mes problèmes d'équilibre qui vont beaucoup mieux depuis. J'ai décider d'entrer à la SNCF car il on une politique de non discrimination anvers les handicapé et c super et si mon état ce dégrade je pourrais toujours me réorienté l'entreprise et c métier et assez vaste pour sa.
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<p>Courage à tous, l'armé des indignés de la SEP vaincra, notre solidarité et notre force !!</p>
Utilisateur désinscrit
Pour moi, ce fut plus simple que ca... deja je travaillais a 60km de chez moi, en plus com on a decidé de fer la bb o diagnostic, g ete en maladie, pui en matenité, puis re-maladie... ensuite mon epmployeur est decedé, et com gt en fin de droit maladie (3 ans), je suis passer chomeuse avec une invalidité 1ere cat...en janvier 2011, ils mon proposé une reconversion pro, mais la maladie a pris la dessus, alors je suis repassé en maladie juska ce que la secu me passe en invalidité 2eme cat, avec l'AAH en complement...et voilà, g mis le temps, mais g fais une crois sur mon avenir pro !!! :(( :-(( :cry:
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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Un autre sujet de reflexion SEP et TRAVAIL
Ou en sommes nous de notre parcours professionnel avec cette "saloperie" de SEP
et surtout ou en sommes nous de notre "REFLEXION SUR NOUS MEME" et sur le "QU EST CE QU ON FAIT MAINTENANT ?"
Mon experience personnelle difficile mais au combien intéressante + ou _ (riche de réactions étonnantes de l'entourage)
13 ans de SEP et 10 ans de travail (toujours a plein temps) en tant que travailleur handicapé déclaré (après de la MDPH)
avec amenagement poste de travail
Je suis comptable et travaille au service contentieux d"une grosse PME, mais force est de constater que concernant le handicap au travail tout le monde "Tatonne"
Je reste vigilante aupres du service RH (ressources humaines) très peu informés de ce qui est possible de faire au niveau de l'embauche des PMR (personnes a mobilité réduite)
Parlez nous de votre expérience
Même si beaucoup d entre nous ne travaillent plus ils ont certainement un avis sur le sujet surtout aujourd'hui ils ou elles font autre chose mais quoi ?
MERCI DE VOUS EXPRIMER C EST AINSI QUE CE SITE VA DEMARRER, SANS VOUS RIEN NE SE FERA
Bonne journée