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Patients Sclérose en plaques
Et le travail dans tout ça ?
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Esmi
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Esmi
Dernière activité le 28/08/2024 à 17:53
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Je pense que lorsque tu es avec des dirigeants qui ne comprennent pas le handicap, il peut y avoir toutes les campagnes possibles ainsi que toutes les interventions d'associations ou de medecine du travail, il est trés difficile de les faire changer. Il faut être doublement fort, pour gérer sa maladie et affronter le monde du travail. Ne te laisse pas bouffer par le boulot, dis toi que tu vaux ce que tu vaux. Je ne connais pas ton boulot alors c'est difficile de te donner des conseil mais en tout cas, prends du recul, après tout nous travaillons pour vivre et nous ne vivons pas pour travailler et encore moins pour nous détruire psychologiquement. Sois forte!!!!
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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d'aprés tout ce que je lis il y a quand même une différence que soit dans le public ou dans le privé l'angle d'approche insertion n'est pas le même souvent dans le privé les patrons ou petit chef ne font pas d'effort de réinsertion et ils poussent volontiers les gens à la démission chose inaceptable puisque l'on perd tout ces droits voilà pourquoi je ai fortement conseillé la reconnaissance T H même si s'est râlant .
Bon courage à tous!
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 28/08/2024 à 17:53
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C'est sur, maintenant moi, j'ai surpris une conversation de mon boss ou il disait que les handicapés coutaient cher à la société et n'apportaient rien...Ben je peux vous dire que ça fait mal... Mais ça fait mal au début seulement, je sais ce que je vaut, je sais ce qu'il vaut et je n'envie pas sa place... Maintenant pour ces choses la, je suis persuadée qu'il y a une justice qui lui rapelera un jour ou l'autre ce qu'il est (et je ne lui souhaite pas de maladie)
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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regardez sur carenity ce que j'ai à dire sur le travail et la sep.
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Bonjour,
Il y a peu de temps j’annonçais dans les victoires du jour que j'étais heureuse d'être passée devant le médecin conseil et qu'elle m’ait proposée de reprendre le travail à mi temps en congé longue maladie fractionné. Je suis rédacteur territorial à temps complet dans la mairie d'une commune de 800 habitants, en congé longue maladie depuis 20 mois, j'ai la sep depuis presque 20 ans Quelque jours plus tard, je reçois un coup de fil de mon ancien patron, en l’occurrence le maire, qui m'anonce qu'il ne veut pas que je rrevienne travailler dans sa mairie de chercher ailleurs, prétextant que je serai trop stressée. Je travaille là depuis 5 ans, le stress du poste, je le connais,je sais ce qui m'attend mais j'espère le gérer à mi temps et de toute façon je dois essayer pour savoir. Je me pose plusieurs questions au sujet de la légitimité de son comportement, je pensais être titulaire de mon poste en sachant qu’évidemment j'ai été remplacée mais qu'un poste à mi temps dans le service est libéré suite à un départ en retraite et qu'il est occupé depuis 1 mois seulement par un agent non titulaire. Est ce que quelqu'un peut me renseigner à ce sujet, est ce que le maire peut demander à la commission paritaire chargée de l'étude de mon dossier de refuser ma reprise? Est ce qu'un arrêté peut être pris m’empêchant de revenir? ou n'importe quelle autre raison. Je suis écœurée, j'ai toujours travaillé au delà de mes horaires pour palier à mon handicap, je suis en fauteuil roulant et parfois fatiguée. Ça me fait mal d'être jetée comme ça, je me demande même s'il est obligé de me reprendre comment je vais être accueillie....
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Bonjour. Je suis en invalidité de catégorie 1 et comme vous me pose des questions sur ma retraite. J'ai lu sur le site Arcoo Agirc et en ai eu la confirmation par une personne de cett caisse que dans le cadre d'une invalidité de catégorie 1, des points gratuits étaient octroyés. Ils étaient à hauteur de ce que l'on percevait au moment de la mise en invalidité.
catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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Bonjour
Je reprends le file de cette discussion dont je suis a l'origine, il y a bien longtemps !!!!!
Depuis Avril dernier j'ai choisit de travailler moins pour m'occuper de moi (gerer mes scéances de kynés et balnéo en journée et pas le soir après le boulot) je travaille donc a 70% en invalidité catégorie 1 (décidé par le medecin sécu)
financièrement ça a été long à mettre en place mais je suis payée 70% par mon employeur 30% par la CRAMIF (branche invalidité de la sécu) tout se passe correctement
Cependant j'ai UN GROS PROBLEME, lors de mon RV avec le médecin sécu, celui m'explique que sur 3 ans j'ai dépasser les 365 j d'arret maladie et que dorénavant je ne toucherais plus d'indemnités journalières si je suis de nouveau arrêtée pour "cause de SEP"
Le pire c'est que c'est la loi et qu'il a raison j'ai trouvé le texte de loi : "affections de longue durée : pendant une période de 3 ans calculée de date à date. Un nouveau délai de 3 ans ne peut courir que si l'assuré a repris son travail pendant au moins un an sans interruption"
Ceci veux dire pour mon cas que je ne dois faire aucune poussée de SEP avant fin Mars 2013 sinon je ne serais pas payée, mon employeur ne recevant pas d'indemnités journalières
C'est juste ENORME quand on voit les campagnes de pub pour que les PMR retrouvent du travail et quand on a la chance d'en avoir un on nous met des bandrilles dans le dos en nous expliquant que "tu peux tomber malade mais surtout pas de ta maladie chronique et ceci pendant un an après tu peux !!!!"
Je comprends juste la dedans que l'état français préfére nous passer en incapacité 2 et 3 donc nous empecher de travailler et donc nous forcer a devenir une charge pour la société alors qu'on a encore la capacité même en fauteuil roulant pour s'assumer et garder la tete haute
J'aimerais savoir si l'un ou l'une de vous a été confronté a ce problème ?
Bonne soirée
Catoche
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Moi pour ma part je suis actuellement en mi-temps thérapeutique depuis Juin 2013 (juste apres avoir été diagnostiqué). Je travaille actuellement par Demi-journées sur 5 jours mais etant donné que je fais un métier ou je bouge beaucoup, j'ai du mal a tenir physiquement (le traitement me fatigue beaucoup physiquement et moralement) et on est en train de me reprocher mon manque de rendement. Alors que faire... Arreter son traitement pour que la fatigue disparaisse?
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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catoche
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Un autre sujet de reflexion SEP et TRAVAIL
Ou en sommes nous de notre parcours professionnel avec cette "saloperie" de SEP
et surtout ou en sommes nous de notre "REFLEXION SUR NOUS MEME" et sur le "QU EST CE QU ON FAIT MAINTENANT ?"
Mon experience personnelle difficile mais au combien intéressante + ou _ (riche de réactions étonnantes de l'entourage)
13 ans de SEP et 10 ans de travail (toujours a plein temps) en tant que travailleur handicapé déclaré (après de la MDPH)
avec amenagement poste de travail
Je suis comptable et travaille au service contentieux d"une grosse PME, mais force est de constater que concernant le handicap au travail tout le monde "Tatonne"
Je reste vigilante aupres du service RH (ressources humaines) très peu informés de ce qui est possible de faire au niveau de l'embauche des PMR (personnes a mobilité réduite)
Parlez nous de votre expérience
Même si beaucoup d entre nous ne travaillent plus ils ont certainement un avis sur le sujet surtout aujourd'hui ils ou elles font autre chose mais quoi ?
MERCI DE VOUS EXPRIMER C EST AINSI QUE CE SITE VA DEMARRER, SANS VOUS RIEN NE SE FERA
Bonne journée