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Et le travail dans tout ça ?
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bernard33
bernard33
Dernière activité le 27/03/2021 à 09:49
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télétravailleur...
ce mode de travail nécessite d'avoir un travail qui s'y adapte, et une employeur compréhensif.
je suis en télétravail depuis deux ans, à mi temps avec une invalidité de groupe 1
l'évolution de ma pathologie avançant, je vais essayer de continuer avec un quota d'heures plus petit (groupe 1 -> groupe 2)
les moyens actuels de visioconférence, de virtualisation de machines permettent d'exercer une activité.
par contre, qu'en est il de l'accompagnement technologique et des formations adaptées?
créer une association d'entraide technologique avec téléformation serait peut être une bonne idée...
je propose mon soutien à cette idée, je suis informaticien et rompu à ces utilisations
fanfanw
fanfanw
Dernière activité le 24/08/2023 à 17:15
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Assistante maternelle, je suis en longue maladie depuis août 2009 et la cpam m'a donné les documents de demande d'invalidité lors de ma dernière expertise.
Je ne me vois plus courir derrière des bambins et la responsabilité serait trop grande. De plus la salle de bain et les chambres où dormaient les enfants sont à l'étage et je dois bien avouer que je ne pourrai plus assurer. Mon traitement par rebif me laisse ko 1jour sur 2 et ma mémoire me fait de plus en plus faux bond. Je me fais à l'idée que ma carrière est terminée.
Aujourd'hui je m'occupe de ma maison autant que possible et de mes proches. Après avoir connu le fauteuil roulant en 2009, aujourd'hui mon but est de pouvoir rester autonome le plus longtemps possible.
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Fanfanw
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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Bonjour,
Ma SEP s'est déclarée alors que j'était encore étudiante. Je devais entrer dans une grande école et malheureseusement ma maladie m'a obligée à changer de voie . Je me suis longtemps cherchée. Je n'avais pas de plan B.
J'ai fait plein de boulot toujours à plein temps, avec tous les horaires possibles et finalement j'ai trové ma voie. Je travaille dans la grande distribution. C'est la première foisque je parle de mon statut de travailleur handicapé. Jusqu'à présent je n'en avait pas parlé et j'avais été recrutée normalement. Mais aujourd'hui, je parle librement de ça, sans mettre de nom sur la maladie, mais les arrêts maladie passent beaucoup mieux et mes responsables ont apprécié mon honnêteté.
C'est important de pouvoir intégrer son état de santé dans le travail, car à priori on passera plus de temps au travail qu'ailleurs.Aprsè, c'est toujours pareil, il faut tomber sur quelqu'un qui l'accepte.
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Jeanne383
Accepter le statut de "handicaper" n'est plus une tare comme dans le temps, aller voir un psy n'est plus une honte, les moeurs ont évolué les gens aussi enfin pas tous, il y a toujours des imbéciles.
Prendre soin de notre santé est une "priorité"pour nous sépiens, si nous devons passer par le statut de"handicaper"pour avoir un travail, des horaires adaptés et bien heureusement!
Nous avons le droit de conserver une vie active et sociale dans les meilleures conditions qu'isl se doivent.
Pour ma part j'assume mon statut et remets gentiment à sa place qui conque me laisserait un sous entendus.
Bonne contination Jeanne ;-)
Laurence
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<p>Carpe Diem</p>
nightwish
nightwish
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02
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infirmière
bonjour,
je suis infirmière à l'hôpital public, en psychiatrie
la MDPH me reconnait le statut de travailleur handicapé mais je n'en ai pas informé la DRH car je ne veux pas changer de poste
de plus, le temps partiel thérapeutique est accordé pour 1 an par pathologie dans toute une carrière!!!!!!!!!!
ne dit-on pas que c'est les cordonniers les plus mal chaussés?!
donc je continue à travailler à temps plein mais mon médecin me fait des arrêts quand je suis trop fatiguée... pour l'instant, ça nroule comme ça
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Bonjour nightwish,
Tu n'es en effet pas obligé d'informer ton employeur de ta maladie.
Par contre en étant reconnue par la MDPH tu aurais droit à ce que ton poste soit adapté.
Et si le temps plein devient trop lourd tu pourras demander une réduction de ton temps de travail avec compléments
Bien sûr, il y aura une petite perte de salaire.
De mon coté j'essaye de tenir le coup avant de réduire mon activité professionnelle mais je préfère perdre un peu de mon salaire même si je ne peux pas vraiment me le permettre.
Ma santé est devenu plus que jamais une priorité, je n'ai pas d'autres choix ;-)
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<p>Carpe Diem</p>
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bonjour je ne travaille plus mais j'ai trvailler à plein s'en aménagement pendant 6 ans ! sur machine à caudre industrielle avec rendement obligatoire dans une entreprise familiale (refuser toujours de travailler en famille). Sous avonex pendant pratiquement cette période j'avoue que ça été trés dur je crois qu'il faudrait que dés la reconnaisse trav. handi. une formation adaptée soit obligatoire en tenant compte des capacitées et désirs des malades en bref refaire certaines loi.
Etes vous d'accord ?
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oui mais il y a un probléme quand la cpam ne veux pas payer ta formation pour une reconversion et prefere te mettre en invalidité !!
tu fait quoi ??
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Bonjour à tous voici mon premier post, alors moi je bosse dans une grande entreprise; jusqu'au mois de juin de cette année j'étais à 28h/hebdo depuis en AM et actuellement en rééducation, j'ai été embauché avec ma reconnaissance TH il y a 2 ans, mon bureau fauteuil et PC sont aménagés, depuis le mois de mars de cette année je suis en invalidité 1, je souhaite reprendre le boulot 2 fois 7h par semaine dès que possible j'en ai fait part à mon RRH.
Quel bonheur mon centre de rééducation à Marseille (le Grand Large) j'ai rencontré d'autres personnes atteintes par la SEP, ce qui m'a fait le plus grand bien, depuis que je dialogue avec d'autres malades je me sens moins stupide (avant ce séjour en réeduc impossible de parler aux autres patients à la Timone) je papote avec Anne qui est très a l'aise avec sa SEP après un très long et lourd travail qu'elle a fait sur elle..... j'ai écouté : ses conseils, ma fatigue, mes douleurs, son indication de ne pas trop en demander à mes muscles....He ben j'accepte depuis d'utiliser un rollator de mettre mes fesses dans un fauteuil roulant, et dieu que c'est bon de continuer à vivre en faisant bien moins d'effort.
J’accepte de rencontrer un Ergotherapeute, une orthophoniste, un kiné, un physiothérapeute et l'assistante sociale du centre qui en 3 mois m'a fait faire toutes les démarches et demandes imaginables pour mon confort et aides que je peux recevoir ... et effectivement je suis bien moins irascible en étant aidé!
Je vous ferai part de l'acceptation ou pas de ma RH afin d'aménager mes horaires à 14h / hebdo et de la viabilité de la chose l'invalidité va t'elle couvrir le manque à gagner.
Bien cdlt et @ bientôt
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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Un autre sujet de reflexion SEP et TRAVAIL
Ou en sommes nous de notre parcours professionnel avec cette "saloperie" de SEP
et surtout ou en sommes nous de notre "REFLEXION SUR NOUS MEME" et sur le "QU EST CE QU ON FAIT MAINTENANT ?"
Mon experience personnelle difficile mais au combien intéressante + ou _ (riche de réactions étonnantes de l'entourage)
13 ans de SEP et 10 ans de travail (toujours a plein temps) en tant que travailleur handicapé déclaré (après de la MDPH)
avec amenagement poste de travail
Je suis comptable et travaille au service contentieux d"une grosse PME, mais force est de constater que concernant le handicap au travail tout le monde "Tatonne"
Je reste vigilante aupres du service RH (ressources humaines) très peu informés de ce qui est possible de faire au niveau de l'embauche des PMR (personnes a mobilité réduite)
Parlez nous de votre expérience
Même si beaucoup d entre nous ne travaillent plus ils ont certainement un avis sur le sujet surtout aujourd'hui ils ou elles font autre chose mais quoi ?
MERCI DE VOUS EXPRIMER C EST AINSI QUE CE SITE VA DEMARRER, SANS VOUS RIEN NE SE FERA
Bonne journée