Et le travail dans tout ça ?

télétravailleur...

ce mode de travail nécessite d'avoir un travail qui s'y adapte, et une employeur compréhensif.

je suis en télétravail depuis deux ans, à mi temps avec une invalidité de groupe 1

l'évolution de ma pathologie avançant, je vais essayer de continuer avec un quota d'heures plus petit (groupe 1 -> groupe 2)

les moyens actuels de visioconférence, de virtualisation de machines permettent d'exercer une activité.

par contre, qu'en est il de l'accompagnement technologique et des formations adaptées?

créer une association d'entraide technologique avec téléformation serait peut être une bonne idée...

je propose mon soutien à cette idée, je suis informaticien et rompu à ces utilisations

Assistante maternelle, je suis en longue maladie depuis août 2009 et la cpam m'a donné les documents de demande d'invalidité lors de ma dernière expertise.

Je ne me vois plus courir derrière des bambins et la responsabilité serait trop grande. De plus la salle de bain et les chambres où dormaient les enfants sont à l'étage et je dois bien avouer que je ne pourrai plus assurer. Mon traitement par rebif me laisse ko 1jour sur 2 et ma mémoire me fait de plus en plus faux bond. Je me fais à l'idée que ma carrière est terminée.

Aujourd'hui je m'occupe de ma maison autant que possible et de mes proches. Après avoir connu le fauteuil roulant en 2009, aujourd'hui mon but est de pouvoir rester autonome le plus longtemps possible.

Bonjour,

Ma SEP s'est déclarée alors que j'était encore étudiante. Je devais entrer dans une grande école et malheureseusement ma maladie m'a obligée à changer de voie . Je me suis longtemps cherchée. Je n'avais pas de plan B.

J'ai fait plein de boulot toujours à plein temps, avec tous les horaires possibles et finalement j'ai trové ma voie. Je travaille dans la grande distribution. C'est la première foisque je parle de mon statut de travailleur handicapé. Jusqu'à présent je n'en avait pas parlé et j'avais été recrutée normalement. Mais aujourd'hui, je parle librement de ça, sans mettre de nom sur la maladie, mais les arrêts maladie passent beaucoup mieux et mes responsables ont apprécié mon honnêteté. 

C'est important de pouvoir intégrer son état de santé dans le travail, car à priori on passera plus de temps au travail qu'ailleurs.Aprsè, c'est toujours pareil, il faut tomber sur quelqu'un qui l'accepte.

Jeanne383

Accepter le statut de "handicaper" n'est plus une tare comme dans le temps, aller voir un psy n'est plus une honte, les moeurs ont évolué les gens aussi enfin pas tous, il y a toujours des imbéciles.

Prendre soin de notre santé est une "priorité"pour nous sépiens, si nous devons passer par le statut de"handicaper"pour avoir un travail, des horaires adaptés et bien heureusement!

Nous avons le droit de conserver une vie active et sociale dans les meilleures conditions qu'isl se doivent.

Pour ma part j'assume mon statut et remets gentiment à sa place qui conque me laisserait un sous entendus.

Bonne contination Jeanne ;-)

Laurence

infirmière

bonjour,

je suis infirmière à l'hôpital public, en psychiatrie

la MDPH me reconnait le statut de travailleur handicapé mais je n'en ai pas informé la DRH car je ne veux pas changer de poste

de plus, le temps partiel thérapeutique est accordé pour 1 an par pathologie dans toute une carrière!!!!!!!!!!

ne dit-on pas que c'est les cordonniers les plus mal chaussés?!

donc je continue à travailler à temps plein mais mon médecin me fait des arrêts quand je suis trop fatiguée... pour l'instant, ça nroule comme ça

Bonjour nightwish,

Tu n'es en effet pas obligé d'informer ton employeur de ta maladie.

Par contre en étant reconnue par la MDPH tu aurais droit à ce que ton poste soit  adapté.

Et si le temps plein devient trop lourd tu pourras demander une réduction de ton temps de travail avec compléments

Bien sûr, il y aura une petite perte de salaire.

De mon coté j'essaye de tenir le coup avant de réduire mon activité professionnelle mais je préfère perdre un peu de mon salaire même si je ne peux pas vraiment me le permettre.

Ma santé est devenu plus que jamais une priorité, je n'ai pas d'autres choix ;-)

BonjourJe suis cadre commerciale et j ai la sep depuis 2006.J ai toujours continue a travailler depuis l annonce de la maladie, juste des arrêt pendant les poussées Par contre depuis plusieurs moi je suis épuise et je sens que je n ai plus la force comme avant et j ai un travail ou je fais 200 a 400 km par jour.J aimerai lever le pied car je m épuise de jour en jour mais la perte de salaire m engoisse.Avez vous des conseils ??Merci

bonjour je ne travaille plus  mais j'ai trvailler à plein s'en aménagement pendant 6 ans ! sur machine à caudre industrielle avec rendement obligatoire dans une entreprise familiale (refuser toujours de travailler en famille). Sous avonex pendant pratiquement  cette période j'avoue que ça été trés dur je crois  qu'il faudrait que dés la reconnaisse trav. handi. une formation adaptée soit obligatoire en tenant compte des capacitées et désirs des malades en bref refaire certaines loi.

Etes vous d'accord ?

 

oui   mais il y a un probléme quand la cpam ne veux pas payer ta formation pour une reconversion  et prefere te mettre en invalidité !!

tu fait quoi ??

Bonjour à tous voici mon premier post, alors moi je bosse dans une grande entreprise; jusqu'au mois de juin de cette année j'étais à 28h/hebdo  depuis en AM et actuellement en rééducation, j'ai été embauché avec ma reconnaissance TH il y a 2 ans, mon bureau fauteuil et PC sont aménagés, depuis le mois de mars de cette année je suis en invalidité 1, je souhaite reprendre le boulot 2 fois 7h  par semaine dès que possible j'en ai fait part à mon RRH.

Quel bonheur mon centre de rééducation à Marseille (le Grand Large) j'ai rencontré d'autres personnes atteintes par la SEP, ce qui m'a fait le plus grand bien, depuis que je dialogue avec d'autres malades je me sens moins stupide (avant ce séjour en réeduc impossible de parler aux autres patients à la Timone) je papote avec  Anne qui est très a l'aise avec sa SEP après un très long et lourd travail qu'elle a fait sur elle..... j'ai écouté : ses conseils, ma fatigue, mes douleurs, son indication de ne pas trop en demander à mes muscles....He ben j'accepte depuis d'utiliser un rollator de mettre mes fesses dans un fauteuil roulant, et dieu que c'est bon de continuer à vivre en faisant bien moins d'effort. 

J’accepte de rencontrer un Ergotherapeute, une orthophoniste, un kiné, un physiothérapeute et l'assistante sociale du centre qui en 3 mois m'a fait faire toutes les démarches et demandes imaginables pour mon confort et aides que je peux recevoir ... et effectivement je suis bien moins irascible en étant aidé!

Je vous ferai part de l'acceptation ou pas de ma RH afin d'aménager mes horaires à 14h / hebdo et de la viabilité de la chose l'invalidité va t'elle couvrir le manque à gagner. 

Bien cdlt et @ bientôt