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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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aquarella

12/06/2022 à 18:06

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aquarella

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@Sarah2592 heu, on mange aussi pour rester en vie, votre phrase me fait peur... Manger pour prendre un médicament ? et vous le prenais 3 fois par jour ? si c'est que 2 fois vous pourriez sauter un repas mais j'espère pour vous que vous n'êtes pas trop maigre non plus... sauter le petit déjeuner ça s'appelle le jeûne intermittent, je m'y suis habitué mais je ne vois aucun progrès...

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2022-06-12 18:06:47

DragonKine

29/06/2022 à 18:40

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DragonKine

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😉 allô! Je m’introduis ici aussi! Je veux mentionner mes réussites alimentaires. Depuis mars 2022, je vis selon le protocole Wahls (dr. Terry Wahls qui a elle même la sep) J’ai pris cette initiative seule apres avoir lu son bouquin. Je suis contente d’avoir entamer cette expérience et je ne le regrette pas. Les résultats m’enchantent. C’est drastique pour une gourmande comme moi, mais la santé avant la gourmandise. Y a t-il d’autres personnes qui ont tenté ce protocole?

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Nathali57

29/06/2022 à 23:02

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Nathali57

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@DragonKine Bonsoir

Les résultats t enchantent? Quels bénéfices ressents tu? Pas facile de se motiver pour moi qui ne mange quasiment plus de viande et qui aime les légumineuses depuis toujours.

Après il y a du bon sens, des concordances avec le signalet..

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🌈

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DragonKine

30/06/2022 à 01:32

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DragonKine

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@Nathali57 bonsoir,

les resultats du protocole sur moi sont significatifs. J’ai senti après 3 jours un regain d’énergie. Je tiens un journal qui m’aident a constater les bénéfices qui passent parfois incognito et qui sont pourtant bien là. J’y note mon sommeil et le nombre d’heures dormies.

le stress, la souffrance, mon énergie sont cotés de 0 à 10. les activités physique que je fais dans la journée. Comment je me sens et ce que j!ai mangé.

je dors mieux , plus longtemps. L’énergie se situait entre 1 et 3. Maintenant , c’est entre 3 et 5.

la souffrance était en moyenne 7 sur 10. Maintenant c’est très souvent ZÉRO!

J’ai retrouvé beaucoup de souplesse.

au niveau cognitif, c’est Wow! La brume s’est dissipée. Je peux refaire des sudokus. Plus d’endurance

au niveau sensitif c’est aussi wow! Mes yeux tolères le soleil, j’apprécie les caresses.

bonus, je dégonfle et j’ai meilleur mine.

ca fait 4 mois que je suis le protocole au niveau 3.

docteur Wahls recommande de faire le protocole 3 ans pour avoir les effets optimales.

je ne peux pas me porter garante de l’avenir, mais pour l’instant je suis positive, ça m’encourage et je veux poursuivre cette « quête »!

dan26576

27/02/2023 à 17:39

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dan26576

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Bonjour, le matin je mange la crème budwig, de kousmine, modifié par le régime seignalet une question d’habitude, qui m’apporte un bien être

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xavier666

SepSepien

Édité le 20/03/2023 à 18:04

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SepSepien

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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @Bidulou04000 @Tine25 @Marie.53 @asimov @chatdoc @aquarella @didit16 @Gaelline @Magalisep @marisep , à tous,

Revenant à la page 79 ( https://membre.carenity.com/forum/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903?page=79 ), je me demandais où étaient nos échanges sur les compléments alimentaires.

Un ami m'a signalé ce produit :
https://www.amazon.fr/gp/product/B089YVPPYG/ref=ox_sc_act_title_1?smid=A3FUWIVN918VYA&psc=1

qui peut être bénéfique, notamment aux patients atteints de la Maladie d'Alzheimer, de SEP ou d'autres Maladies Auto-Immunes.

Comme je l'ai déjà fait avec d'autres produits, après lectures d'articles, je me lance et ferai l'essai.

Entre autres articles sur ce champignon (utilisé en médecine chinoise) :

Les champignons, une médecine à découvrir
https://www.plantes-et-sante.fr/articles/maladies/3175-soutenir-le-systeme-nerveux

Biocontact - L’Hericium erinaceus
https://www.biocontact.fr/cote-naturo/394

Qu'en pensez-vous ? Quelle étude sérieuse aurait été réalisée ?

Bises et amitiés !
🍀💊🔎!!!

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maritima

20/03/2023 à 19:34

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maritima

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Comme tu sais @SepSepien je ne suis pas " consommatrice "de compléments alimentaires mais si cela peut t'être utile à toi, à tous ci-joint un lien qui renvoie à un site purement informatif et surtout ... pas commercial !
https://doctonat.com/hericium-erinaceus-bienfaits-posologie/

🌻 Bises aussi et amitiés 🍀

Hericium Erinaceus – Dossier complet - Bienfaits et posologie – Doctonat

Notre guide complet sur l'Ericium: propriétés, dosages, contre-indications... Tous nos conseils pour l’utiliser au mieux et profiter de ses vertus.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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SepSepien

Édité le 29/03/2023 à 10:24

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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @Bidulou04000 @Tine25 @Marie.53 @asimov @chatdoc @aquarella @Gaelline @Magalisep @marisep , à tous,

Un herboriste pourrait répondre à nos questions : https://boutique.pereblaize.fr/recherche?controller=search&s=Hericium+erynaceus .

🍀 !!!!!!!!!!!!!!!

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SepSepien

03/04/2023 à 10:42

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Bonjour @aquarella ,

Concernant l'Iode, as-tu (je pense !) exploré la question ?

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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aquarella

03/04/2023 à 13:46

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aquarella

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@SepSepien j'ai peur de jouer les apprenti sorcières

SepSepien

03/04/2023 à 15:19

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@aquarella je ne comprends pas, d'autant que tu as un médecin traitant ?

🍀!!!!!!!

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aquarella

03/04/2023 à 17:21

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aquarella

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@SepSepien oui et ? elle me donne un médoc et basta sauf que les symptômes de l'hypo sont toujours là, mais elle considère que si les analyses sont bonnes tout va bien et puis c'est le seul médicament que je prend, si je l'arrête plus besoin d'aller voir le toubib tout les 6 mois , je me sentirais plus libre et en bonne santé ! mais il me faudrait un truc qui me soigne pour de bon comme les constellations familiales...

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SepSepien

31/03/2023 à 18:59

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Bonsoir @maritima @GIGI @Nathali57 @veronique53 @Bidulou04000 @Tine25 @Marie.53 @asimov @chatdoc @aquarella @Gaelline @Magalisep @marisep , à tous,

Avec les précautions d'usage, je vous soumets cet article : https://www.paperblog.fr/7375069/avantages-de-la-curcumine-contre-la-sclerose-en-plaques/

Qu'en pensez-vous ?
Bonne soirée à tous 😀!
🍀🍆!!!

Avantages de la curcumine contre la sclérose en plaques - Paperblog

Avantages de la curcumine du curcuma pour la sclĂŠrose en plaques Si vous pensez que la sclĂŠrose en plaques (SEP) est une maladie rare, dĂŠtrompez-vous.

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SepSepien

01/04/2023 à 10:03

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@aquarella oui, je suis très attaché à ma famille et sensible aux événements, j'ai un bon historique des faits importants, mais s'il fallait en tirer une expérience, c'est que la bienveillance et l'amour sont les plus importants.

🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 !!!!!!!

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aquarella

01/04/2023 à 14:16

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@SepSepien oui et les constellations familiales permettent de s'alléger de toutes leur tristesse, de toutes les douleurs morales ou autres qu'ils ont vécu, il faudra certainement plus d'une constellations moi j'en ai fait pendant 5 ans une tout les 2 ou 3 mois, j'ai pas compté mais ça m'a permis d'arrêter les 10 médicaments que je prenais par jour...

Donc c'est un investissement de départ mais au moins après on ne prend plus de médicament ou moins, et plus de produit naturel non plus, ça vaut le coup de le tenter, je n'ai jamais nié l'amour des ancêtres et du lien qu'on a avec eux bien au contraire, ça libère beaucoup de chose, tentes le une fois, ou regarde la série, tu comprendras ce que je cherche à te faire comprendre

Nathali57

04/04/2023 à 15:40

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Nathali57

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@aquarella Bonjour

Est-ce que tu construis ton arbre généalogique dans les constellations familiales?

Les recherches dans ma famille m'ont permis de comprendre mes craintes étranges? Est-ce une coïncidence? Elles ont cessé, c est le plus important.

Mais c'est bien ma propre famille qui compte aujourd'hui... bienveillance et amour qu'il faut nourrir avec bonheur 🌈

Merci

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🌈

aquarella

04/04/2023 à 18:39

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@Nathali57 on fait notre arbre, on remonte à 3 générations et les constellations familiales nous en apprennent plus sur notre famille dans la bienveillance et ça arrange nos problèmes actuels moi ça m'a permis d'arrêter 10 médocs que je prenais par jour, votre expérience prouve que notre passé agit sur notre présent et qu'on peut s'en libérer

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SepSepien

Édité le 01/04/2023 à 10:17

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SepSepien

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Bonjour @Nathali57 @maritima @Chris31 @aquarella @veronique53 @asimov @chatdoc , à tous,

C'est difficile de doser et même de vérifier l'effet de la curcumine.
Comme c'est un complément alimentaire et non un médicament (qui aurait une posologie), selon les sites on peut lire différentes "allégations", aussi bien sur les doses que sur leurs effets.

Le curcuma est réputé être potentialisé avec le poivre noir : https://larbredevie.biocoop.net/actualites-biocoop-le-plessis-robinson/sante-nutrition-poivre-noir-et-curcuma-lassociation-complementaire-155.html

D'autres avis le déconseillent formellement (et préconisent ici curcumine avec des Oméga-3, que je prends déjà) : https://www.naturaforce.com/bienfaits-complements/curcuma/curcuma-et-poivre-noir/

Je fais tout de même attention avec la curcumine et autres épices pour ne pas fragiliser ma paroi intestinale et ne pas stimuler mon système immunitaire.

La médecine n'étant pas une science exacte et n'étant pas médecin, je teste sur moi, mais ne peux me prononcer.

🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 !!!!!!!

Santé – Nutrition : poivre noir et curcuma, l’association complémentaire

Selon les études les plus récentes, le poivre noir permet d’optimiser considérablement les effets du curcuma sur l’organisme.

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aquarella

01/04/2023 à 14:23

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@SepSepien un autre épice qui fait monter le calcium et régule le diabète c'est la cannelle, mon taux de calcium a fait un bon alors que je voulais réguler mon diabète du coup ma toubib ne m'enquiquine plus avec ça

SepSepien

02/04/2023 à 10:09

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SepSepien

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Bonjour @aquarella , je suis sous Calcidose D3 depuis ... 15 ans, mon taux de calcium est en haut de la fourchette, ça va 😀.

🍀!!!!!!!!!!!!

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aquarella

19/05/2023 à 19:58

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@SepSepien ah c'est pour ça que ma toubib insistait pour que je prenne de la vitamine D ! merci pour l'explication,

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SepSepien

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Bonjour @chatdoc @maritima à tous,

@chatdoc merci pour ton lien sur @chatdoc tu te souviens : L'article est court, mais assez explicatif.

SCLÉROSE en PLAQUES : Pourquoi il faudrait éviter les produit laitiers - Santé blog : https://blog.santelog.com/2022/03/24/sclerose-en-plaques-pourquoi-il-faudrait-eviter-les-produits-laitiers/

Pour résumer, voici un lien de recherche sur Google, puisque le sujet est soutenu depuis des années.
maladies neurologiques curcuma - Recherche Google :

https://www.google.com/search?q=maladies+neurologiques+curcuma&ei=LgknZIeoMJavkdUPxfqhqAI&ved=0ahUKEwiH9_ieyob-AhWWV6QEHUV9CCUQ4dUDCA4&uact=5&oq=maladies+neurologiques+curcuma&gs_lcp=Cgxnd3Mtd2l6LXNlcnAQAzIFCCEQoAE6CggAEEcQ1gQQsAM6BggAEAcQHjoHCAAQDRCABDoHCC4QDRCABDoICAAQBxAeEA86CggAEAcQHhAPEAo6CAgAEAgQBxAeOgoIABAIEAcQHhAPOggIABCJBRCiBDoFCAAQogQ6CAgAEAgQHhANOgoIIRCgARDDBBAKOgQIIRAKOggIIRCgARDDBEoECEEYAFC6Dli0rQFg-7EBaAFwAXgAgAGABYgBtzuSAQwwLjIxLjguNC4wLjGYAQCgAQHIAQjAAQE&sclient=gws-wiz-serp

C'est un complément alimentaire et non un médicament, selon les sites on peut lire différentes "allégations".
Le curcuma est réputé être potentialisé avec le poivre noir : https://larbredevie.biocoop.net/actualites-biocoop-le-plessis-robinson/sante-nutrition-poivre-noir-et-curcuma-lassociation-complementaire-155.html
D'autres avis le déconseillent formellement (et préconisent ici curcumine avec des Oméga-3, que je prends déjà) : https://www.naturaforce.com/bienfaits-complements/curcuma/curcuma-et-poivre-noir/

Je fais tout de même attention avec la curcumine et autres épices pour ne pas fragiliser ma paroi intestinale et ne pas stimuler mon système immunitaire.

La médecine n'étant pas une science exacte et n'étant pas médecin, je teste sur moi, mais ne peux me prononcer.

Quant au gluten, me concernant :

https://www.bio-infos-sante.fr/le-lien-entre-lhyperpermeabilite-intestinale-et-la-sensibilite-au-gluten/

🍀!!!!!!!!!!!!!

SCLÉROSE en PLAQUES : Pourquoi il faudrait éviter les produits laitiers - Santé blog

Le lait peut exacerber les symptômes de la sclérose en plaques (SEP), conclut cette équipe de neurologues de l’Université de Bonn : en cause la protéine de lait de vache qui déclenche une réponse auto-immune qui peut s’attaquer aussi à la myéline. Ces travaux, menés sur la souris, et publiés dans les Actes de l’Académie nationale […]

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SepSepien

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Bonsoir @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @Bidulou04000 @Tine25 @Marie.53 @aquarella @Gaelline @Magalisep @marisep @asimov @chatdoc , à tous,

Parmi d'autres, je retrouve ce lien qui m'a tellement influencé que j'y retrouve mon régime !
https://www.femmeactuelle.fr/sante/sante-pratique/sclerose-en-plaques-guerir-alimentation-31814

EXTRAIT :

"Toujours à l'affût des nouveaux traitements, régimes et découvertes liés à la sclérose en plaques, Emma, 31 ans, n'a pas hésité à tester les recommandations de Julien Venesson. Depuis deux mois, elle suit un régime alimentaire sans sel, sans gluten, sans produit laitier, riche en oméga 3, en produits frais, en vitamines et autres minéraux. "Je me rends compte qu'il y a aujourd'hui énormément de produits sans gluten : des céréales, au pain, en passant par les biscuits et les pâtes !" Aussi, elle se complémente en vitamine B8 (aussi appelée biotine), en mélatonine (pour améliorer le sommeil, indispensable chez les personnes souffrant de sclérose en plaques)..."

J'ai acheté le livre de Julien Venesson il y a des années ...

Bises et amitiés !
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veronique53

19/05/2023 à 19:12

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@SepSepien bonsoir très intéressant merci Bonne soirée

maritima

19/05/2023 à 19:43

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Que te dire @SepSepien si ce n'est que si ce régime te convient et que tes analyses ne révèlent aucune carence ....continue et .....sans stress car " Les hommes pratiquent le stress comme si c'était un sport."
............Madeleine Ferron / Le chemin des dames
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

aquarella

19/05/2023 à 20:00

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aquarella

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@SepSepien tu as bien raison de continuer, il y en a encore une sur une autre discussion qui me dit qu'on ne guéri pas du diabète et de la bipolarité et sa sœur est toubib donc je préfère la laisser dans son ignorance, son cas est désespéré lol

SepSepien

Édité le 19/05/2023 à 20:44

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Comme j'ai pu oublier ...

M'ayant précédé, @annesoaramis @Nathali57 @Guerrison ... avaient déjà expérimenté la crinière de lion : https://membre.carenity.com/forum/alimentation-et-sep/sep-lions-manea-39907

J'ai bien envie de recommencer dans quelques jours.
Il y a une autre description ici : https://www.mesbienfaits.com/hericium/

Mais il faut privilégier la kiné, le tapis de course+++ avant la hausse des températures de l'été et tout nouvel essai 🏇 !

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!!

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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