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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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SepSepien

Édité le 27/12/2018 à 14:30

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SepSepien

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Bonsoir à tous,

Ma femme revient de la parapharmacie avec :
- Arkobiotics® Supraflor
- Colilen IBS (d'aboca) "Pour le traitement du syndrome de l'intestin irritable caractérisé par des douleurs, ballonnement abdominal et irrégularité intestinale"
- Solaray - Vitamine c 1000 mg - 100 comprimés - Action prolongée

La pharmacienne déconseille la vitamine C pour la SEP (stimule l'immunité), franchement je ne sais pas ...

27/12/2018 : http://santenature.over-blog.com/2017/03/merveilleuse-vitamine-c.html indique que "Les récentes études scientifiques disent que 1 gr de vitamine C chaque jour permet d'améliorer la réponse immunitaire", c'est à approfondir, vérifier ...

Bref, je peux toujours mettre de côté la vit. C, mais entame les probiotiques.

Cela fait bien des tentatives, faudra être cartésien un jour emoticon Question emoticon Prière emoticon Clin d'oeil .

Bises et bonnes fêtes !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2018-12-22 17:16:48

dany34

23/12/2018 à 14:59

dany34

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25/12/2018 à 14:35

J'ai rdv en tête à tête avec une diététicienne fin janvier. On pourra voir ensemble ce que je peux manger ou plutôt comment manger correctement avec les problèmes intestinaux que j'ai depuis un an ou 2. Me souviens plus des masses. Quoiqu'il en soit, si on trouve une solution, je reviendrai vers vous pour vous tenir au courant. On sait jamais, ça peut aider 😊

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27/12/2018 à 08:53

Je me souviens d'une petite phrase rigolote que ma mère avait entendu je ne sais où et qu'elle nous répétait de temps en temps pour nous faire rire un peu : "Ti bouffe, ti bouffe, ti crèves quand même ! 😊" Ouais, c'est pas faux 😊 Vive les boîtes de chocolats de Noël !!!!!! 😂

SepSepien

Édité le 27/12/2018 à 10:57

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Re-bonjour,

Vallait mieux pas commencer "Arkobiotics® Supraflor", qui est un petit choix de bactéries de chez un chef étoilé ... avant de faire mes examens intestinaux, etc, j'ai interrompu.

A suivre ...

Bises !

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27/12/2018 à 14:29

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Ce matin, j'ai recommencé ma cure de Colilen https://www.aboca.com/fr/les-produits/colilen-ibs ,
pris Solaray Vitamines C 1000mg (Vitamine C naturelle enrichie avec du cynorrhodon et de l'acérola, action prolongée), en plus d'une Laroscorbine 1000mg.
De ce qu'on m'a dit jusqu'à maintenant, l'excédent de vitamines C est éliminé via les urines.

Hier je m'accrochais au mur, je n'ai pas très bien dormi non plus (alimentation trop peu salée => envie de pi... 2 fois cette nuit).
Depuis ce matin, je me sens très bien. Avec la SEP, toute sensation peut être passagère, mais j'en profite.

Voyez avec votre médecin, j'en parlerai au mien.

BISES.

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27/12/2018 à 16:50

J'avais trouvé un moyen de "garder" dans mes boyaux, le chocolat noir de chez noir. Quand j'étais gosse, on disait que le chocolat noir constipait. Alors voilà, je me suis remise au chocolat 😊 Quel traitement agréable 😊 Mais ça me tord les boyaux 😄 le problème c'est qu'il y a trop longtemps que je suis restée sans manger et je pense qu'il faut que je me réhabitue à manger correctement. Mais je retiens l'Arkobiotic, ça peut aider. Il faut que je refasse toute ma flore intestinale, que je répare tous les dégâts 😕

SepSepien

28/12/2018 à 10:45

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@FrappaDingue bonjour !

Le chocolat à 85% de cacao de chez Lindt, dont je raffole, me constipe si j'en prends plus de 2 carrés.
C'est dingue comme la nature n'est plus très permissive, on doit faire attention à tout ... ce que je mange a des effets quelques minutes plus tard, en bien ou en mal.

J'espère que ton médecin va rétablir ton équilibre intestinal, et que tu auras un sage mais bon réveillon du 31 décembre !

Bises.

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28/12/2018 à 12:09

@SepSepien Coucou Chef 😊 j'aime bien le 85 % aussi de lindt. Ah oui, je suis un peu gourmande 😊 Bon, j'ai testé 2 fois de soupe maison et du coup chocolat noir 😊 .... Ça marche pas non plus 😄 vive les gélules de Lopéramide 😤 me suis acheté des minis nouilles étoiles 😄 je vais tester avec ça ! On verra bien 😄 Suite au prochain épisode 😂

SepSepien

28/12/2018 à 12:36

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@FrappaDingue le riz est une valeur sûre, parait-il pour la SEP plus que les pâtes et les pommes de terre.

J'en prends souvent, avec du poulet cuisiné à l'asiatique (coriandre, ou noix de cajou), attention à la sauce soja, qui est un peu salée.

Ma femme coupe un oignon doux et des blancs de poulet (sans OGM) en petits morceaux (pas trop petits sinon cela cuit trop et c'est sec), saisit à l'huile d'olive et y verse des noix de cajou (bio), roussit le tout 5mn puis verse miel et sauce soja (Kikkoman, bouchon vert). Elle cuit encore 5mn puis ajoute de la coriandre hachée. Je détaillerai cela dans les recettes. Il faut suffisamment de sauce pour en mettre sur le riz (thaï cuit dans une cocotte électrique). C'est délicieux!

Bises.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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