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Patients Sclérose en plaques

un livre de sepien, pour eux et les autres

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Utilisateur désinscrit

Édité le 28/10/2012 à 09:04

Bonjour a tous,

Je suis depuis plusieurs mois en train de préparer un livre, sorte d'exutoire...du moins j'essaie de le faire! Alors sans savoir si ca donnera queqlue chose de bon, g besoin de vos temoignages, si vous etes ok pour les partager avec moi et d'hipothetique lecteur, je vous invite à m'envoyer par messagerie carenity vos experiences sur :

Vos vacances avec la Sep

Votre expérience en tant que parents sépiens, vos joies, vos difficulté dans l'education de vos enfant, la gestion des taches quotidiennes...

Vos relations sentimentale , marié ou pas...et l' inscidence de la sep sur elles

Enfin, quelques annecdote diverse et variée liée directement a votre etat de sepiens et comment parfois elle nous met dans des situations parfois cocasse, délicate, ect... ceci pour la partie humour de mon récit.

A savoir que tel sera votre temoignange a son arrivée dans ma boite mail, tel sera t'il dans mes chapitre, juste pour ne pas denaturer ce que vous aurez voulu transmettre meme si un lien sera fait par mes soins de facon à tout relier logiquement... je ne veux pas faire du copier/coller tout simple et bete

Il va sans dire, que ceci restera totalement anonyme et confidentiel et ma motivation dans l'écriture de ce livre n'est pas de raconter Ma vie, meme si cela reste le fil conducteur '(parce qu'il en faut un)Je souhaite aussi montrer que nous sommes pret à en parler, a lever certain tabou (com le fait fort bien carenity) et à montrer au bien portant qu'un sépien n'est pas un extra terrestre...qu'il mange, kil dort, kil vi et kil a aussi le sens de l'humour!!

merci par avance de votre aide pour me permettre de coller au mieux a notre réalité!

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Utilisateur désinscrit

22/10/2012 à 10:20

.Je reviens vers vous pour dire que j'y suis toujours dans ce fichu "truc" qui se voudra être un livre ..... ou pas !!! Je le nourrit de mes experiences, mais je veux tjrs reffléter aussi les vôtres si vous souhaiter les partager! Pour plus de précisions, il semble prendre la forme d'un roman... pas envie de faire un livre de plus qui raconte pour raconter, qui fais pleurer ou pitier... meme si le sujet est pas drole, je me livre autour d'une trame vecue mais romancée, avec des episodes imaginaire pour pouvoir y integré Vos histoire, vos experiences sans pour autant nuire a la vie privée ou a votre anonymat .... Je veux que le lecteur puisse comprendre ce qu'est la maladie mais aussi que c'est un grande histoire vécu au jour le jour, pas sur une autre planete, pas dans un autre monde! J'aime l'expression relevé dans plusieurs post ici ou la, histoire "extra-ordinaire" pour des gens non moins ordinaire!

Merci a tous!

un livre de sepien, pour eux et les autres https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-livre-de-sepien-pour-eux-et-les-autres-20621 2012-10-22 10:20:57

Utilisateur désinscrit

22/10/2012 à 10:24

Je lis tjrs mes mails ici, meme je suis plutot moins active depuis quelque temps !!

bises a tous !!!

Utilisateur désinscrit

25/10/2012 à 15:28

Bonjour Mumu,

J'ai moi-même apporter un témoignage en publiant un bouquin. J'ai offert mes droits d'auteur à l'association "Notre Sclérose" (voir le blog sur Internet où tu trouveras des tonnes de témoignages : à toi de demander l'autorisation d'en utiliser certains si tu souhaitais les utiliser).

Pour ce qui me concerne, tu peux utiliser ce que tu veux pour peu que tu signales la citation ou que tu le mettes en biblio. "Tomber et Renaître" chez ABM éditions.

Je te souhaite tout plein de réussite pour ton projet.

Utilisateur désinscrit

28/10/2012 à 09:04

Je te remercie tres tres sincerement pascal !!! de toute facon, je ne manquerais de te le faire savoir si je viens à l'utiliser!! encore merci ! Fais eventuellment passe une adresse mail en MP ...

bises de moi et bon courage a toi

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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