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Patients Sclérose en plaques
un livre de sepien, pour eux et les autres
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Utilisateur désinscrit
Salut Mumu,
J'avais posté un de mes essais dans espace détente, petites nouvelles, c'était dans le cadre d'un concours de nouvelles que je n'ai pas gagné, lol, tu peux t'en servir si tu veux, ce n'est pas la vérité (juste inspiré de faits réels).
Bon courage.
caro.
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Utilisateur désinscrit
Juste merci caro, ca merite d'etre lus! Je le concerve.... ta nouvelle trouvera sa place queqlue part un jour, et si c'est par moi ke ca passe, tant mieux... encore merci
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Utilisateur désinscrit
De rien, quand on écrit on y met une partie de son coeur alors si déjà ça peut être lu c'est bien, je t'espère beaucoup de plaisir à écrire et ensuite beaucoup de succès, tiens moi au courant...
Caro.
cacou
Bon conseiller
cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bjr mumudu!
quelle belle iniiative que la tienne, dc je t'écris qq mots, mm si ça ne t'interssera pe pas.
qd je faisais mes études supérieures, je suis arrivée à un oral avec une poussée sur le nerf optique. qd j'ai dit ça à mon corecteur, il m'a dit "des excuses bidons j'en avais eues, ms jamais aussi bizarres" d'un ton dédaigneux. comme j'y voyais rien du sujet, je m'étais prise une très mauvaise note.
voila une anecdote qui m'a fait souffrir, ms maintenant avec du recul, j'espére que ce prof est décédé ds d'atroces souffrances.......
voila ce que je peux te dire sur l'indifférence des gens valides face à la maladie.
bonne écriture. en espérant t'avoir dit qq chose d'intéressant.
bisous. bonne soirée.tiens moi au courant.;
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Utilisateur désinscrit
promis les fille je vous tien o courant ! merci de votre soutien, moi ki pensait n'interessait personne, j'en ai au 2!! yessss premiere victoire pôur moi!
Quant a toi cacou, merci c tristement reel ton annecdote, merci et si ca m'interesse, tout m'interesse !
Majais
Majais
Dernière activité le 18/10/2019 à 06:31
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48 commentaires postés | 35 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Cette idée est vraiment géniale, il n'y a pas assez de bouquins sur ce sujet, et plus on en verra dans la vitrine des libraires, plus les gens valides s'y intéresseront .... enfin j'espère !!
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Utilisateur désinscrit
merci Majais, mais il est pas encore en vitrine! c tout le mal que je lui souhaite! mdr
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
Inscrit en 2012
1 534 commentaires postés | 718 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour mumu,
Bîen, tu as Un éditeur ou tu t'édites toi-meme ?
Bon courage pour corriger nos fautes de français au passage car ce qui tue le produit com c'est bien ça si on n'y veille pas avec juste justesse.
Donc quand et comme tu veux...
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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merci detchen pou le conseil et non, g pas d'éditeur....j'en suis arrivée à l'idée il y a peu! donc je comble mon besoin d'écrire d'abbord apres j'y penserais...pour l'instant je suis juste dans le plaisir de rendre ça lisible! ceci dit si tu as des conseil d'editeur, je prend!!!mdr
Mis a part ca, je manque encore serieusement de témoignages, meme si Carenity est une excellente source... alors merci pour votre aide par avance!!!
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
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Coucou mumu
Non je ne suis pas éditeur mais on peut s'éditer soi-même en ligne
Ensuite pas facile de se faire diffuser sans passer par ûn reseau SEP ou / et ûn laboratoire (pourquoi ne pas apeler nos numéro vert de laboratoire)
Je comprends la fonction exutoire car j'ai réagi ainsi via mon blog dont tu peux citer les passages qui te parlent tant que c'est ûne citation...... Idem de ce que j'ai pu lâcher sur les diffrents forums ou blog SEP que je cite sur mon blog.
Tout rassembler et rrevoirpour la bonne forme et la bonne présentation en accord avec les sponsors sera le plus gros du boulot.
Tant que tu montre le rendu avant publication, c'est volontiers.
Mais n'oublie pas de te reposer (facile à dire je n'y arrive pas moi-même).
Gros bisous bon dimanche et bon mois de juillet :)
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous,
Je suis depuis plusieurs mois en train de préparer un livre, sorte d'exutoire...du moins j'essaie de le faire! Alors sans savoir si ca donnera queqlue chose de bon, g besoin de vos temoignages, si vous etes ok pour les partager avec moi et d'hipothetique lecteur, je vous invite à m'envoyer par messagerie carenity vos experiences sur :
Vos vacances avec la Sep
Votre expérience en tant que parents sépiens, vos joies, vos difficulté dans l'education de vos enfant, la gestion des taches quotidiennes...
Vos relations sentimentale , marié ou pas...et l' inscidence de la sep sur elles
Enfin, quelques annecdote diverse et variée liée directement a votre etat de sepiens et comment parfois elle nous met dans des situations parfois cocasse, délicate, ect... ceci pour la partie humour de mon récit.
A savoir que tel sera votre temoignange a son arrivée dans ma boite mail, tel sera t'il dans mes chapitre, juste pour ne pas denaturer ce que vous aurez voulu transmettre meme si un lien sera fait par mes soins de facon à tout relier logiquement... je ne veux pas faire du copier/coller tout simple et bete
Il va sans dire, que ceci restera totalement anonyme et confidentiel et ma motivation dans l'écriture de ce livre n'est pas de raconter Ma vie, meme si cela reste le fil conducteur '(parce qu'il en faut un)Je souhaite aussi montrer que nous sommes pret à en parler, a lever certain tabou (com le fait fort bien carenity) et à montrer au bien portant qu'un sépien n'est pas un extra terrestre...qu'il mange, kil dort, kil vi et kil a aussi le sens de l'humour!!
merci par avance de votre aide pour me permettre de coller au mieux a notre réalité!