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SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts !

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SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts !

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Julien

Édité le 03/12/2015 à 14:13

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Comme vous le savez peut-être, nous avons lancé deux premiers projets qui vous ont permis de poser vos questions à des experts (sep et vie professionnelle et sep et fatigue).

Fort du succès de ce format, nous mettons en place une 3ème édition de ce projet autour de la thématique suivante : SEP et vie sexuelle.

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 25 novembre 2015 pour poser toutes vos questions dans ce sujet liée à la thématique "SEP et sexualité".

Exemples :

- " Quelles sont les origines de ces troubles ? "
- "Je n'ai pas de troubles sexuels aujourd'hui, serais-je forcément confronté(e) à ce problème un jour ?"
- "Quelles sont les principaux troubles sexuels des patients concernés par la SEP ?"
- "Quels conseils pratiques pouvez-vous me donner pour lutter contre la baisse de ma libido ? Que faire pour diminuer mes troubles sexuels ?"
- "Comment en parler à son conjoint ? Pourquoi est-il important d'en parler avec son partenaire ?"

2 - Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes !

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sweety

18/11/2015 à 07:33

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sweety

Dernière activité le 27/09/2024 à 10:22

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Sexualité très difficile pour moi. Et lorsque nous réussissons à avoir un rapport, j'ai lors de l'éjaculation des crampes violentes des jambes et des spasmes.

Le cialis ou le viagra ne marchent que très modérément. J'aimerai bien essayer le Vitaros et je souhaiterai avoir votre point de vue.

SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-sexualite-posez-vos-questions-a-nos-exp-35364 2015-11-18 07:33:56

Detchen

18/11/2015 à 07:49

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Detchen

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@Xaviou si arrêter était nocif les moines et nonnes ne seraient pas aussi joviaux et juvéniles passé 90 ans.

Ce qui rend malade et tue c'est le manque d'amour qu'on donne, la tristesse et l'avarice.

C'est pas l'absence de sexe. Il faut cependant faire circuler les bonnes énergies et savoir partager du bon temps pour une physiologie salutaire.

Mais je ne suis pas docteur et j'ai la SEP, malgré mapratique (je suis laïque pas nonne, mais j'aime pas le sexe pour tous ses aspects contraignants et conséquences). Une extase méditative vaut mille orgasmes. Et on en demeure bien plus disponible sans partialité.

Cependant, plus tôt on commence plutôt on en récolte les fruits car une fois une habitude prise pour la changer c'est du boulot. C'est pour ça qu'on est malades parce qu'il est trop tard pour tirer les sonnettes d'alarme.

Une vie épanouie suffit à une bonne santé.

Après chacun est different.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Detchen

18/11/2015 à 07:56

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Detchen

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@kookai pas besoin d'être en dépression pour avoir la libido à zéro. La fatigue suffit. Ce qui est signe de dépression c'est plutôt l'instabilité émotionnelle ou l'absence de projet (ou leur pléthore).

Il y a deux formes, deux façons d'être déprimé, le mieux est d'en parler avec ton psy. La cyclothymie est un signe.

Encore je ne suis pas psy mais j'ai la SEP.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Xaviou

18/11/2015 à 08:47

Xaviou

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@sweety

J'utilise l'Edex avec succès. J'ai essayé le Vitaros car je trouvais sympa d'éviter les piqûres. 3 essais, 3 échecs ! même avec l'aide mon infirmière car la manip est compliquée seul et avec des mains ankylosées par la SEP. J'en ai parlé à ma pharmacienne et je n'étais pas le premier à se plaindre de son inefficacité. Mais bon, çà valait le coup d'essayer

Utilisateur désinscrit

18/11/2015 à 09:15

Nous sommes tous pareille presque..Ça fait longtemps pour moi..

Nous avons chacun notre lit maintenat il disait avoir de la misère a dormir il m'attendais me plaindre.

alors voila

loumars..

guipat

18/11/2015 à 09:42

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guipat

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Cela me rassure un peu, d'avoir les témoignage, car moi aussi plus de libido depuis des années, pour moi je ne suis plus une femme avec ses désirs j'ai l'impression d'être morte de l'intérieur.

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guipat

kookai

18/11/2015 à 22:35

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kookai

Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42

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Merci Detchen , j'avais déjà l'intention d'aller voir un psy !

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Michèle

ISABELLE97

18/11/2015 à 22:52

ISABELLE97

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Ma libido est en chute, la difficulté dans les positions mêmes simples sont difficiles et routinières. Que faire ? La sécheresse vaginale est encore plus grande. Que faire ?

Detchen

19/11/2015 à 07:44

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Detchen

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@kookai ayant fait psycho cognitive moi même à la fac, je préfère aller voir un psychiatre qui s'y connaît aussi en matière médicale et surtout d'interactions entre médocs car il y a dans cette salade de fruit jolie jolie de la maladie : notre vécu, notre être, notre traitement et nos relations passées et présentes, qui interagissent avec notre état du moment dans l'expérience et la réalité objective et subjective de la maladie chronique qu'est la SEP.

La chronicité et l'aspect multifacette et invisible pour autrui de la maladie (jusqu'à ce qu'on nous voit boiter, en fauteuil ou bagayer ou comprendre de travers ce qu'on nous dit ou oublier le nom de la perse qu'on vient pourtant de saluer, par exemples).

Dans tout ça franchement, le sexe, rien à foutre !

@loumars maintenant que tu le dit, je poserai la question à mon mari, on fait chambre à part depuis plus longtemps que le diagnostic, mais du fait que j'étais entrée en retraite chez soi. Maintenant ilvdit que c'est à causz de la voisine en bas qui hurle et nous reveille plusieurs fois par nuit. Moi je mets des bouchons d'ipod pour etre reveillee par ce que je veux.

Mais souvent je l'ai entendu dire à des personnes (comme si en plus j'étais sourde en plus mais ce n'est pas le cas) "c'est une maladie horrible, c'est insoutenable de la voir souffrir sans pouvoir rien faire". Ça va ce n'est pas moi l'horreur lol c'est la maladie :))

Franchement, je ne vois pas comment il peut savoir si je souffre ou pas, je n'ai pas ce sentiment de souffrir, si j'ai certes des douleurs maintenant avec les médocs je gère.

Mais par rapport au sexe, y'a pas que la SEP, la SEP c'est juste une cerise sur le gâteau de cette vie.

Donc oui je ne me prive pas de psy.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Utilisateur désinscrit

19/11/2015 à 16:06

Bonjour,

Pour moi, absence de libido. Je prends effexor 37,5 mg depuis 11 ans car j'ai fais une dépression. Je ne sais pas si c'est a cause du médicament. De toute façon je suis fatiguée. Mon mari ne comprends pas toujours. C'est pas facile a vivre tout les jours lorsqu'on a un conjoint.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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