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Patients Sclérose en plaques

sep et enfants

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 10:00

Bonjours a tous svp qui hesite a avoir des enfants a cause de la maladie??

Peur de ne pas pouvoir s'en occuper ou encore que le bebe ai la maladie???

Svp laissez vos temoignages donnez votre avis

Merci d'avance

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Kath66

15/03/2015 à 09:14

Bon conseiller

Kath66

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Bonjour alors moi je nest pas eu de traitement mais jai ete sous avonex a une période ou je voulais un enfant et donc mon neuro m'avais fait arrêter ttt 2 mois avant de commancer les essai bébé !!!

je pense en effet que le traitement nest pas compatible avec bébé. jai une amie qui a se traitement et quu quand elle ete en essai bébé son neuro lui avais dit de continuer le traitement jusqua ce qu'elle tombe enceinte et qune fois que ça serais positif alors la îl faudrait qu'elle arrete !!!

le mieux et que tu en parle a ton neuro !!!

bonne continuation

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kath..

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2015-03-15 09:14:51

milladu22

17/04/2015 à 14:56

milladu22

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Bonjour,

J'ai la SEP depuis 6 ans et je suis sous Copaxone. Je pense être enceinte, pas dû tout prévu !!! Copaxone + grossesse + la SEP ça me fait trop peur ! Au faite, j'ai 45 ans !

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milladu22

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2015-04-17 14:56:38

kamikaza

02/05/2015 à 19:44

kamikaza

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bonjour,

moi j'ai la sep depuis plus de 2ans ,et je suis enceinte de 23 semaines, j'ai lu beaucoup d'articles sur la sep et la grossesse et je sais qu'il y a un fort risque de poussée apres l'accouchement, je voudrais avoir les temoignages de femmes qui ont vecu ça, est ce que vous avez reçu un traitement préventif du genre perf de solumedrol ds le powt partum immediat? a kel dose'? a kel frequence?..etc merci

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2015-05-02 19:44:49

Kath66

10/04/2016 à 10:00

Bon conseiller

Kath66

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Bonjour @kamikaza alors tout d'abord félicitations pour ta grossesse !

Moi j'ai eu 3 grossesse j'ai fait une poussée 7 mois après mon dernier certain neuro prévois et donc oui font bolus après l'accouchement moi vue que jallaiter c'était pas possible !

Bonne continuation et t'inquiète la poussée après accouchement ses pas toujours !!!

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kath..

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2016-04-10 10:00:52

estelle340

11/11/2019 à 15:12

estelle340

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Bonjour je relance le sujet car je voudrais avoir un troisieme enfant mais j hésite beaucoup à cause des soucis de sep. J ai la.trouille que la poussée post partum m invalide car j ai fait des poussées à mes grossesses précédentes et je suis sujette à de grosses migraines ophtalmiques. Je suis pleine d angoisses et toutes liées à ma santé. Je voudrais des avis car mon neuro n y vois pas de problème (même s il a louché sur ma date de naissance j'ai 37 ans). Je vous suis d avance très reconnaissante

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2019-11-11 15:12:52

Nathali57

Édité le 12/11/2019 à 21:32

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Nathali57

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@estelle340 Bonjour

Par où commencer ...

Ton âge 37 ans? certes mais ce serait ton 3ème, je ne pense pas que les soucis soient les même du pt de vue gynéco que pour un 1er à 37 ans. Perso ma fille à 38 ans est arrivée plus vite que bb1 à 30 ans.

je ne sais pas si tu as un ttt de fond mais j avais continué Avonex jusqu'au début de la grossesse

Pour les poussées pendant la grossesse, j ai vu ici que certains ttt étaient prescrits les 1er trimestres (copaxone il me semble ?

Les migraines ophtalmiques: c est mon mari qui en a, il essaye l homéopathie (iris versicolor de memoire) ... j ai du mal à voir un lien avec une sep ni une grossesse ?!

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sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2019-11-12 19:52:00

Nathali57

12/11/2019 à 21:58

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Nathali57

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@estelle340 le post partum.... ça fait peur

tout c est bien passé pour le grand, ça a été plus compliqué pour bb2

Tu ne sauras pas à l avance quand il fera ses nuits... Une chose est sûre c est de la fatigue double quand il y a déjà les 'grands'

Il est encore plus important d être aidée par l'entourage. En Moselle la caf prend en charge une part du coût d une aide ménagère, certaines mutuelles aussi (?), Les livraisons à domicile, les drive m ont aussi aidée pdt les poussées... autant les utiliser avant

Je rejoins ton neuro: Fais lui confiance s il ne voit pas de pb (en fonction de l agressivité de ta sep sûrement)

Votre désir est le critère principal ... pour une grossesse et une vie sans angoisse à 4 ou à 5 emoticon Rose

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Nathali57

Édité le 12/11/2019 à 22:00

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Nathali57

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estelle340

13/11/2019 à 00:12

estelle340

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Nathali57

Merci pour ta réponse qui me conforte, je me suis toujours jurée de ne jamais me freiner dans la vie, dans mes projets à cause de la sep mais étant en ce moment en poussée et la décision d un enfant ne concernant pas que moi, je doute, je doute et je doute. Je me demande si je ne vais pas accélérer ma sep même si le neuro me dit que non. J ai peur de devenir invalide et de ce fait ne plus pouvoir m occuper des 3 alors que je gerais très bien 2 enfants.

Certaines dirons que quand on a envie d un enfant tous les doutes se lèvent mais dans mon cas, tous ces doutes seraient leves et je foncerais tête baissée si je n étais pas malade. Pour la première fois un de mes projet ne dépend que de la maladie et ca risque de laisser place à des regrets plus tard.

C est très compliqué et je viens chercher conseils ici car mon entourage me répond que c est trop personnel, même mon mari, pour me conseiller. Ce que je comprend, mais malgré tout j ai besoin que quelqu un me conseille, me parle, me raconte sa vie avec 3 enfants et m aide à prendre cette décision qui de toute façon, finalement sera quand même la mienne.

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2019-11-13 00:12:53

estelle340

13/11/2019 à 14:50

estelle340

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@Nathali57 j ai oublié de te tagger

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2019-11-13 14:50:29

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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