Retour

Patients Sclérose en plaques

sep et enfants

276 vues
2 soutiens
22 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/04/2016 à 10:00

Bonjours a tous svp qui hesite a avoir des enfants a cause de la maladie??

Peur de ne pas pouvoir s'en occuper ou encore que le bebe ai la maladie???

Svp laissez vos temoignages donnez votre avis

Merci d'avance

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

laulau02

11/10/2013 à 10:36

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

j'ai eu 3 enfants, je ne me suis jamais posé de questions, tout s'est bien passé, j'ai juste fait une poussée dans les 6 mois de l'accouchement....

ne t'en fais pas, ne pense à rien, et tout ira bien....

bon courage

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2013-10-11 10:36:16

CATAIMY

12/10/2013 à 17:31

CATAIMY

Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14

Inscrit en 2013

45 commentaires postés | 38 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Une amie qui n'avait pas la sep a fait un troisième enfant et là, juste après l'accouchement, elle a été totalement invalide pendant environ 5 ans. Mais la SEP est bien gérée et prise en charge, du coup elle a pu profiter de son petit dans de bonnes conditions. Même moi qui savait, j'ai hésité longtemps mais l'envie a été plus forte... J'ai une fille super ultra géniale et je bénit le ciel tous les jours de m'avoir offert ce bonheur malgré notre copine la FATIGUE et les petites poussées mais j'espère que je pourrai te convaincre que malgré tout ce le risque il n'y a rien d'égal dans la vie à la venue d'un enfant !!!!

Je crois même que ça nous donne plus de force inconsciemment face aux difficultés de la vie : quand j'ai divorcé et qu'il a fallu tenir parce que mon ex m'a fait vivre l'enfer et qu'il s'est encore plus venger sur ma fille quand il a vu que je ne réagissait plus à ses menaces etc... j'ai jamais eu autant la pêche. Ca a duré 5 ans pour que ma fille est le droit de ne plus aller chez lui et là suite à"la bonne nouvelle" qui en fait n'en était pas une parce que ce n'est pas dans mes valeurs, fatigue monstre que personne ne voulait entendre car ça leur paraissait improbable que je fasse une poussée après tant d'années de Peps... n'empêche que cet été je ne marchais plus et paralysie du bras droit. Mais rassure toi avec les bolus de cortisones je vais mieux.

Une chose à dire : FONCE si tu as envie de ce bébé !

Voir la signature

clmood

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2013-10-12 17:31:36

siya2

14/04/2014 à 10:15

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

Inscrit en 2012

55 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour, je voudrais échanger sur ce theme, sep et grossesse. Je suis sepienne depuis 2 ans, maman depuis 2 ans et demi et un bb surprise en cours.....jai de grosses crainte sur l'après, ...quelqu'un aurait il des témoignages ? merci

Voir la signature

Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2014-04-14 10:15:04

laulau02

08/05/2014 à 15:41

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ne te poses pas de questions, vies ta vie, j'au eu 3 enfants...et tout va bien, heu...si on veux bien sûr...

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2014-05-08 15:41:53

Maryne

22/08/2014 à 12:18

Bon conseiller

Maryne

Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23

Inscrit en 2013

318 commentaires postés | 226 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

j'ai une sep depuis 1986

célibataire car nomade !!!!

j'ai fait sur le tard un enfant en 96 j'avais 35 ans

je l'ai élevé toute seule malgré ma SEP

Mon fils est un cadeau du ciel !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

si je ne l'avais pas eu je l'aurai regrété toute ma vie !

fonce !!

les enfant aident à surmonter les coups de bluzs

et à rester jeune

et lAmour dans tout ca !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

c'est tellement beau ...

bIZ

Marie

Voir la signature

Marie

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2014-08-22 12:18:21

Julien

04/09/2014 à 10:20

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Voir la signature

Julien

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2014-09-04 10:20:13

Sandy.jej

16/09/2014 à 14:42

Sandy.jej

Dernière activité le 12/04/2020 à 08:45

Inscrit en 2014

9 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Il ne faut pas hésiter à avoir des enfants quand on a la SEP(un avis personnel bien sur). Les enfants sont des sources de bonheur pur. J'en ai 3, un ado de 15ans et des jumeaux qui n'ont pas encore 3 ans. Bien sur ce n'est pas facile, la fatigue est énorme et les douleurs intenses mais je ne pourrais pas vivre sans eux. Ils me donnent toute la motivation nécessaire pour rester positive.

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2014-09-16 14:42:40

Isabulle

02/02/2015 à 19:48

Isabulle

Dernière activité le 28/11/2024 à 17:27

Inscrit en 2015

24 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à toutes et à tous,

j'ai trouvé sur ce post les réponses à toutes mes questions, j'allais faire des essais bébé à 30 ans

Voir la signature

ne jamais s'avouer vaincu

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2015-02-02 19:48:05

Kath66

26/02/2015 à 20:03

Bon conseiller

Kath66

Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30

Inscrit en 2014

140 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour moi je suis maman de 3 enfants et je ne regrette rien a vrai dire je ne me suis jamais poser la question si je devais les faire ou pas j'en avait envie alors jai foncer !!!

'À la naissance de ma première en 2003 ca ne m'a rien fait , ma deuxième non plus et môn 3 ieme jai fait une poussee îl avais 7 mois mais bolus et tout et rentrer dans l'ordre la seule chose que je puisse regretter cest sur j'étais en allaitement a 100% et que suite à cette poussee jai ete dans lobligation d'arrêter en urgence donc imaginer môn engoisse et celle de mon bébé quu n'était plus au coter de sa maman pdt 3 jour et qui ne voulais plus se nourrir pdt ses 3 jours une horreur !

A part ca aucun regret si j'avais pu j'aurais fait un 4 ieme mais trop de petit souci du a la sep donc non la je suis raisonnable et je me dis ben je vais attendre davoir mes petits enfants ( même si ses pas pour desuite lol) pour pouponner à nouveau

Voir la signature

kath..

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2015-02-26 20:03:03

Utilisateur désinscrit

12/03/2015 à 17:13

Bonjour à tous,

C'est la première fois que je m'inscris à un forum de discussion. J'ai bientôt 38 ans, une SEP et j'envisage de mettre un bébé en route. J'ai une queqtion qui me préoccupe beaucoup. Peut-on continuer le Rebif pendant la grossesse? Je ne trouve que des avis divergents jusqu'à présent. Certains médecins préconisent d'arrêter au moment où on découvre que l'on est enceinte, d'autres disent que l'on peut continuer sans problème (et sans risques) le traitement pendant la grossesse. Avez-vous un avis sur cette question? Mille mercis à vous

sep et enfants https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-enfants-20636 2015-03-12 17:13:29

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

sep et enfants

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...