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Patients Sclérose en plaques

Recherche de patients habitant dans le Var

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lydiou

Édité le 11/09/2016 à 16:15

lydiou

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Bonjour à tous,

Je m'interrogeais combien a-t-il de personnes ayant la sep dans le Var? et stout plus précisément sur la SEINE SUR MER afin que l'on puisse éventuellement ce rencontrer et mieux partager nos problèmes voir ce soutenir.

Merci d'avance. Lilou

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lydiou

14/04/2016 à 22:24

lydiou

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Pardonnez moi mais c'est à la SEYNE SUR MER dans le Var.

Merci d'avance de m'écrire.

Recherche de patients habitant dans le Var https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/recherche-de-patients-habitant-dans-le-var-36369 2016-04-14 22:24:00

Mensart

28/08/2016 à 08:56

Mensart

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Bonjour, moi j'habite Toulon à la Loubière. Pas loin de la gare, du mont Faron, du cimetière central...

Bonne journée!

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lydiou

29/08/2016 à 10:51

lydiou

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Bonjour,

Quelle bonne surprise dans notre situation , je connais trés bien la loubière parce que ma mère a travaillée et j'ai passé toute mon adolescence à la loubière.

Sinon, comment allez vous?

Pour vous la maladie comment la suportez-vous?

N'oublions pas que dans notre handicape il faut du moral mais surtout du courage.

Bonne journée.

Mensart

30/08/2016 à 06:41

Mensart

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à certains moments je suis au coup de pied au c-l et on avance d'autres fois pas trop le moral.... en ce moment ça va !

Bonne journée...

Francois

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lydiou

31/08/2016 à 12:37

lydiou

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Bonjour François,

Dites moi votre handicape est très important? et depuis quand l'avez-vous?

Moi j'ai SEP depuis 19 ans et sinon sa va question jambes mais bof, mais depuis 3 ans j'ai ds crises épileptiques mais sa va.

Bonne journée

Lydia

Mensart

01/09/2016 à 06:41

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Salut Lydia,

Mon handicap a été important en 2005 j'étais tétraplégique total... seul la tête bougeait!

Maintenant je remarche mais je ne peu plus courir et mon périmètre de marche est de 500m après je suis épuisé mais je continue à marcher car il le faut dans ma journée... donc le soir je suis MORT!

Cela fait aussi 19 ans que j'ai cette satanée SEP...

Bonne journée à toi Lydia... et à tout le monde!

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lydiou

02/09/2016 à 09:12

lydiou

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Bonjour François,

Dis moi tu as du soutien dans ta vie une femme, des enfants, quoi une famille qui te booste lors de moment ou la vie nous échappe?

Bonne journée à tous.

Et à toi François et sourire espoir patience.

Lydia

Mensart

03/09/2016 à 06:49

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Euh.... alors moi c'est un peu compliqué si je puis dire...

Ma famille habite Paris (parents, frère et sœurs...) et moi je suis prêtre... donc pas de femmes et pas d'enfants

Donc question "boostage" (c'est pas français!) je suis un peu en solo... même si j'ai des amis mais je n'aime pas trop leur en parler... donc heureux d'en discuter ici sur ce site!

Bonne journée à tous.

François+

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lydiou

04/09/2016 à 18:32

lydiou

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Bonsoir françois,

Je te souhaite bien du courage et je penses sue ta force morale tu dois la trouver auprés de Dieux.

Tu sais moi j'ai perdue la foi il y à bien longtemps.

Dis moi tu es à l'église immaculée conception? Je te pose cette question parce-que j'ai été baptiser, et fais mes deux communions

Cordialement

Lydia

Mensart

05/09/2016 à 11:29

Mensart

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Oui en effet je suis curé de la Paroisse de l'Immaculée Conception.

Et juste une petite chose... la Foi on ne l'a perd pas elle est toujours présente au fond de nous... oui on peut la mettre un peu de côté, être un peu révolté, mais Dieu est toujours présent au fond de ton âme...

Je te souhaite une excellente journée et que Dieu te bénisse, sois assurée de ma prière.

François+

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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