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Patients Sclérose en plaques

Recherche de patients habitant dans le Var

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lydiou

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lydiou

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Bonjour à tous,

Je m'interrogeais combien a-t-il de personnes ayant la sep dans le Var? et stout plus précisément sur la SEINE SUR MER afin que l'on puisse éventuellement ce rencontrer et mieux partager nos problèmes voir ce soutenir.

Merci d'avance. Lilou

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lydiou

06/09/2016 à 09:27

lydiou

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Bonjour François,

Je te remercie pour tes prières mais dis moi tu as eu cette SEP à quelle âge. 20 ans ou plus tard? Et lors des prières avec les paroissiens tu t'en sort? Je suis un peux maladroite excuse moi mais c'est la première fois que je discute par mail avec un prête disons que la dernière fois sa remonte à me confesser pour mes communions

Bonne journée.

lydia

Recherche de patients habitant dans le Var https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/recherche-de-patients-habitant-dans-le-var-36369 2016-09-06 09:27:07

Mensart

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Mensart

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Cette SEP s'est déclaré lorsque j'avais 22 ans... à l'heure actuelle je fatigue beaucoup! c'est ce qu'il y a de plus dur dans mon ministère de Prêtre, mais je suis plutôt un "battant" alors je ne me regarde pas trop ce qui n'est pas terrible car j'en fais plus que je ne devrais en faire si j'écoutais mes médecins!

Ma phrase c'est "un coup de pied au "cul" et on avance"... :)

Bonne journée à toi!

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Mensart

07/09/2016 à 07:13

Mensart

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Si tu veux en savoir plus sur ma vie (SEP) voila un blog que j'avais fait il y a quelques années lorsque je suis tombé tétraplégique : http://ma-sclerose-en-plaque.blogspot.fr il y a quelques fautes d'orthographe car il a été fait rapidement et la fin n'est plus au jour car je ne prend plus ce traitement, mais voila... c'était en 2005 !

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lydiou

08/09/2016 à 13:14

lydiou

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Bonjour Père François,

Je viens de voir votre BLOG, et nous avons eu un parcourt similaire à part la tétraplégie.

J'ai fais de la Mitoxantrone pendant aux moins 5 ans à la Timone, et je peux dire merci au Professeur Pelletier.

Je ne vous raconte pas vie vu que vous décrivez bien les traitements que l'on a eu.

Mais dites moi mon Père maintenant vous êtes suivi par quel neurologue?

Puis-vous demandez un petit service car je ne connais pas trop les sites médicaux, voilà depuis 3 ans en plus de la sep j'ai des crises épileptiques, pour ma sep je prends gilenya tout les jours depuis 2012, et je me questionné si ces fameuses crises épileptiques de viendrai pas à force de ce médicament.

Voilà ma question mon Père pourriez vous,vous renseignez sur ce cachet GILENIA sur les effets secondaires.

Merci Père François.

Lydia

Mensart

09/09/2016 à 08:55

Mensart

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Salut

Je viens d'arrêter le Tysabri il y a quelques mois et maintenant je suis sous Gilenia que je prend tous les matins et je vais être honnête je trouve cela top! Je n'ai pas autant de recul que toi pour ce traitement!

Mon neurologue est un ami et ancien paroissien quand j'étais à Fréjus, il est mon médecin traitant par la même occasion! Et j'ai un neurologue qui me suit aussi à l’hôpital Ste Anne (hôpital militaire) à Toulon.

Bonne journée.

François

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lydiou

10/09/2016 à 11:56

lydiou

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Bonjour Père François,

Merci pour vos renseignements mais hôpital st--anne non merci ce n'est plus comme avant.

Bonne journèe.

Lydia

Mensart

11/09/2016 à 16:15

Mensart

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Au niveau neurologique pour moi c'est top !!!

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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