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Patients Sclérose en plaques

SEP et spiruline

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Édité le 10/11/2016 à 22:35

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Quelqu'un a déjà essayé la spiruline? Je suis sous betaseron depuis plusieurs années. Quand je fais des recherches sur internet, je trouve des avis différents. Certains disent que les effets sont plus que positifs alors que d'autres disent que la spiruline en ''boostant'' le système immunitaire pourrait provoquer des poussées. Je ne sais plus quoi penser! Merci de vos réponses!

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04/05/2020 à 16:12

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@Kawyne

Je suis sous Betaferon depuis environ 20 ans. Il fut un temps oû ma neurologue voulait changer pour Aubagio mais j'avais trop peur des effets secondaires. Betaferon est un immunomodulateur et Aubatio un immunosuppresseur. La dernière fois que j'ai vu ma neuro, elle m'a dit que finalement, elle trouvait préférable que je garde Betaferon puisque je n'avais pas trop d'effets secondaires et que je vivais bien avec ceux-ci. Ceci dit, ici au Québec, le médicament ne s'appelle pas Betaferon mais Betaséron. Bonne journée!

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2020-05-04 16:12:28

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@Sandrghg

Pour ma part, ça fait plusieurs années que je suis diagnostiquée (environ 20 ans). Il y a 25 ans, j'ai eu une ponction lombaire qui n'avait rien montré. Il y a 20 ans, j'ai rencontré l'infirmière d'un chercheur en sclérose en plaques à Montréal. Je lui ai parlé de ce que je vivais et elle s'est arrangé pour que j'aie un rendez-vous avec ce chercheur qui m'a fait passer une résonance magétique de la colonne vertébrale et du cerveau. Et c'est comme ça qu'il a trouvé. Je suis sous traitement depuis ce temps (Betaferon). Bonne journée!

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2020-05-04 16:16:21

Sandrghg

05/05/2020 à 11:43

Sandrghg

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@étoile55

Merci à toi pour toutes tes réponses, je te souhaite une bonne continuation 🙂

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2020-05-05 11:43:21

Kawyne

05/05/2020 à 11:52

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@étoile55

Je te remercie pour toutes ces précisions, je reste en réflexion, interrogations sur un éventuel traitement..

N'ayant pas de poussées depuis quelques années, je ne sais pas si il y a utilité à en commencer un..

Bonne journée.

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2020-05-05 11:52:15

dodoroch

19/04/2024 à 13:34

dodoroch

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on me déconseille car grosse teneur en bactéries, métaux lourds et toxines... qu'en est-il ? mon médecin traitant et ma pharmacienne ont pourtant approuvé ! On me conseille des micro-algues (phyani) mais je n'ai pas confiance. C'est un groupe sur FB : Les secrets des micro-algues, leurs bienfaits pour la santé.

Quelqu'un connaît ? merci !

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2024-04-19 13:34:56

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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