Patients Sclérose en plaques
SEP et spiruline
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http://fr.wikipedia.org/wiki/Spiruline_(complément_alimentaire)
Attention à certains effets non négligeables ...
Spéciale à avaler même si chlorophyle malgré son milieu marin
Philo1970
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Philo1970
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Tiens-nous au courant des effets que ça t apporte
tu l achete où ?
merci d avance
Emma_76
Emma_76
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Bonsoir, personnellement je prends une pincée de spiruline [Je la fais venir d'Acquitaine,100% naturelle!] depuis 2013. Ma SEP s'est déclarée en 2012. Je vis près de l'océan, depuis 2013, où les changements de température sont fréquents et violents parfois! Eh bien, contrairement à ma compagne,je ne suis jamais tombée malade. Je suis toujours autant fatiguée (c'est mon principal symptôme), ça n'a rien amélioré,ni empiré! ;-) Je suis sous Aubagio depuis 2014. Si quelqu'un veut avoir des renseignements sur la spiruline,n'hésitez pas.
Sandrghg
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Bonjour,
Depuis quelque jours j’ai commencé à prendre de la spiruline et sur certains forums je vois qu’une prise de spiruline pourrait déclencher une sclérose en plaque. Étant donné que ma grand mère paternelle était touché par cette maladie serait-il possible que je développe moi même la maladie par la prise de spiruline ?
merci à vous.
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J'ai pris de la spiruline, il y a quelques années. Et après quelques semaines, j'ai fait une poussée et je me suis retrouvée à l'hôpital. Je n'en avais pas fait depuis longtemps. J'ai lu que la spiruline pouvait exciter le système immunitaire alors j'ai cessé.
Sandrghg
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@étoile55
Bonjour, je ne connais rien à la SEP seulement les grandes lignes et que ma grand mère en était atteinte. Que veux tu dire par « une poussée ». J’ai une grande fatigue, des douleurs articulaires, aux dents et de grosses aux pieds après avoir commencé la spiruline. Sans trop m’avancer serait-il possible que j’ai déclenché un SEP par la prise de spiruline ? Merci à toi
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Je ne saurais pas te dire avec certitude mais je ne croirais pas qu'à elle seule, la spiruline peut faire apparaître la sclérose. Cependant, si tu as déjà cette maladie et même si tu n'as pas encore eu de symptômes, je crois que la spiruline pourrait avoir accéléré la première crise (poussée). Une poussée est l'apparition d'un ou plusieurs symptômes qui peuvent être permanents ou qui peuvent disparaître après quelques temps tout dépendant de la sorte de sclérose dont tu es atteint. Il y en a quelques-unes. Pour ma part, j'ai une sclérose rémittente-récurrente ce qui veut dire que lorsque j'ai des symptômes, ils finissent par partir mais ils laissent quand même des séquelles au niveau de ma myéline. Mais de toutes façons, cette première crise serait de toutes façons arrivée, spiruline ou pas. Ceci dit, je ne suis pas médecin donc.... Ce que je sais après avoir fait des recherches, c'est que la spiruline excite (booste) le système immunitaire et que dans la sclérose en plaques, le problème c'est notre système immunitaire qui ne reconnaît pas notre myéline et qui l'attaque , ce qui provoque les crises. Donc, si notre système immunitaire est boosté, il attaque encore plus fort. C'est pour ça que les traitements de fonds pour la sclérose sont des traitements qui ralentissent notre système immunitaire (immunomodulateur) ou qui l'endorment (immunosupprimeur). Quand on a la sclérose, un des symptômes est la grande fatigue. Je savais que la spiruline redonne de l'énergie donc j'en ai pris en me disant que ça m'aiderait niveau fatigue. Mais au bout de quelques semaines, j'ai commencé à avoir ma jambe et mon bras gauche engourdis, comme enserrés dans un élastique qui serrait de plus en plus et je me suis retrouvée à l'hôpital. J'espère avoir été assez claire. Cette foutue maladie est tellement hypocrite et se dessine en tellement de ramifications qu'il est parfois difficile d'y voir clair et difficile de l'expliquer en seulement quelques mots. Il faut apprendre à vivre avec et à la connaître. Pour ma part, j'en suis atteinte depuis l'âge de 38 ans et aujourd'hui, j'en ai 62. J'étais enseignante et je n'ai jamais arrêté de travailler à cause de la sclérose. Je suis à la retraite depuis 2 ans et je marche toujours sans aide. La grande fatigue est toujours là et elle y sera toujours. L'important, c'est de faire de l'exercice tant qu'on le peut, essayer d'arrêter de penser à cette épée de Damoclès qui est au-dessus de notre tête. Et surtout ne pas faire une fixation sur les personnes qui en sont très handicapées, ce n'est pas le cas de tous les sclérosés. Bonne chance à toi!
Kawyne
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Kawyne
Dernière activité le 11/11/2024 à 16:17
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@étoile55
Bonjour étoile, je vois que tu reste très positive dans cette maladie tellement sournoise.
Pour ma part, je fais quelques cures de spiruline dans l'année en cas de fatigue et j'ai l'impression que çà peut aider, ce n'est que mon simple avis... Prends-tu d'autres médicaments, homéo..
Je vois que tu as la SEP depuis plus de 20 ans. As-tu un traitement et depuis combien de temps ? Moi je me pose la question pour en commencer un, sep depuis 9 ans avec des difficultés qui sont maintenant de plus en plus présentes.
Bien à toi.
Sandrghg
Sandrghg
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@étoile55
Un grand merci à toi et pour toutes ces précisions. J’ai 18 ans et me dire que je vais être handicapée par une maladie toute ma vie me fait assez peur. Pour être sûr que tu en étais atteinte tu as dû faire une ponction lombaire ou existe t-il d’autres test moins douloureux pour être sûr ?
Merci à toi
étoile55
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Dernière activité le 23/10/2021 à 16:43
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@Kawyne
Pour la spiruline, je n'en ai pris que quelques semaines et ensuite j'ai fait une bonne poussée, ce qui ne m'était pas arrivé depuis plusieurs années. C'est alors que j'ai fait des recherches sur internet concernant la spiruline. Ca a été mon expérience, c'est pourquoi je l'ai attribué à la spiruline. Mais cette maladie est tellement sournoise, ça n'a peut-être été qu'une coïncidence. Bonne chance à toi!
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Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ami
Quelqu'un a déjà essayé la spiruline? Je suis sous betaseron depuis plusieurs années. Quand je fais des recherches sur internet, je trouve des avis différents. Certains disent que les effets sont plus que positifs alors que d'autres disent que la spiruline en ''boostant'' le système immunitaire pourrait provoquer des poussées. Je ne sais plus quoi penser! Merci de vos réponses!