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Patients Sclérose en plaques

SEP et spiruline

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Édité le 10/11/2016 à 22:35

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Quelqu'un a déjà essayé la spiruline? Je suis sous betaseron depuis plusieurs années. Quand je fais des recherches sur internet, je trouve des avis différents. Certains disent que les effets sont plus que positifs alors que d'autres disent que la spiruline en ''boostant'' le système immunitaire pourrait provoquer des poussées. Je ne sais plus quoi penser! Merci de vos réponses!

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Detchen

11/06/2016 à 13:02

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Je l'ai trouvé en passant par fichiers, ha non je vais voir si j'ai cette application. J'ai YouTube mais pas pdf reader ou idem.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 13:02:12

Chris31

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Sur ton smart tu as un lecteur pré installé sinon installe l'application Adobe reader ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-06-11 14:56:30

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J'ai arrêté la spiruline. Fin juin, j'ai fait une poussée qui m'a amenée à l'hôpital. Depuis, j'ai peur que ce soit à cause de la spiruline alors je n'ose plus.

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-08-12 04:34:25

Detchen

13/08/2016 à 23:56

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Detchen

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Bonjour

Courage @étoile55 remets toi bien de cette poussée, pas trop forte j'espère ?

Comment te sens tu maintenant ?

Quel est l'avis de ton unité de soins concernant cette poussée qu'ont pu te dire les analyses sanguines si tu y a eu accès ?

C'est rare en CHU qu'on ai accès à nos CR de laboratoire, non ? ou il faut les demander et je n'y pense jamais ? En dehors de ceux que j'avais eu lors de la thrombose avec quasiment le génome et toute les protéines etc dont la k pour la coagulation. Je dois éviter le choux et tout les truc qui ont ses propriétés (et justement une de mes poussées inaperçue, après un régime soupe au choux pour perdre 13 kg avant une opération, j'y suis arrivée de mars à octobre, est-ce le régime ou l'opération qui m'a constipée, et/ou la tentative de cambriolage chez moi juste avant, et qui fait que je n'arrivais pas à me lever 3 jours après être sortie vivante, ou déjà la SEP ? On ne saura jamais).

Si tu t'angoises à propos de ce que tu manges ou vis, même si tu ne le reconnais pas que tu t'estimes plus forte que ces viscicitudes de la vie (c'est mon cas, je reconnais humblement que je ne crains rien) les facteurs déclenchants objectifs et subjectifs peuvent malgré tout jouer.

Le gros soucis avec la spiruline, c'est que si on ne connait pas sa provenance, c'est très risqué, car cette algue filtre les métaux lourds ect dans notre organisme, pour nous en debarraser via les urines et que si l'eau et l'environnement dans où elle a évoluée n'est pas en hors sol ou très bien contrôlé etc on risque de se retrouver avec un empoisonnement supplémentaire. La traçabilité de ce produit est très très importante.

Je ne n'ai pas tout relu, seulement ce qui s'est dit depuis mon dernier post, alors je me répète peut être ou dit ce qui a déjà été dit plus haut car je ne me souviens plus la source.

Mais, personnellement, je n'en ai jamais pris par sécurité (et parce que c'était hors de prix, sauf en expo et berk j'ai pas trouvé) ha hé bien d'un cultivateur qui ventait la pureté de son produit local etc normes dd etc.

ha voilà ! c'est de là que je tiens cette information (qui date donc d'entre 2002 et 2006).

Bon week-end, courage, bisous

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-08-13 23:56:48

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14/08/2016 à 03:20

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Bonjour Detchen,

Je me remets lentement mais je suis toujours très fatiguée et passablement anxieuse et angoissée. Je dois revoir ma neuro le 18 août. Je suis inquiète car je dois retourner au travail fin août et je ne m'en sens pas capable. Pour ce qui est de la spiruline, je l'ai achetée dans un magasin de produits naturels et j'avais fait une recherche sur la compagnie avant de l'acheter. Mais on ne peut jamais être sûr de ce qu'on achète. Ca faisait quand même plusieurs années que je n'avais pas fait de poussée aussi importante et celle-ci est arrivée après 3 semaines de prise de spiruline. C'est pour ça que je fais le lien entre les deux et que je ne prendrai pas le risque d'en reprendre. Merci!

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-08-14 03:20:53

Detchen

15/08/2016 à 10:00

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Tu as raison, on ne sait jamais.

J'ai fait ma reprise déjà, je suis censée reprendre le boulot le 22/8 mais c'est pas encore OK ma main.

J'ai RV le 18/8 avec la spécialiste orthopédique du poignet et le 19 accpuncture, on verra j'ai jamais fais acupuncture.

Début septembre ostéopathe, elle m'a rendu le pouce en partie, mais c'est toujours enflammé côté tendons et doigts, le poignet est coincé toujours, c'est douloureux.

Bref, je risque mon poste, car HS, si je ne peux pas utiliser de clavier ni de souris. La médecine du travail risque de me faire muter (je ne vois pas où dans un accueil) ou en invalidité catégorie 1 avec moins de frappe, voire zéro, mais plus de dictée. Pourtant, ma neurologue est contente m'as SEP est stabilisée.

Pas de poussée en 2 ans.

Sauf si je suis passée en progressive. Mais ça ne se voit pas à l'IRM.

Bonne Assomption

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-08-15 10:00:38

Amour31

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Bonjour

J ai déjà fais une cire d'un moi et ça m'a beaucoup aidé

Avec l'automne une. Recommence un depuis deux jours et ça me fait du bien

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-09-25 16:01:19

laruns

11/10/2016 à 07:15

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bonjour

absente un petit moment

fait une poussée sens séquelle grosse fatigue

toujours sous bolus cortisone en même temps vendredi je fait mon dernier se champagne malgré tous me vas

par contre vous parlez de SPIRULINE ces la premier foi que j'entend parlé de se produit

pour quelle raison ont doit le prendre et quoi attendre de se produit

merci

danie

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laruns

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-10-11 07:15:53

zouka09

10/11/2016 à 14:26

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bonjour à vous tous

je fais une cure de spiruline depuis le 13 septembre,j'ai ressenti 3/4 jours après les effets,moins de fatigue.

Aujourd’hui je suis toujours avec la spiruline je n'ai plus de fatigue du tout,je m’allonge tous les après midi pour reposer mes jambes,mais je ne m'endort plus,je tiens bien plus qu'avant tout en me ménageant en faisant des pauses régulières.

La spiruline est riche en fer,en bêta-carotène,vitamines,minéraux,elle détoxifie,riche en oméga,ce

qui est bien c'est de la combiner avec de la chlorella ce que je dois faire prochainement,très connue

pour son pouvoir puissant détoxifiant.

Sa va faire bientôt 2 mois que je l'utilise,beaucoup + de tonus.Pas facile de choisir la bonne car yen a des tas,j'achète uniquement une spiruline 100% naturelle bio sans allergène.

Après chaque personne réagit différemment,étant réceptive au plantes j'ai voulu essayer et j'en suis

vraiment très contente,car elle m'aide énormément dans mon quotidien,je pense l'arrêter fin décembre.

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mon combat de tous les jours

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-11-10 14:26:14

Nathali57

10/11/2016 à 15:39

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@zouka09

Bonjour , moi aussi il m'arrive de faire une cure de spiruline (1mois voire 2, faut pas la prendre en permanence). je mange peu de viande et je manque souvent de globules rouge à la prise de sang.

Pour le fer, la b12, la K, le béta carotène, la spiruline c'est top. C'est une super protéine avec tous les acides aminés présents. Mais je ne vois pas d'OMEGA 3 dans la spiruline mais de l'acide gamma-linolénique- oméga 6-

http://www.marcusrohrerspirulina.ch/fr/produits/nutriments/ (celle que je prends)

Il me semble que ce sont ces OMEGA3 (huile lin, noix... -poissons gras) qui sont bons pour notre myéline.

https://membre.carenity.com/discussions/vous_mangez_quoi__-36638?page=4

Tiens nous au courant si tu as d'autres "astuces". J'essaye depuis hier de le papaye fermentée comme anti-oxydant- (je n'arrive pas prendre les baies de goji régulièrement).

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🌈

SEP et spiruline https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/alimentation-et-sep/sep-et-spiruline-36599 2016-11-10 15:39:44

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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