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Patients Sclérose en plaques
Alimentation et sep
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Libre à chacun d'y croire ou non. Chez moi, on dirait que c'est efficace, la progression de la sep est stoppée et j'ai un petit mieux. Comme je n'ai pas de possibilité de traitement, j'essaye de faire ce qui me semble bon pour moi. Et après lecture du livre de Jean Seignalet, et ayant un esprit cartésien, je me suis dit: "le raisonnement est logique, donc je me lance".
Quand on parle de manger équilibré, c'est quoi exactement? Le régime des Inuits, composé essentiellement de viande et de poisson, et aucun légume ou fruit? Il a l'air d'être déséquilibré, mais ils ont souvent moins de problèmes de santé que nous! Le régime méditéranéen? Il comporte moins de produits laitiers, plus de légumes (il se rapproche du régime Seignalet). A priori , mon régime, ou plutôt mon alimentation ne comporte aucune carence. Naturellement, si je m'amusait à ne manger que de haricots vert, du riz et du poulet, je serais en manque de certains nutriments. Je varie mes menus en respectant les produits qui ne sont pas bons pour moi.
Patrick
catoche
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Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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30 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonsoir Patrick
Tu vas finir par me convaincre !!!! ça fait dèjà un bon moment que je lis ce post sans oser intervenir mais aujourd hui je me lance car ça fait 4 mois que je suis au règime mais plutôt pour perdre du poids sévère . Je suit le régime "D...." je n'ose même pas écrire le mot tellement il est vilipandé par bon nombre de nutritionnistes . Cependant ce monsieur prone les protéines animale et legumes sans fuits en attaque et on réapprends à ré intégrer une alimentation équilibrée tout doucement . En tout cas j'ai perdu 8 kg et truc intéressant j'ai découvert le son d'avoine qui a eu le mérite de bien soulager mon problème de constipation chronique que je connais depuis des années .
Donc suite à tes interventions je vais souvent visiter des sites parlant de produits sans gluten et finallement je trouve ça très intéressant dans le sens ou on nous explique qu'il y a moyens de cuisiner avec d'autres produits (que je ne connaissais pas d'ailleurs) et ça c'est de bonne augures car mise à part le fait que j'avais besoin de maigrir j'aime bien manger et bon !!!! et surtout partager ces moments conviviaux autour d'une bonne table (qui peut être moins grasse et moins "chimique") de plus je trouve qu'aujourd hui on avance à ce sujet car beaucoup de jeunes maman se préoccupent d'apprendre à manger sain à leurs pitchounets
Voilà Patrick peut être une nouvelle adepte quand j'aurais terminé de perdre mes 4 derniers kilos, qui s'obtinent mais c'est moi qui vais gagner promis !!!!
Bonne soirée
Utilisateur désinscrit
Catoche, l'alimentation selon le docteur Seignalet fait maigrir près de 90% des personnes. Ce n'est pas le but premier, mais comme on mange "mieux", moins de sucre ou autres sal....ries et qu'on augmente les fruits et légumes, on perd naturellement du poids.
Et pour bien manger, tu trouveras plus de 1000 recettes ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/entresol.html
Patrick
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Merci Patrick pour ton lien vers le site l'appart des spasmos, je suis sûre que je me sentirai moins gourde maintenant ;)
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
Salut Pépi ! moi j'ai commencé et même si je fait quelques bourdes j'y arrive bon courage et tuverras Patrick est de bon conseil ! :):):):):)
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Ca y est, je m'y mets doucement ! J'en ai parlé à mon kiné, il m'a dit d'y aller à mon rythme, sans me prendre le chou (déconseillé pour moi d'ailleurs en temps que légume lol), et c'est vrai que Patrick est de bon conseil et rassurant en plus ;)
J'ai visité le site, c'est la preuve que c'est possible et que chacun peut s'y adapter selon ses possibilités.
Bon, cet après midi la voisine m'a apporté un beau gros gâteau à la crème.......je vais me cantonner aux framboises en pensant très fort à vous pour ne pas craquer ....
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Ce que je ne comprends pas c'est que je suis végétarienne depuis l'âge de 17 ans.
(enfant et ado je n'avais pas mon mot à dire, ni vu Gandhi ;)).
il me tarde de recevoir le livre ! il est commandé.
Mais franchement, en fait : j'ai pas faim !
Bisous
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
salut quelques nouvelles de ma nouvelles alimentation que je suis depuis le mois d'octobre 2011
tout va bien pas d'écart ! moins de douleurs ! sauf que aujourd'hui de retour de quelques jours de visite chez ma fille ouille un max de douleurs la totale brulure dans les jambes , muscles douloureux dans le dos crrrrrrrrrrr je pense que c'est le changement de climat en Auvergne chez ma fille ras et je suis rentrée hier cette nuit à Nice a étè affreuse j'ai du prendre un anti douleur mais je crois qu'il y a un peu aussi le moral qui a du jouer !
donc je ne peut que vous encourager à essayer !
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Super, merci pour ce retour d'expérience... C'est vraiment flagrant la diminution de douleurs???
Je suis vraiment curieux sur cette alimentation
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Utilisateur désinscrit
@Esmi,
J'avais des douleurs, surtout le soir, brulures dans les jambes et pieds, qui ont presque complètement diminuées. Elles reviennent quand je ne me complémente plus (vitamines, oligo éléments) depuis un certain temps. Certains jours elles sont plus préentes, mais c'est souvent quand je dois rester debout plus longtemps.
Le fait de supprimer des aliments qui nous sont (probablement) nocifs, permet à notre corps de se réparer lui même (lentement), car il a moins de travail, ne doit plus se "batttre" pour réussir à transformer/évacuer ces molécules (gluten, caséine) dont il n'a pas besoin.
Et pas de risque de carences, des millions d'asiatiques vivent très bien avec ce genre d'alimentation (et depuis des millénaires), c'est à dire pas de céréales à gluten et pas de produits laitiers. Et bizarement, les cas de sep sont très rares chez eux (ils commencent à manger de plus en plus de façon occidentale et les cas de sep augmentent, hazard?)
Patrick
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Utilisateur désinscrit
N'ayant aucun traitement (sep primaire progressive), j'ai recherché ce qui pouvait m'aider. Et j'ai découvert "l'alimentation ou la troisième médecine" du docteur Seignalet, éditions François Xavier de Guibert
Le docteur Seignalet pense que la sep est une maladie polyfactorielle. Certain facteurs ne peuvent pas êtres changé:
* le gène HLA-DR15 (3 fois plus de risque de développer la maladie)
* Le sexe, il y a nettement plus de femmes que d'hommes
* Une baisse héréditaire de l'activité de la glutathion péroxydase (protection contre les radicaux libres)
D'autres le peuvent, comme l'alimentation:
Il a constaté que les peuples qui consomment beaucoup de produits laitiers, de céréales et de graisses saturées ont plus de cas de sep que ceux qui consomment pls de poissons (graisses insaturées) et peu de céréales et de lait. Les japonais ne connaissent pratiquement pas cette pathologie, leur régime alimentaire est riche en poissons, graisses oléagineuses et peu de graissses saturées, peu ou pas de blé et de lait.
De plus, selon certaines études, il y aurait un problème d'hyperperméabilité de l'intestin grêle qui favoriserait la sep. (9 fois plus de cas de Crohn ou de RCH chez les sépiens que le nombre normal) et beaucoup de sépiens ont des lésions intestinales similaires à celles de la maladie coeliaque (qui peut être stoppée par la suppression du gluten).
L'intestin laissant passer des produits "nocifs" pour le corps et ne faisant plus son travail correctement, il est impératif de lui permettre de se réparer. Pour ce faire, il faut lui apporter les bon produits et supprimer ceux qui lui nuisent (gluten, produits laitiers, maïs). L'être humain est apparu le 1er Janvier (pour montrer un peu l'échelle de temps), et la cuisson des aliments n'est intervenue que le 31 décembre, donc notre corps n'a pas pu s'adapter correctement à la cuisson des aliments (cuisson qui transforme les molécules, voir les dénature complètement comme les réactions de Maillard). Donc si on cuit les aliments, le docteur Seignalet préconise la cuisson à la vapeur (moins de 110°), mais de préférence (si possible) le cru.
Comme nous manquons de vitamines et oligo éléments (détruits par les cuissons excéssives ou manquant du fait de production intensive), il est impératif de prendre des suppléments: vitamines C, D, oméga 3, magnésium son tles plus importants, mais des carences d'autres éléments sont possibles.Et pour que notre intestin fasse sont travail correctement, il est conseillé de prendre des probiotiques (bactéries indispensables au bon fonctionnement de l'intestin).
Voila les grandes lignes de cette alimentation: supression des pproduits laitiers, du gluten (blé, seigle, avoine épeautre, kamut) et du maïs. Cuire le moins possible et privilégier le cru. C'est ce que je fait depuis plus de deux ans. Les débuts sont un peu rébarbatifs et répétitifs, car on ne sait plus trop quoi manger, mais on s'y fait très bien et les résultats sont positifs: en plus de petits problèmes (transit, sinusites à répétition...) réglés, je vais mieux. Ma maladie devait continuer à s'aggraver, mais je n'ai presque plus de paresthésie, je marche un peu mieux, je supporte beuacoiup mieux la station debout et la chaleur (je sis cuisinier). J'ai une amis sépienne (forme progressive secondaire) qui est passée du fauteuil à faire de la gym, elle n'est pas guérie, mais vas beaucoup mieux. Donc je persévère, car l'action de cette alimentations est lente, ce n'est pas un remède, mais une aide.
Il est naturellement conseillé de continuer le traitement en cours en même temps. On pourra arrêter ce traitement quand les effets du régime seront avérrés (avec l'accord du médecin).
Patrick