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Patients Sclérose en plaques
Alimentation et sep
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Ca fait 2 ans et demi que je suis cette alimentation (rarement des écarts).
Et je prends des compléments: vitamine C et D3, je privilégie les oméga 3 aux oméga 6, huile de lin, de colza (assaisonnement) et olives (cuisson, riche en opméga 9). J'utilise ausi de l'huile d'onagre en géléulles, à priori plus efficace que l'huile de bourrache. J'ai démarré la spiruline il y a quelques semaines (pas d'effet visible pour le moment). Et je prends des probiotiques, il faut que l'intestin fonctionne correctement pour que l'assimilation des différents produits soit bonne.
Le problème, c'est que pour voir des résultats, il faut du temps. C'est très long à agir, donc ne pas désespérer et cotinuer. J'ai des améliorations: très légère amélioration de la marche, plus de paresthésies, mes crampes nocturnes ont presque complètement disparues (plusieurs par nuit avant), et les douleurs neurologiques sont aussi revebues à presque zéro. Comme j'ai une sep primaire progressive et selon la progression qu'elle avait, je devrais me retrouver en fauteuil, mais la progression a stoppé, puis a commencé à reculer.
Donc je continue et je pense que d'ici quelques temps, cela ira encore mieux.
Patrick
Utilisateur désinscrit
slt merci pour ta réponse Patrick bon maintenant en gros je fait quoi ? spiruline +gélule d'onagre fruits et légumes crus pates sans gluten et quoi pas de proyeines ? remarque j'en mange trés peu a bientot !
Utilisateur désinscrit
Manger de tout!
Les protéines sont importantes, qu'elles soient animales ou végétales. Comme je l'ai déjà dit: pas de gluten, ni de produits laitiers, ni de Maïs. Et on essaye de cuire le moins fort possible. L'idéal étant le cru, les salades et les fruits ne posent pas de problèmes, certaines viandes ou poissons sont eux aussi excellents en carpaccio. Mais il ne faut pas en faire une fixation, surtout pour le début. L'important est que les molécules qu'on ingère soient le moins transformées possible (meilleure assimilation des nutriments).
Ensuite il faut rajouter des compléments car nos aliments actuels ne contiennent souvent pas assez de minéraux ou vitamines (élevage ou agriculture trop intensive) et pour les gens soufrant d'une pathologie chronique, il y a souvent un manque flagrant.
Pour les compléments, je prends de lavitamin C et D3, du agnésium, des oméga 3 (huile de lin, capsules d'huile de poisson), des probiotiques (flore intestinale) et des gélulles d'huile d'onagre. Par cure d'un moi, je prends aussi des granions de sélénium, des vitamines du groupe B (B chabre, en pharmacie), du Desmodium (détox du foie).
Patrick
Pépi67
Bon conseiller
Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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356 commentaires postés | 249 dans le forum Sclérose en plaques
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Celà fait plusieurs fois que je lis le livre du docteur Seignalet, du moins le chapitre qui concerne la SEP.
Mais sincèrement, je ne sais pas comment convaincre ma famille; de plus ce n'est pas moi qui m'occupe ni des courses ni de la préparation des repas, et cerise sur le gâteau je ne me sens pas assez intelligente ni assez organisée pour y arriver correctement.
Tout cela me semble très complexe et relativement triste. Cependant, depuis que je suis sous Rebiff, mes intestins sont en état de contestation permanente et mon état se dégrade lentement mais surement.
Existe-t-il un régime Seignalet pour les Nuls ?
Y a-t-il un groupe de soutien pour les néo seignaliens ?
J'ai déjà supprimé les produits laitiers de mon alimentation, mais il me semble que je suis loin du compte lol
Merci aux érudits de bien vouloir me répondre ;)
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Laurence
Bon conseiller
Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
Inscrit en 2011
249 commentaires postés | 187 dans le forum Sclérose en plaques
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As-tu déjà fait un lavement des intestins ? supprimer le lait de vache est déjà un bon début. La cerise sur le gâteau est autorisée lol sans gluten le gâteau lol
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<p>Carpe Diem</p>
Utilisateur désinscrit
J'AI COMMENCER LE REGIME SEIGNALET pour l'instant je ne me prends pas la tête c'est pas compliqué d'abord tu vide tes placards et tn frigo tu fait des heureux dans le voisinage ou la famille ensuite c'est une question d'organisation il faut faire une liste fruits légumes proteines pour la semaine tu peux préparer ou faire préparer d'avance les légumes coupés pour 2 jours par exemple et aprés tu as des surprises tu essai des nouveautés le quinoa par exemple je connaissai pas le lait de coco le lait de soja , d'amande ou autre peu à peu tu apprends à cuisiner différament et il faut pas oublier les compléments vitamines etc...
Moi pour l'instant moi grande septique devant l'éternel ! j'y arrive premier constat je dors mieux pour les reste on verra :) :) :) :) :)
Donc a plus pour la suite
Amitiés
Utilisateur désinscrit
Mon voisin, professeur de psychiatrie, qui a eu aussi des problèmes de santé...graves...m'avait parlé et vanté ce livre l'année dernière et je vais aller le voir pour qu'on parle recettes...et matériel à utiliser...Tout ça me paraissait flou...je vais sonner chez lui...il savait que j'étais sépienne...A bientôt !
Utilisateur désinscrit
Pour de l'aide pour pratiquer cette alimentation, il suffit d'aller voir ici: http://www.lappart-des-spasmos.fr
Ce site est assez fourni, on y parle uniquement de l'alimentation selon le docteur Seignalet (pour la sep et pas mal d'autres pathologies. Il est libre d'accès, mais pour participer il faut s'inscrire à l'entrée. Ensuite il suffit de poser ses questions, il y aura toujours des réponses pour aider, conseiller les gens, surtout les débutants.
Patrick
Utilisateur désinscrit
Les recommandations alimentaires et les régimes à suivre pour les personnes souffrant de maladies graves comme la sclérose en plaques sont légion.
Jusqu’à présent, pourtant, aucune preuve scientifique n’a pu démontrer une corrélation entre le mode alimentaire et un ralentissement de l’évolution de la SEP.
Méfiez-vous donc des régimes qui vous font miroiter une guérison.
Une alimentation équilibrée favorise le bien-être et facilite le quotidien en cas de mobilité restreinte et de problèmes de digestion.
:-~
Utilisateur désinscrit
je balance ça comme un pavée dans la mare mais chacun est libre de croire ou pas !
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Utilisateur désinscrit
N'ayant aucun traitement (sep primaire progressive), j'ai recherché ce qui pouvait m'aider. Et j'ai découvert "l'alimentation ou la troisième médecine" du docteur Seignalet, éditions François Xavier de Guibert
Le docteur Seignalet pense que la sep est une maladie polyfactorielle. Certain facteurs ne peuvent pas êtres changé:
* le gène HLA-DR15 (3 fois plus de risque de développer la maladie)
* Le sexe, il y a nettement plus de femmes que d'hommes
* Une baisse héréditaire de l'activité de la glutathion péroxydase (protection contre les radicaux libres)
D'autres le peuvent, comme l'alimentation:
Il a constaté que les peuples qui consomment beaucoup de produits laitiers, de céréales et de graisses saturées ont plus de cas de sep que ceux qui consomment pls de poissons (graisses insaturées) et peu de céréales et de lait. Les japonais ne connaissent pratiquement pas cette pathologie, leur régime alimentaire est riche en poissons, graisses oléagineuses et peu de graissses saturées, peu ou pas de blé et de lait.
De plus, selon certaines études, il y aurait un problème d'hyperperméabilité de l'intestin grêle qui favoriserait la sep. (9 fois plus de cas de Crohn ou de RCH chez les sépiens que le nombre normal) et beaucoup de sépiens ont des lésions intestinales similaires à celles de la maladie coeliaque (qui peut être stoppée par la suppression du gluten).
L'intestin laissant passer des produits "nocifs" pour le corps et ne faisant plus son travail correctement, il est impératif de lui permettre de se réparer. Pour ce faire, il faut lui apporter les bon produits et supprimer ceux qui lui nuisent (gluten, produits laitiers, maïs). L'être humain est apparu le 1er Janvier (pour montrer un peu l'échelle de temps), et la cuisson des aliments n'est intervenue que le 31 décembre, donc notre corps n'a pas pu s'adapter correctement à la cuisson des aliments (cuisson qui transforme les molécules, voir les dénature complètement comme les réactions de Maillard). Donc si on cuit les aliments, le docteur Seignalet préconise la cuisson à la vapeur (moins de 110°), mais de préférence (si possible) le cru.
Comme nous manquons de vitamines et oligo éléments (détruits par les cuissons excéssives ou manquant du fait de production intensive), il est impératif de prendre des suppléments: vitamines C, D, oméga 3, magnésium son tles plus importants, mais des carences d'autres éléments sont possibles.Et pour que notre intestin fasse sont travail correctement, il est conseillé de prendre des probiotiques (bactéries indispensables au bon fonctionnement de l'intestin).
Voila les grandes lignes de cette alimentation: supression des pproduits laitiers, du gluten (blé, seigle, avoine épeautre, kamut) et du maïs. Cuire le moins possible et privilégier le cru. C'est ce que je fait depuis plus de deux ans. Les débuts sont un peu rébarbatifs et répétitifs, car on ne sait plus trop quoi manger, mais on s'y fait très bien et les résultats sont positifs: en plus de petits problèmes (transit, sinusites à répétition...) réglés, je vais mieux. Ma maladie devait continuer à s'aggraver, mais je n'ai presque plus de paresthésie, je marche un peu mieux, je supporte beuacoiup mieux la station debout et la chaleur (je sis cuisinier). J'ai une amis sépienne (forme progressive secondaire) qui est passée du fauteuil à faire de la gym, elle n'est pas guérie, mais vas beaucoup mieux. Donc je persévère, car l'action de cette alimentations est lente, ce n'est pas un remède, mais une aide.
Il est naturellement conseillé de continuer le traitement en cours en même temps. On pourra arrêter ce traitement quand les effets du régime seront avérrés (avec l'accord du médecin).
Patrick