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Alimentation et sep
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noham.yah
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Dernière activité le 14/11/2024 à 13:37
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bonjour, j'aimerai savoir si des personnes atteintes de SEP et ayant comme traitement tecfidera ont développé des pathologies lourdes au niveau des poumons ? J'attends vos réponses
Nathali57
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Nathali57
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@noham.yah Bonjour Non pas de soucis pulmonaire au bout de 6 ans de tecfidera 😓, je n ai pas la notice mais tu as du vérifier
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noham.yah
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Bonjour, en discutant avec ma sœur atteinte de la SEP depuis 2004, elle s'est souvenue qu'une neurologue lui a dit qu'elle avait un gros risque de développer un cancer a cause des traitements contre la SEP qui sont des suppresseurs du système immunitaire qui ne peut plus éliminer naturellement les cellules cancéreuses. J'ai 2 sœurs qui ont une SEP, chacune une forme différente mais ont développé un cancer. Du coup je me pose beaucoup de questions
dan26576
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dan26576
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Bonjour Candice.S •
Chez moi c'est l'été, légèrement ferait à cause d''un léger courant d'air, donc tout vas super bien
Xavier
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xavier666
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Bonjour @maritima @Chris31 @Bidulou04000 @Guerrison @Valou35 @Tine25 @Voielactée @asimov @Nathali57 @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @ludilou @Kirris @marisep , à tous,
L'émission d'hier sur le microbiote était passionnante et concernait notamment les diabètes de type 1 et 2, les MICI, d'autres maladies et la santé en général. Pour moi, très utile pour la SEP, car concernant la perméabilité de la barrière intestinale.
https://www.arte.tv/fr/videos/080499-000-A/microbiote-les-fabuleux-pouvoirs-du-ventre/
Bises et amitiés.
!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
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Aujourd'hui même , je regarderai cette vidéo @SepSepien .Autant savoir pourquoi l'on est défectueux !!
et ....te souviens-tu de ce bouquin qui à @Chris31 ( bonjour toi ! ) et moi- même nous avait bien plu sur " le charme discret de l'intestin "?
Bises et amitiés .
!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima oui, je l'avais bien aimé aussi.
L'émission cite 2 ou 3 bactéries que j'aimerais bien tenter en probiotiques, mais pas de transplantation fécale, je n'ai pas osé suivre les indications de mon hépato-gastroentérologue, peut-être que j'aurais du tenter ; le procédé est compliqué et m'a peu ragouté ...
Défectueuse, toi ??? Ah non !!!!!!!!
On se souvient du sujet : https://www.arte.tv/fr/videos/048696-000-A/le-ventre-notre-deuxieme-cerveau/ qui est abordé encore sur Arte.
!!!!!!!!!!!!!
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Des bactéries à tenter en probiotiques pourquoi pas @SepSepien mais ....... pour aller au delà .....pas inspirée du tout non plus.
Ce deuxième cerveau qui pourrait bien être le premier est décidément captivant
!!!!!!!!!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima ,
L'émission du 11/06/2021 évoque 2 bactéries qui améliorent l'équilibre intestinal :
Akkermansia muciniphila
Faecalibacterium prausnitzii
(et une 3è ?)
!!!
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Dernière activité le 23/11/2024 à 12:32
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j'ai visionné la vidéo que tu proposais hier à 11h02 @SepSepien . Très bien faite, claire et ...malheureusement ou heureusement ( ? ) convaincante . Pas au bout du chemin !! et je confirme ! : les diabétiques sont défectueux . Pourtant ....aucun trouble à signaler ...à croire que le premier cerveau impose le silence au deuxième !
Fantastique médecine du futur qui se penche sur ce bel inconnu : le microbiote intestinal .
!!!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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N'ayant aucun traitement (sep primaire progressive), j'ai recherché ce qui pouvait m'aider. Et j'ai découvert "l'alimentation ou la troisième médecine" du docteur Seignalet, éditions François Xavier de Guibert
Le docteur Seignalet pense que la sep est une maladie polyfactorielle. Certain facteurs ne peuvent pas êtres changé:
* le gène HLA-DR15 (3 fois plus de risque de développer la maladie)
* Le sexe, il y a nettement plus de femmes que d'hommes
* Une baisse héréditaire de l'activité de la glutathion péroxydase (protection contre les radicaux libres)
D'autres le peuvent, comme l'alimentation:
Il a constaté que les peuples qui consomment beaucoup de produits laitiers, de céréales et de graisses saturées ont plus de cas de sep que ceux qui consomment pls de poissons (graisses insaturées) et peu de céréales et de lait. Les japonais ne connaissent pratiquement pas cette pathologie, leur régime alimentaire est riche en poissons, graisses oléagineuses et peu de graissses saturées, peu ou pas de blé et de lait.
De plus, selon certaines études, il y aurait un problème d'hyperperméabilité de l'intestin grêle qui favoriserait la sep. (9 fois plus de cas de Crohn ou de RCH chez les sépiens que le nombre normal) et beaucoup de sépiens ont des lésions intestinales similaires à celles de la maladie coeliaque (qui peut être stoppée par la suppression du gluten).
L'intestin laissant passer des produits "nocifs" pour le corps et ne faisant plus son travail correctement, il est impératif de lui permettre de se réparer. Pour ce faire, il faut lui apporter les bon produits et supprimer ceux qui lui nuisent (gluten, produits laitiers, maïs). L'être humain est apparu le 1er Janvier (pour montrer un peu l'échelle de temps), et la cuisson des aliments n'est intervenue que le 31 décembre, donc notre corps n'a pas pu s'adapter correctement à la cuisson des aliments (cuisson qui transforme les molécules, voir les dénature complètement comme les réactions de Maillard). Donc si on cuit les aliments, le docteur Seignalet préconise la cuisson à la vapeur (moins de 110°), mais de préférence (si possible) le cru.
Comme nous manquons de vitamines et oligo éléments (détruits par les cuissons excéssives ou manquant du fait de production intensive), il est impératif de prendre des suppléments: vitamines C, D, oméga 3, magnésium son tles plus importants, mais des carences d'autres éléments sont possibles.Et pour que notre intestin fasse sont travail correctement, il est conseillé de prendre des probiotiques (bactéries indispensables au bon fonctionnement de l'intestin).
Voila les grandes lignes de cette alimentation: supression des pproduits laitiers, du gluten (blé, seigle, avoine épeautre, kamut) et du maïs. Cuire le moins possible et privilégier le cru. C'est ce que je fait depuis plus de deux ans. Les débuts sont un peu rébarbatifs et répétitifs, car on ne sait plus trop quoi manger, mais on s'y fait très bien et les résultats sont positifs: en plus de petits problèmes (transit, sinusites à répétition...) réglés, je vais mieux. Ma maladie devait continuer à s'aggraver, mais je n'ai presque plus de paresthésie, je marche un peu mieux, je supporte beuacoiup mieux la station debout et la chaleur (je sis cuisinier). J'ai une amis sépienne (forme progressive secondaire) qui est passée du fauteuil à faire de la gym, elle n'est pas guérie, mais vas beaucoup mieux. Donc je persévère, car l'action de cette alimentations est lente, ce n'est pas un remède, mais une aide.
Il est naturellement conseillé de continuer le traitement en cours en même temps. On pourra arrêter ce traitement quand les effets du régime seront avérrés (avec l'accord du médecin).
Patrick