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Alimentation et sep
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maritima
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maritima
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:32
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En réf à ton 10h40 avant dernière ligne : à des doses variables peut-être tout ça @SepSepien , va savoir !!! et tu oublies !!! doué pour les plannings aussi ..... "
Et pour un peu je me sentirais " insuffisante " avec mes seules Vit C et D depuis toujours .
!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Utilisateur désinscrit
@SepSepien La majorité des fruits à maturation change de structure, donc attention en effet.
Trop de K = hyperkaliémie aussi dangereuse que l'hypo. Difficile de doser les vitamines , tellement de facteurs d'assimilation
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:19
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Bonsoir @didit16 ,
Cette file répondra-t-elle à tes questions ?
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
didit16
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didit16
Dernière activité le 22/09/2024 à 12:52
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Cela fait plus de 30 ans que j'ai été diagnostique
de Sclérose en Plaques, a l’âge de 22 ans
Les 15-20 premières années;De ma Maladie;
j'avais une Très mauvaise hygiène de vie:
Je buvais Beaucoup de café, Je fumais clop sur clop J'ai pris des cuites mémorable
lors de soirées très arrosé
De plus je ne mangeais pas très équilibré,
Et de mauvais produit
et je sautais souvent des repas,
Ma nourriture à cette époque, étais café et cigarettes
Mais je marchais bien, et J'avais la forme!
Aujourd'hui, depuis une quinzaine d'années,
J'ai arrêté de fumer, je ne bois plus d'alcool,
et j’essaie De faire des repas équilibrer et régulier avec de Bons aliments: Naturel ou Bio,
Mais je ne me marche plus,
Et je suis souvent fatigué, n'ai pas d'énergie !
Que penser,
le meilleur médicament
n'est-il pas là Jeunesse ???
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didit16
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:15
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Bonjour, didit16
La plus belle des choses que je te conseil, c'est d'aller dans un CHU,, pour voir un bon neurologue, pour te dire quelle forme de sep tu as, pour te donner un traitement adéquat.
En parallèle du traitement neurologique, je suis le régime seignalet, avec le matin je mange le crème Budwig de Kousmine, mais j'ai supprimé le lait en boisson, le fromage, car ces produits me posent des difficultés pour la marche,, donc mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten.
Donc je fait cette alimentation depuis grosso modo, 25 ans, 25 ans que j'ai la sep, et je marche comme tout le monde, étant juste limité pour les longs trajets.
Je te souhaite de pouvoir marcher, et d'avoir une énergie que tu as perdu
Après le petit déjeuné, je prends un cachet de acérola, vitamine C 100 pour cent naturel !
Courage, porte toi bien !
Xavier
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xavier666
Utilisateur désinscrit
@didit16 bonjour,
Ne te flagelle pas inutilement . Ma vie fut saine et pourtant après 25ans je ne marche plus. Selon les stats, j'ai "gagné" 5 ans, car en SP c'est 20 ans.
On connait la finalité de la SEP SP , la jeunesse n'a rien à voir, c'est la dégradation de la myéline. Si un vaccin était trouvé aussi rapidement que pour la covid, nous danserions l'an prochain. Faut seulement "vouloir" éradiquer les pathologies invalidantes. Bientôt sur terre, plus de gens malades qu'à travailler
Bonne journée à tous.
didit16
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didit16
Dernière activité le 22/09/2024 à 12:52
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merci
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didit16
ELIGA02
ELIGA02
Dernière activité le 29/04/2021 à 22:39
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je n'ai pas de solution miracle, juste que je lis beaucoup de choses sur la solution naturelle pour se soigner et vraiment le gluten, le laitage surtout de gros animaux et les sulfites sont déjà 3 choses à supprimer le plus possible de l'alimentation d'un sepien. Les 3 sont tout simplement hyper inflammatoire ! vous pouvez avoir une vie très saine, si vous n'arrêtez pas l'alimentation inflammatoire ca ne pourra pas aider. Il existe aussi beaucoup d'aliments anti-inflammatoires.
bien cordialement.
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:15
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Bonjour ELIGA02
J'ai la sep diagnostiqué en 2000, j'avais 24 ans, Et j'avais remarqué que le lait, le gluten me pose d'énorme problèmes de marche, ce que j'ai supprimé, donc mes yaourts sont au soja, le pain que je mange est sans gluten, et c'est parfait pour moi.
En mai je vais fêter mes 45 ans, et je peux marcher normalement, sauf que je ne peux marcher que sur plusieurs centaines de mètre, pas plus.
Mon alimentation est principalement basé sur le régime seignalet, qui avait sortit le livre "l'alimentation où la troisième médecine"
Occasionnellement je peux manger un plat préparé avec du gluten, ne faisant pas d'allergie au gluten, comme avec du lait.
Et tous les jours je fais des exercices physique,, et j'en suis heureux.
Comme traitement neurologique, tous les six mois, à l'hôpital on me fait une cure de solumedrol, et j'en suis heureux, car ça stoppe l'évolution de la sep, qui est primaire progressive.
Je te souhaite de te porter le mieux possible
Xavier
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xavier666
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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Bonjour à tous à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Avez-vous adapté votre régime alimentaire depuis votre diagnostic ? Quels sont les aliments à privilégier et ceux à éviter ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Bonne journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Sclérose en plaques et alimentation
Le régime alimentaire a t-il vraiment un impact sur la sclérose en plaques ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
N'ayant aucun traitement (sep primaire progressive), j'ai recherché ce qui pouvait m'aider. Et j'ai découvert "l'alimentation ou la troisième médecine" du docteur Seignalet, éditions François Xavier de Guibert
Le docteur Seignalet pense que la sep est une maladie polyfactorielle. Certain facteurs ne peuvent pas êtres changé:
* le gène HLA-DR15 (3 fois plus de risque de développer la maladie)
* Le sexe, il y a nettement plus de femmes que d'hommes
* Une baisse héréditaire de l'activité de la glutathion péroxydase (protection contre les radicaux libres)
D'autres le peuvent, comme l'alimentation:
Il a constaté que les peuples qui consomment beaucoup de produits laitiers, de céréales et de graisses saturées ont plus de cas de sep que ceux qui consomment pls de poissons (graisses insaturées) et peu de céréales et de lait. Les japonais ne connaissent pratiquement pas cette pathologie, leur régime alimentaire est riche en poissons, graisses oléagineuses et peu de graissses saturées, peu ou pas de blé et de lait.
De plus, selon certaines études, il y aurait un problème d'hyperperméabilité de l'intestin grêle qui favoriserait la sep. (9 fois plus de cas de Crohn ou de RCH chez les sépiens que le nombre normal) et beaucoup de sépiens ont des lésions intestinales similaires à celles de la maladie coeliaque (qui peut être stoppée par la suppression du gluten).
L'intestin laissant passer des produits "nocifs" pour le corps et ne faisant plus son travail correctement, il est impératif de lui permettre de se réparer. Pour ce faire, il faut lui apporter les bon produits et supprimer ceux qui lui nuisent (gluten, produits laitiers, maïs). L'être humain est apparu le 1er Janvier (pour montrer un peu l'échelle de temps), et la cuisson des aliments n'est intervenue que le 31 décembre, donc notre corps n'a pas pu s'adapter correctement à la cuisson des aliments (cuisson qui transforme les molécules, voir les dénature complètement comme les réactions de Maillard). Donc si on cuit les aliments, le docteur Seignalet préconise la cuisson à la vapeur (moins de 110°), mais de préférence (si possible) le cru.
Comme nous manquons de vitamines et oligo éléments (détruits par les cuissons excéssives ou manquant du fait de production intensive), il est impératif de prendre des suppléments: vitamines C, D, oméga 3, magnésium son tles plus importants, mais des carences d'autres éléments sont possibles.Et pour que notre intestin fasse sont travail correctement, il est conseillé de prendre des probiotiques (bactéries indispensables au bon fonctionnement de l'intestin).
Voila les grandes lignes de cette alimentation: supression des pproduits laitiers, du gluten (blé, seigle, avoine épeautre, kamut) et du maïs. Cuire le moins possible et privilégier le cru. C'est ce que je fait depuis plus de deux ans. Les débuts sont un peu rébarbatifs et répétitifs, car on ne sait plus trop quoi manger, mais on s'y fait très bien et les résultats sont positifs: en plus de petits problèmes (transit, sinusites à répétition...) réglés, je vais mieux. Ma maladie devait continuer à s'aggraver, mais je n'ai presque plus de paresthésie, je marche un peu mieux, je supporte beuacoiup mieux la station debout et la chaleur (je sis cuisinier). J'ai une amis sépienne (forme progressive secondaire) qui est passée du fauteuil à faire de la gym, elle n'est pas guérie, mais vas beaucoup mieux. Donc je persévère, car l'action de cette alimentations est lente, ce n'est pas un remède, mais une aide.
Il est naturellement conseillé de continuer le traitement en cours en même temps. On pourra arrêter ce traitement quand les effets du régime seront avérrés (avec l'accord du médecin).
Patrick