Bientôt sous Jinarc

@Cannelle92 Bonjour, les symptômes sont exactement les mêmes. Je suis à la dose maxi aussi et le néphrologue me dit que ce n'est pas dû au traitement mais moi je sais bien que c'est depuis que je le prends que je suis plus vite essoufflée et épuisée.

Tu peux en effet voir avec le médecin du travail ce qu'il en pense mais je pense qu'il va te dire de faire une demande de reconnaissance. Tu peux peut-être prendre rendez-vous directement à la mdph de ton département. Bon courage à toi.

J'ai fait une erreur d'orthographe dans mon précédent message. Je voulais dire MDA ou MDPH pour l'autre formule.

Bonjour, moi c'est mon conjoint qui est atteint PKD1 tronquant et il a 46 ans. Il a des douleurs chroniques depuis 1 ans environ. Il prend du tolvaptan depuis 2 mois. Le pire je vous dirait, c'est de le voir souffrir et ne pouvoir rien faire pour le soulager. Je sais que ce n'est pas moi qui endure tout ce qu'il peut subir avec cette maladie. J'aimerais simplement trouver des trucs pour l'aider et peut-être diminuer un peu sa douleur et ses inquiétudes. Nous avons une petite fille d'un an et il a peur de ne pas la voir grandir. Avez-vous des trucs ou simplement des facons de faire qui vous aides ? Merci 

bonjour je reviens donner des nouvelles j ai la polikistose hepato renale inssuffissance renal severe   stade 4 ca y est les reins marchent mal  les kistes sont en trait d attaquer les reins le dfg est descendu hier de 18 au lieu de 20 en novembre 2019 .  lundi soir j ai fait 20 de tention tres chaud et tres froid j avais l impression d etre dans un congel  j ai surement trop manger de gallettes  j ai reussi a la faire des cendre ma tention j ai fait peur a mon mari car j etais vraiment pas bien  .  La ca va j ai recuperer cette annee est l annnee toubib car on va savoir si je peut etre greffer  .  bilan complet .  Et savoir si mon mari est compatible .  J ai vu au mois de novembre toute les situation de dialyse il y en a trois a domicile a moi de choisir celle a domicile me plaint bien car 2heures tous les jours  ce sont de sacrer machine et faut de la place pour tous stoquer .  a l hospital c est 4 heures de dialyses  sur trois jours  .  j ai vu une dame brancher je n ai pas eu peur  mais je ne veut pas y aller maintenant et finir ma vie brancher par une machine .  La  polykistose hepato je l ai decouvert a 20 ans et j en ai maintenant 48  j ai vecu facilement avec toute ma vie par contre l inssuffissance renal severe c est plus compliquer  la en ce moment les kistes bloque les reins  et les dechet s accumule dans mon corp  je tient encore le coup moralement  car j urine encore et normalement .  Le jour ou mes reins vont me lacher on urine plus du tout et c est la que les machines nous remplace  .  je n ai plus aucun medoc pour la tention car je ne supporte pas  et forcement trop tard pour jinac  .  Mais je continue a vivre en faisant attention a ce que je mange.  boit 2litre d eau par jour  plus mon the vert  .  Quand les reins vont deconner on boit  beaucoup moin d eau  ca risque d etre compliquer pour moi .  je continue a profiter de la vie  et vie au jour le jour .  J espere vous avoir aider avec mon temoignage . 

Bonjour et bonne année à tous et toutes

Quelques nouvelles. Je suis à la dose maximum depuis 2 mois. Franchement pour moi ça se passe bien. Je suis descendu à 4-5 litres d'eau et la nuit je me lève 2fois ce qui était déjà le cas avant le traitement. Par contre il faut que jai toujours de l'eau sur moi car la sensation de bouche sèche est bien là. 

Cote resultats mon dfg a un petit peu baissé mais a la marge le 1er mois de traitement et depuis ça ne bouge pas. L'acide urique avait fait une flambée en novembre mais la cest redescendu donc ca va. 

Je pense que quand on est à 3a 3b mais autour de 40 de dfg ça se passe pas trop mal si je compile ce que jai lu sur le forum. 

Il faut garder courage même si jai bien conscience que la dialyse est au bout du chemin. Jai qd même pu aller voir star wars (2h22 de film) avec mon gamin donc cetait chouette. Je me réjouis des petits bonheurs comme ça....cest ça qui est important et cest pour ça quon a accepté de tenter le jinarc!

Bon courage à tous et toutes

Pokemone

Vous êtes courageux et résilient. Des fois je me dit que je suis plus inquiète que mon conjoint sur ce qui s'en vient! C'est vrai qu'il faut vivre un jour à la fois et chaque petit bonheur compte. Avez -vous des douleurs @Pokemone2703‍ ? Si oui, comment vivez vous avec? 

Merci 

Roselam

@roselam88 jai des douleurs notamment au niveau des lombaires.  Je consulte régulièrement un ostéopathe qui travaille aussi sur les points émotionnels en acupuncture.  Cela m'a beaucoup soulagée.  Je fais aussi très attention avec les médicaments. J'utilise l'homéopathie et quelques huiles essentielles qui ne sont pas dangereuses et très diluées. J'utilise les Sons graves ( j'ai fait du chant prénatal il y a 15 ans et ça marche!)Je prends rarement du tramadol alors qu'il y a 5 ans j'en prenais presque chaque semaine. Et puis jessaye de m'écouter un peu plus. Cest pas mon caractère mais jai pris sur moi pour apprendre à me reposer qd ca va pas .

Si les douleurs sont très fortes il ne faut pas hésiter à consulter pour trouver. Hypnose aussi ca peut marcher. Il faut tester.

Bon courage

Pokemone

@Pokemone2703‍ mon conjoint à de l'hydromorphone depuis 1 an environ et avant que je fasse moi même des recherches pour l'aider, aucun médecin ne lui avait parler qu'il existait des médicament pour le soulager. Il lui disait de mettre de la chaleur ou de prendre du tylenol, mais rien de plus. Et même l'hydromorphone ne le soulage pas complètement. De plus, c'est des opioïdes, alors c'est risqué de devenir dépendant. C'est pour cela que je fais des recherches, car l'aide est limité et difficile à obtenir. Comme s'il n'existait aucune solution pour l'aider et ça le décourage. Moi, je suis optimiste et je suis certaine qu'il y a des trucs et des solutions. Merci beaucoup de ton aide.

Roselam

Et depuis qu'il prends du tolvaptan,il ne dort presque plus, donc il ne se repose pas. C'est difficile de récupérer avec la douleur chronique en plus. 

@roselam88‍ Je suis également pkd1 avec un gène tronquant. J'ai bientôt 46 ans. Mon père a également la maladie mais pkd2 (forme de novo avec mutation en mosaïque, c'est pour cela que moi ça s'est transformé en pkd1. J'ai perdu 22 point de dfg en 22 mois. Ce qui m'a décider à prendre jirnac.

Pour les douleurs je prends malheureusement du codoliprane. Saloperie de codéïne. Dont je suis un peu dépendante(même si je me limite à 4 ou 6 comprimés). Si j'avais pu m'en passer...mais on ne m'a rien proposé. 

Il y a 4 ans j'ai fait une névralgie pudendale, due à une endométriose carabinée et aussi mon métier d'assmat trop prenant à ce moment là. On m'a prescrit du Lyrica.Cela coup l'influe de la douleur. C'est assez efficace surtout pour des douleurs aigues qui ne peuvent se calmer avec des antalgiques de première intention. Associé à quelques gouttes de laroxil.(antidépresseur utilisé à faible dose contre la douleur). Parlez en à votre médecin ça ne coute rien d'essayer si c'est compatible avec le jirnac...

Moi je n'en prend plus..mon problème de névralgie est résolu(hystérectomie). Et depuis que j'ai commencé le jirnac il y a presque 2 mois je n'ai plus autant de douleur. Mon ventre ne gonfle plus comme avant. je suis tellement fatiguée que je me lève 3 fois dans la nuit en me rendormant de suite. Je prend soin de moi je fais du sport...je fais une sieste quand je peux.

Je vous souhaite bon courage, à quel stade est-il ? Il y aurait peut être moyen d'enlever des kystes trop gênants