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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Flosammia

03/07/2018 à 08:58

Flosammia

Dernière activité le 06/08/2024 à 09:37

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Bonjour benat 79

Je suis conductrice de bus urbain autant te dire que des toilettes j en ai pas à proximité,je me retiens,pas le choix.

Je bois 4/5 litres sur 24h

Mais je trouve que ça se passe relativement bien quand même..

Bises

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SIMONEIGE

03/07/2018 à 10:23

SIMONEIGE

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Moi, je n'ai pas ce problème de proximité des toilettes, mais je sais que je peux me retenir 2h. Dans ton cas, je pense comme Jinette05, vas y progressivement. Il est vrai que le traitement est sur le long terme, on n'est donc pas à quelques semaines. A toi d'évaluer la résistance de ta vessie et tout se passera bien.

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Simoneige

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Benat79

03/07/2018 à 15:04

Benat79

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Bonjour on ma dit que ce retenir trop longtemps c vraiment pas bon.

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Jinette05

04/07/2018 à 07:42

Bon conseiller

Jinette05

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Mon médecin m'a arrêtée 3 mois pour la mise en place du traitement, heureusement car je ne sais pas comment j'aurais fait... au début j'allais aux toilettes toutes les demi-heures !

Maintenant j'y vais toutes les heures maxi. Je travaille dans un bureau et je peux aller aux toilettes quand je veux donc ça va...

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Eléanor

04/07/2018 à 07:47

Bon conseiller

Eléanor

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bonjour,

j'ai commencé le JINARC en février 2018, et je suis actuellement 60/30 je dois augmenter 90/30 en septembre j'ai vraiment eu du mal avec le traitement j'ai beaucoup de courbatures en permanence. Je reprends le travail en septembre je suis avec des enfants en difficultés dans l"éducation nationale. je bois plus de 6 litres d'eau par jour voir 8 litres. Ma dfg est toujours basse. si un peu moins fatiguée et moins de douleurs dans les reins.

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Laurence.

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marieandree

04/07/2018 à 08:18

Bon conseiller

marieandree

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oui benar79, se retenir n a jamais été bon, même pour des reins sains. Mais pas toujours simple au quotidien, alors on fait en fonction des situations...

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sophitje

26/07/2018 à 09:14

sophitje

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Bonjour, j ai commencé jinarc 45+15

j ai une fatigue severe .de mauvaises nuit. ainsi que la langue qui gonfle avez voys ce syndrome?

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valous

27/07/2018 à 08:55

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valous

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bonjours vous faites surement une reaction allergique aller voir le medecin certaine personne ne supporte pas moi mon nephro ne me le conseil pas je vie bien sans medoc et pourtant j ai une sacree inssuffissance renale moi on parles de greffe car les reins fonctionne mal beaucoup de fatigue je boit et est toujours bu de l eau toute ma vie j ai 47 ans donc pour moi encore jeune mais je sent que ca se complique j ai toujours bu de l eau jamais d alcool n y de plat trop saler et je m en sort bien j ai des kistes enorme de 10cm dans les 2 reins et dans le foie il y a plus de place mais je suis encore la je me leve le matin et je me dit encore une journee a profiter de la vie par contre j ai un ventre enorme et ca sa me derange pour toute selle qui ont la polykistose hepato dominante avez vous le ventre goufler ?

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valous

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Mara69

27/07/2018 à 09:00

Mara69

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Oui, j ai le ventre gonflé également c est surtout le soir. Je ne prends pas le jirnàc non plus. Je n y ai pas droit en Belgique trop âgée bientôt 69 ans.

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Mara

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Eléanor

27/07/2018 à 12:42

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Eléanor

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@sophitje bonjour le début du traitement perturbe les nuits comme il faut boire beaucoup d'eau c'est normal il faut juste que le corps s'habitue. surtout bien commencer le traitement à 6h voir 6h30 le matin je trouve que c''est le rythme idéale pour la journée. Quand à la bouche il faut voir avoir le laboratoire ou le médecin. Cette été j'ai eu juste des aphtes dans la bouge.

Apres si vous avez la possibilité de dormir l'après midi il faut le faire.

Bon courage à vous

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Laurence.

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