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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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olinet

22/02/2018 à 08:23

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olinet

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bonjour a tous

je vous transmets mes resultats d analyse pour de fevrier 2018 depuis 1 an et 2 mois

creatinine 104

dfg 71

clairance :89

tout est ok - resultats stables - bon courage a tous

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marieandree

23/02/2018 à 08:49

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marieandree

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bonjour

premier Rv chez nephro dfg en baisse natremie pas bonne non plus, je dois boire plus. J étais à 6 l je passe entre 8 et 10 l , pas simple mais bon ça va aller. Prochaine prise de sang le 12 mars. En attendant je bois. Je souhaiterais continuer le traitement, je me sens tellement bien.

bonne journée 😊

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Eléanor

23/02/2018 à 14:28

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Eléanor

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Bonjour

je souhaite que les choses rentre dans l'ordre rapidement pour vous;

Avez vous ressenti au début du traitement une grande fatigue ?

Je bois 7 litres d'eau par jour et parfois 1litres dans la nuit.

Je voudrais savoir si vos nuits sont avec beaucoup de réveil nocturne?

Merci d'avance.

Bon courage à vous.

Belle fin de semaine à vous tous

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Laurence.

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marieandree

24/02/2018 à 14:01

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marieandree

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bonjour Eleanor

mes nuits sont très mouvementées, je me lève toutes les deux heures. Moi, je n'ai pas été fatiguée, plutôt en pleine forme, mais il est vrai que mon dfg était à 31 au début du traitement.

bon courage et bon weekend

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Eléanor

25/02/2018 à 09:51

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Eléanor

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Bonjour merci Marieandree.

Je me lève toutes les heures, je commence mon traitement à 6h30 pour le premier comprimé et 14H30 pour le deuxième. je bois la journée 6 litres, et 1 litre la nuit parfois 2 litres.

Ma dfg est à 51 au début de traitement mais elle bouche beaucoup parfois elle remonte parfois elle descend !!!!

J'ai la peau très sèche donc j'ai acheté un savon et une crème bioderma avec un baume à lèvres.

Avez vous aussi la peau fragile avec le traitement ?

Bon dimanche à vous tous

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Laurence.

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maloupi

Édité le 25/02/2018 à 19:11

maloupi

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Un petit bonjour à tous :) par ce dimanche ensoleillé chez nous ! Merci à tous qui continuez à nous donner des nouvelles :D. Bon courage @marieandree‍ et @Eléanor‍. Tenez bon ! IRM vendredi prochain et rdv néphro le 14 mars pour moi ; je dois lui annoncer ma décision ... et donc vous rejoindre dans la prise de Jinarc ces prochaines semaines, puisque mes résultats hépatiques sont bons et ne sont pas à refaire avant le début du traitement. @steph74‍ comment allez-vous ? Je me suis sentie comme vous quand on m'a parlé du jinarc... et parfois encore j'oscille dans ce que je dois penser, mais je me suis décidée à essayer ce traitement, par peur de regretter si je ne le fais pas ... En me disant que si je ne le supporte pas, je peux arrêter. J'avoue que le fait que mon fils soit porteur de la maladie m'incite à me dire qu'il faut essayer pour pouvoir donner des renseignements à la médecine si le traitement peut être amélioré ... ou pas ... si on peut faire avancer les choses ... En attendant, haut les coeurs !! !

@ bientôt !

Malou

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marieandree

25/02/2018 à 19:43

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marieandree

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j'ai accepté le traitement pour la même raison que toi Maloupi. Courage à toi aussi. Comme j avais du mal à savoir quelle quantité d'eau boire, ma néphrologue m a dit de mesurer mes urines. Ainsi je sais combien je dois boire. Bonne technique. Prise de sang de contrôle le 13. J espère que ça ira.

bonne soirée

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Eléanor

25/02/2018 à 20:19

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Eléanor

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Bonsoir,

Maloupi, j'ai accepté le traitement aussi pour les mêmes raison que vous , j'ai trois enfants et deux ont la même maladie que moi. Et je veux absolument mettre toutes mes chances de mon côté pour avancer pour tout le monde. C'est important aussi de se battre.

Vous verrez maloupi le début du traitement ce passe bien, j'ai commencé le 21 février et tout se passe très bien j'arrive à boire 6 litres et la nuit 1 à 2 litres d'eau...

Juste j'ai la peau très sèche mais je pense que c'est normal...

Je dois revoir mon néphrologue le 15 mars.

Je recommence à faire des randonnées....

Bon courage à toi Maloupi et aux autres.

Bonne soirée

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Laurence.

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steph74

02/03/2018 à 15:51

steph74

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Bonjour à toutes,

Tout à d'abord merci pour vos encouragements et conseils.Ma néphrologue doit me rappeler pour une consultation téléphonique avec l'objectif de prendre la décision pour le traitement.Je crois que je suis décidée et comme le dit Laurence ou Marieandrée, je n'aurai aucun regret d'avoir tenté de faire reculer l'échéance le plus tard possible...Je pense effectivement que l'on doit compenser beaucoup afin d'éviter la déshydratation et de fatiguer les reins.Bon courage à toi Marieandrée, si tu bois bien, ça va remonter ta clairance.Bon courage également à toi Laurence, Malou et les autres.

Je vous tiens au courant pour la suite.

Très bon we,

Stéphanie

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Eléanor

03/03/2018 à 07:44

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Eléanor

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Bonjour Stéphanie,

Merci pour ton message

Tu as pris la bonne décision, j'ai commencé le Jinarc le 21 février 2018, pour te donner une idée je bois 5 litres actuellement 6 litres les premiers jours du traitement. Ma consommation d'eau varie en fonction de mes déplacements. Au départ j'oubliais mes bouteilles d'eau,maintenant j'en porte deux bouteilles avec moi. Il faut faire des rituels au départ, après je pense que l'on s'organise en fonction de ses déplacements et de sa vie.

Pensez à vous reposer si vous le pouvez car certaines personnes ressentent de la fatigue.

Aussi en tant femme j'hydrate énormément ma peau ainsi que les lèvres qui sont devenues très sèches.

Bon courage à toi

Bon week-end

Laurence

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Laurence.

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