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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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Eléanor

12/03/2018 à 14:19

Bon conseiller

Eléanor

Dernière activité le 13/09/2023 à 21:34

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@olinet Bonjour

Heureuse de savoir que tout se passe pour le mieux. Je pense que chaque personne va réagir avec la prise de JINARC différemment;

pour un homme je pense que c'est plus simple car la vessie est différente par rapport à la femme... donc plus simple pour le pipi....

je suis au début du traitement et donc je laisse mon corps s'adapter avec le traitement.

Je fais du sport aussi donc je fais beaucoup de pose pipi....

Je pense qu'il est difficile de dire que c'est plus simple pour une personne par rapport à une autre. Il faut simplement écouter son corps et faire en fonction de soi.

Belle journée à vous tous.

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Laurence.

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olinet

12/03/2018 à 15:42

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olinet

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Eleanor , je suis tout a fait d accord avec vous - je voulais juste signaler que les effets secondaires du jinarc ne sont pas si contraignant que cela (compare a ce que d autres endurent pour des traitements lourds) donc je pense surtout qu il faut relativiser.

Bien cordialement et bon courage a tous

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Hélase

12/03/2018 à 19:28

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Hélase

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Bonsoir à tous.

En réponse à la question de Maloupi, je peux dire que je me sentais effectivement mieux la semaine dernière en vacances quand je ne prenais pas le Jinarc qu'avant ou maintenant avec le traitement, car j'étais un peu moins fatigué, plus détendu et pas contraint de devoir gérer les petits désagréments liés aux effets du médicament. Je reconnais que tout n'est pas lié au Jinarc, et qu'il y a de nombreux facteurs qui interviennent sur notre état de forme à tout moment.

Je peux rajouter que la reprise du traitement au retour des vacances a été assez difficile (j'ai eu même l’impression de tout redémarrer à zéro...). Je pense qu'il va falloir quelques jours pour que le corps se réhabitue.

Je suis assez d'accord avec Olinet au sujet des pratiques sportives. J'arrive à gérer sans problèmes des randonnées de 4 à 6 heures. L'utilisation du Jinarc n'a pas perturbé mes loisirs. Je pense aussi que beaucoup de choses se jouent dans la tête. Pour ma part, j'ai l'impression que je gère mieux les effets secondaires au travail qu'à la maison...

Bonne soirée et à bientôt.

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Eléanor

13/03/2018 à 08:30

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Eléanor

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Bonjour à tous,

Pour information résultat e ma prise de sang après 1 mois de JINARC

DFG 77

Clairance 71

Prise de sang parfaite je vais pouvoir continuer et augmenter la dose au dessus.

rendez-vous avec mon néphrologue Jeudi 15 mars.

Belle journée à vous

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Laurence.

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Eléanor

13/03/2018 à 09:01

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Eléanor

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@maloupi Bonjour,

Effectivement je suis en arrêt de travail, pour cause de fatigue et mon médecin a préféré m'arrêter pour le début du traitement par rapport à une santé fragile, opération du coeur en 2012, opération du foie avec un lobe retirer trop de kystes, perde de poids de 10 kilos...

Pour mon avenir professionnel je pense demander ma mutation en maternelle ou élémentaire. cette année je suis au collège avec des 5e en difficultés je suis AESH, aide soignante le week end en maison de retraite et je fais soutien scolaire le soir pour des enfants avec des troubles du comportements et autres.

maloupi, on arrive toujours à s'adapter et à trouver des solutions pour les toilettes... il faut juste se laisser le temps et apprendre à écouter son corps.

Il faut surtout continuer toutes activités qu'elles soient sportives ou artistiques, je fais toujours mes randonnées et mes cours de peintures ainsi que la natation, je fais en fonction de mon corps si je suis fatiguée je me repose.

J'ai un super moral... emoticon Clin d'oeil

Bon courage à vous pour votre rendez-vous de mercredi.

Belle journée et bonne semaine.

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Laurence.

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Utilisateur désinscrit

13/03/2018 à 09:30

Bonjour moi pour le instand mon Kiss est encore enflammé mon spécialiste ma dit qu'il existait maintenant un médicament qui fait assécher les Kiss seul inconvénient ont urine bc il y a t il des personnes qui en prenne déjà et peuvent un peu me dire si ça va mieux pour eux depuis ?Merci

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Nanie29

13/03/2018 à 20:13

Nanie29

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Bonsoir à tous.

Comme olinet, j'ai commencé Jinarc en Janvier 2017.

Tout va bien, mon corps s est habitué au traitement. Je bois beaucoup moins.

Je vais au toilette moins souvent durant la journée. La nuit je me lève une fois.

Peux tu me dire Olinet combien tu bois à peu près en 24 heures (juste pour savoir) stp?

Franchement je ne regrette rien.

L année dernière je suis partie en vacances en Italie je n ai pas été embêté et pourtant j ai le jinarc 90-30.

Bonne soirée.

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marieandree

14/03/2018 à 08:19

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marieandree

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bonjour

j'ai commencé le traitement il y a un mois et demi. Je viens juste de passer au dosage supérieur. Moi je suis moins fatiguée avec le jinarc. Quant aux effets indésirables je sais qu'ils vont s estomper avec le temps. Donc un peu de patience.

bonne journée à tous

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olinet

14/03/2018 à 08:23

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bonjour nanie29

aujourd hui je bois environ 3-4 litres d eau par jour au total

je me sens tres en forme - je me leve une fois la nuit - sinon ras - beaucoup de sport (3 fois la semaine) - franchement le corps s habitue bien a la dose 90-30 - Bien cordialement

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Eléanor

14/03/2018 à 10:26

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Eléanor

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@Sandra0501 Bonjour,pour répondre à ta question sur le médicament que je connais juste de nom, mon néphrologue a été amené à intervenir sur un de mes kystes en 2009 en ponctionnant le kyste pour le scléroser afin qu'il s'affaisse je crois que cette méthode n'est plus utiliser sauf en cas de très gros kystes... je ne peux pas te renseigner plus... mais je sais que cela m'a soulagé.

Bien à toi;

Belle journée

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Laurence.

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