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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Patients Polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?

Merci d'avance pour votre aide

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marieandree

Édité le 31/01/2018 à 09:05

Bon conseiller

marieandree

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je bois aussi. L eau du robinet c'est aussi plus simple. Le matin je me fait un thermo de tisane au citron car j'ai du mal à boire de l eau froide avant 10H.

J'ai commencé mon traitement samedi dernier. Pour le moment tout va bien malgré des nuits difficiles : grandes soifs, réveils fréquents ... Mais je me sens beaucoup moins fatiguée qu avant. Il est possible dans les jours à venir que le manque de sommeil se fasse sentir. On verra bien...

tous vos témoignages m ont beaucoup aidé. Merci à tous

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olinet

01/02/2018 à 08:33

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olinet

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Au bout d un an de jinarc , on a beaucoup moins soif le corps s est habitue et vous vous sentez tres bien - n oubliez pas que ce traitement associé a une importante quantite d eau vous protege beaucoup plus des fameux calcul renal que l'on peut faire et qui peuvent être extremement douloureux (j en ai fait deux et je sais de quoi je parle).

Tenez bon

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Nanie29

01/02/2018 à 09:53

Nanie29

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Bonjour

C est vrai, au bout d' un an le corps s'habitue.

Je bois entre 2 à 3 litres de boissons dans ma journée en général.

Quelques fois un peu plus.

Sinon tout va bien. Je vous conseille d' y réfléchir.

Bonne journée.

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marieandree

01/02/2018 à 23:10

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bonsoir

j ai suivi le conseil de helase, je prends mon premier comprimé à 6h et le second à 14h.

je pensais être fatiguée mais malgré les nombreux réveils nocturnes, je dors bien. Je me réveille reposée. Mes journées sont moins pénibles, je suis plus calme .

que du bonheur

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Eléanor

04/02/2018 à 10:32

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Eléanor

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Bonjour à tous,

Je vous remercie beaucoup pour vos conseils, ainsi vos commentaires qui sont très importants pour le début du traitement, surtout quand il y a des inquiétudes.

J'ai mis un an avant de me décider à prendre JINARC, je commence le 15 février, c'est vrai que vos commentaires vont beaucoup m'aider.

Je suis au début du stade 3 de la maladie avec une partie du foie retiré. car j'ai beaucoup de kystes sur les deux reins et le foie avec un soucis cardiaque depuis 2011;

En vous lisant tous je suis plus sereine pour commencer le traitement. Je ne travaille pas pour le moment je suis en arrêt de travail trop de fatigue accumulée depuis plusieurs mois.

Belle journée à vous tous

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Laurence.

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marieandree

12/02/2018 à 10:55

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marieandree

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bonjour

15 jours de traitement, je suis en pleine forme, beaucoup moins fatiguée, moins déprimée voire plus du tout. Je dors bien malgré les nombreux réveils. J ai l impression de revivre. Je verrai si les résultats sanguins confirme cette impression. Pour le moment aucun regret, le jinarc m apporte un immense confort.

bonne semaine à tous

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marieandree

19/02/2018 à 09:06

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bonjour

j'ai commencé le traitement avec un dfg à. 31. Après un mois de traitement il est descendu à 28. Je vois ma néphrologue demain, j espère qu'elle ne va pas arrêter le traitement, je me sens tellement mieux.... Un peu d inquiétude.

bonne journée à tous

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steph74

20/02/2018 à 10:26

steph74

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Bonjour !

Quel plaisir de pouvoir lire tous ces échanges!

J'ai 43 ans, mariée et 3 enfants.J'ai une PKD connue depuis longtemps.Un déménagement, un événement très douloureux fin 2016 et un soupçon de déni m'ont un "peu" égaré dans mon suivi médical. Depuis janvier 2018, je vois enfin une néphrologue ( très empathique et ça fait le plus grand bien !!). On me propose le tovalptan/JINARC.Ma décision était catégorique, je ne le souhaite pas et surtout par rapport au effets de toxicité hépatique.

Ma fonction rénale s'est beaucoup dégradée depuis 2 ans et ma clairance est à 35 voir 32.

Hier, j'avais rdv avec ma néphro, qui était absente et c'est donc un jeune néphro qui m'a reçu et qui m'a reparlé du Tovalptan comme une évidence.Ça m'a déstabilisé.

Je crois que je vais finir par accepter le traitement non sans crainte quand à ma disponibilité professionnelle vis à vis des effets secondaires, sachant que je me suis mis en disponibilité à partir de mars pour faire de l'intérim en Suisse notamment.

Ce n'est pas simple...paradoxalement, ça me remet un ptit coup au moral, alors que finalement, c'est le traitement que l'on attendait depuis si longtemps!

Très bonne journée à tous et merci pour votre retour !

Stéphanie

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Eléanor

21/02/2018 à 09:53

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Eléanor

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Bonjour Stéphanie,

Je viens de commencer le traitement ce jour donc le 21 février, je suis comme vous j'ai mis du temps avant de commencer le traitement, j'ai hésité surtout par rapport à mon foie car j'ai beaucoup de kystes sur le foie.

En lisant les conseilles des autres personnes, cela m'a rassuré et je sais que même si il y a un temps d'adaptation et une période pas simple il faut y croire.

Bien à vous

Laurence

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Laurence.

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Nanie29

21/02/2018 à 15:48

Nanie29

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Bonjour

J ai jinarc depuis Janvier 2017.

J ai une polykystose hepato rénale donc plein de kystes abdominales et rénales.

Mais aucun problème depuis le début du traitement. Ma creatinine et ma clairence sont stables.

Voilà si cela peut vous rassurer.

Le corps s habitue au traitement, au fil du temps.

Bonne journée.

Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/polykystose-renale-autosomique-dominante/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2018-02-21 15:48:03

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