Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Bientôt sous Jinarc
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Hélase
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Dernière activité le 08/07/2024 à 14:33
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Bonjour Marieandrée.
Plus vous prendrez tôt le médicament le matin et moins il aura de l'effet la nuit. En plus il est conseillé de prendre le Jinarc au moins une demie heure avant le petit déjeuner sachant que deuxième prise du médicament doit se faire environ 8 heures après la première.
Vous devrez peut-être vous lever plus tôt mais cela dépend du temps que vous passez à prendre votre petit déjeuner chez vous. Dans ce cas là, vous prenez le jinarc dès que vous vous levez.
Si vous ne prenez pas de petit déjeuner chez vous, alors vous pouvez prendre le médicament avant de partir au travail, mais visiblement vous avez une heure de route...Mais attention quand même au coup de pompe en conduisant !
Pour ma part, j'aime prendre mon temps le matin pour bien déjeuner, donc je me lève plus tôt.
Dans les 2 cas, vous prendrez la deuxième dose vers 14 heures -15 heures. Une prise trop tardive du médicament (ex vers 17 h -18 h) a pour effet de vous faire lever davantage la nuit pour aller aux toilettes....,
Il m'arrive d'ailleurs de faire l'impasse sur la deuxième prise quand j'ai oublié de la prendre en plein milieu de la journée. Par contre pour l'instant je n'ai jamais oublié de prendre le médicament le matin car c'est la première chose à quoi je pense quand je me lève. Le week end le rythme est un peu différent (en décalé) mais je m'adapte !!!
Bon courage pour le début (ce sont les 2 à 3 premiers mois les plus difficiles )!!! A bientôt
marieandree
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Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04
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bonjour helase
il est donc possible de décaler l horaire de la prise du matin. Je ne suis pas obligé de le prendre à heure régulière?
merci pour votre aide, je vais suivre votre conseil, d autant que j ai besoin de beaucoup de sommeil.
Cordialement
bon weekend
Hélase
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Dernière activité le 08/07/2024 à 14:33
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Bonjour Marieandrée.
Il est bien sûr conseillé de prendre le Jinarc à heures régulières . Mais le week end , si vous voulez dormir davantage, vous n'allez pas mettre spécialement votre réveil pour prendre le Jinarc... C'est votre horloge biologique qui va vous commander.
Ce matin par exemple, je me suis réveillé vers 6 h 45. J'en ai profité pour prendre mon médicament et je suis retourné au lit car nous sommes samedi et je ne travaille pas le week end. Je me suis rendormi. Je me suis réveillé de retour vers 8 h 45 puis j'ai pris mon petit déjeuner.
En prenant trop tardivement le jinarc le matin (ex 10 h ou 11 h), vous serez en décalé pour la deuxième prise 8 heures plus tard soit 18 h ou 19 h. C'est presque trop tard car le médicament aura plus d' effets la nuit qui va suivre. Il vaut peut être mieux dans ce cas là, faire l'impasse sur la deuxième prise de la journée. Il m'arrive même de temps en temps d'oublier la deuxième prise !
Voilà comment je me gère, mais je pense que chacun a ses petites habitudes.
Bon week end
maloupi
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Dernière activité le 19/06/2021 à 10:26
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Bonjour à tous !
Et merci @Hélase et @olinet pour vos retours précieux. Je pense demander à commencer le traitement début juillet, la période des grandes vacances scolaires étant propice à plus de calme professionnellement pour moi. J'ai d'ici là le temps de réorganiser mon temps de travail et prévoir d'autres missions que celles qui sont les miennes aujourd'hui afin de ne pas gêner mes collègues et les groupes d'enfants dont je m'occupe. Ma cadre s'est montrée compréhensive et va également dans ce sens.
J'ai beaucoup stressé au début pour mon quotidien comme vous le dites @Hélase, le cinéma, les repas avec les amis ou la famille, les vacances .... Quel impact ? Mais comme je suis déjà sujette à devoir trouver des toilettes où que j'aille, cela m'effraie moins. Même si, évidemment, j'y pense. Surtout par rapport aux personnes qui seront à mes côtés dans ces moments là surtout, mon stress est surtout lié au fait de gêner les gens en fait. Pour le ciné, j'imagine que je me mettrai en bout de rang ! :) et que je verrai ensuite comment ça se passe.
Bon courage à tous et une pensée particulière @marieandree ; j'espère que vous arriverez rapidement à trouver la routine qui vous conviendra le mieux et que ce début de traitement ne sera pas trop désagréable à supporter.
A bientôt !
marieandree
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Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04
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merci pour votre soutien et vos très précieux conseils. Je vais les suivre.
j'ai commencé ce matin et pour le moment ? tout va bien.
bonne soirée ?
Nanie29
Nanie29
Dernière activité le 06/09/2020 à 10:15
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Bonjour,
J'ai le traitement jinarc depuis Janvier 2017. Je suis passée au dosage 90-30 en 4 semaines.
Tout se passe bien.
Comme le dit Helase, je prends mon 1er cachet en me levant. Le plus tôt est le mieux pour pouvoir prendre le 2 ème 8 heure après .
Au bout d'un an de traitement tout va bien, le corps s habitue .
Cependant je voulais savoir si quelqu'un avait les lèvres plus sèches depuis la prise de Jinarc.
Mes lèvres ont commencé à sécher en Août dernier. Depuis je suis avec un baume nourrissant tous les jours.
Sinon les résultats sont stables depuis le début du traitement.
N'hésitez pas à le prendre, cela devient une routine non contraignante.
Bonne journée,
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Bonjour à tous. C'est toujours très intéressant de lire vos commentaires. Je commence à envisager un peu plus sérieusement de suivre le traitement, mais je ne suis pas encore prête à franchir le pas, même si je suis déjà au début du stade 3 de l'insuffisance, avec des reins de 4 kilos (la paire).
Pour ma part, sans Jinarc, je bois déjà environ 4 litres par 24 heures, ma néphrologue ayant conseillé d'augmenter ma consommation. C'est parfois un peu compliqué à gérer au travail, notamment durant les séances qui peuvent parfois durer ... Je confirme aussi que c'est compliqué en ville, durant les achats, le cinéma, le théâtre, etc. Je commence moi aussi par repérer les toilettes mais les commerces ont tendance chez nous à ne plus mettre ce genre de facilités à disposition de la clientèle sauf lorsqu'ils ont un restaurant intégré à la surface commerciale ...
Durant les randonnées, je bois en principe davantage, jusqu'à 6 litres par 24 heures s'il fait chaud et, là, cela devient assez pénible de devoir disparaître derrière un arbre ou un rocher vraiment très souvent. Le terrain ne s'y prête pas toujours et certains endroits de randonnée sont assez fréquentés. Sans compter qu'il faut porter les 3-4 litres d'eau que j'emporte avec moi. Du coup, j'essaie de choisir les randonnées en fonction des possibilités de se cacher fréquemment ... pas toujours top.
Question sel: j'ai instruction de réduire ma consommation. Comme je ne peux pas rentrer à midi, je mange au resto ou à la cantine et, là, c'est assez souvent la catastrophe, question sel ... J'essaie de compenser en cuisinant le soir sans sel. Pour compenser, j'utilise beaucoup d'épices, à commencer par le gingembre, ail, oignon, estragon, persil et tout ce qui permet d'apporter du goût. Cela fonctionne très bien et je m'y suis habituée sans problème. Il faut juste en mettre un peu plus que ce que l'on ferait en mettant du sel. Et bien sûr, pas de beurre salé, pas de pain pendant les repas (sauf si cela en fait partie intégrante et à titre exceptionnel), céréales de petit déjeuner pour lesquelles je fais mon propre mélange (surtout ne pas prendre les produits du commerce qui contiennent beaucoup de sel caché ...), pas de produits tout préparés, etc.
Voilà pour mes commentaires d'aujourd'hui. Je vous souhaite à tous une belle journée.
Gauloise
Gauloise
Dernière activité le 23/04/2019 à 23:36
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Bonjour à tous,
Voilà deux mois que je suis sous traitement, et tout roule. Je me sens vraiment bien et dynamique. Derniers résultats DFG 39 et creat 156. Pour donner une idée de la gestion de la prise du traitement, je mets mon réveil tous les jours à 6h, comprimé sur la table de nuit et hop aussitôt rendormie ce qui permet de déjeuner dans la demi heure qui suit (travail, vacances ou weekend) et du coup je mets également mon alarme à 14h pour le second comprimé (comme ça j'oublie pas). Concernant la quantité de boisson, il faut savoir que le traitement donne soif donc pas d'inquiétude si avant le traitement vous ne dépassez pas les 3litres. Et pour les pauses pipi, c'est vrai que c'est une petite d'organisation, les pauses pipi de prévention permettent de pas mal gérer les sorties (ciné, courses, trajet....). Pour ma part je reçois beaucoup de monde dans mon bureau donc j'anticipe une petite pause avant les rdv qui risquent d'être un peu long. Le corps s'habitue au traitement, les premiers jours peuvent être un peu compliqué, la soif et pauses pipi qui s'enchaînent jours et nuits mais en 3/4 jours le rythme de calme. Depuis le début du traitement je bois de 5 à 7 litres par jour dont 1 à 2 litres la nuit, je me lève environ toutes les 3 heures (environs 2/3 fois par nuit).
Merci à tous de faire vivre ce forum, on se sent moins seul....
valous
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valous
Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39
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Ami
moi je peut pas etre sur jinac maladie trop avancer je boit comme vous beaucoup d eau mais j aimerai savoir si vous buvez de l eau du robinet ou pas ?
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valous
olinet
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olinet
Dernière activité le 22/11/2024 à 20:35
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je bois de l eau en bouteille mais l eau du robinet c est pareil et ca a le meme effet - bien cordialement
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)
Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?
Merci d'avance pour votre aide