Lupus enfants et adolescents

Bonjour 

merci pour l’info c’est bien ce que j’av Compris 

courage à vous et plein de belles choses dans votre vie

@Onelia2a 

cou cou !!

Les 15 premiers jours, avec le cellcept, elle était trop fatiguée, ventre gonflé, pas bien du tt . Et puis après, peut-être que son corps s’est habitué, et tt rentre ds l’ordre : plus de fatigue, plus de douleurs au ventre 👍

pas d’effEt Secondaire pour l’instant ☺️

mais l’effEt du cellcept, on attend encore ...car elle a toujours des douleurs articulaires par ci par là c’est sûrement Lié aussi à la décroissance des corticoïdes qui sont maintenant à faible dose  depuis seulement 6 jours ( un jour  7,5 mg et  l’autre 5mg ) et je lui donne de l’apranax pour soulager  en cas de douleurs et ça marche bien 👍

 Ne t’inquiètes pas , avec le bolus , elle n’ ira plus ds les hôpitaux, juste bien sûr pour la consultation, 

ma fille, sa dernière hospitalisation c’était qd elle a eu les bolus de deux jours, après à peu près 8 mois de galère et d’hospitalisation, d’examen...( exactement comme ta fille) 😌

et depuis, plus d’hospitalisation ,!!

je lui souhaite pareil, tu verras dès qu’elle aura son bolus, son état va s’améliorer Très rapidement et vous partirez sur 20mg par jour après le bolus et là décroissance se passera très bien 😉.

courage , bisous 

@Lulu07 

la mienne aussi est suivie par un ophtalmologue dès le début de la maladie car qd elle était À forte dose de corticoïdes , elle a eu de la tension ds ses yeux et on lui a prescrit des gouttes ( timabak: deux fois par jour) depuis 6 mois . 

par contre sa vue ne cesse pas de baisser, elle qui avait 10/10 avant la maladie : on a dû changer deux fois de lunettes en 1 ans et demi.

Son prochain contrôle est le 3 juillet, on verra bien 😞

et un grand merci, je vais prendre rdv chez le dermatologue, car depuis seulement 1 mois , le masque du loups apparaît pour la première fois et qui disparaît vite et puis il revient ( boutons et rougeurs sur le visage) Et en plus c vachement douloureux pourtant elle ne s’exposAit pas du tt au soleil !

j’ai remarqué que sa peau est devenu très sensible, et je suis tt a fait d’accord Avec vous, ça doit être lié aux traitement😒...

Même qd elle part à l’école, je lui met de l’avene 50 sur le visage et les bras ..

Courage à nos filles, on lui souhaitant la guérison au plus vite et qu’elles profitent cet été 😘😘😘

Bonjour 

On ma diagnostiqué un lupus essentiellement du cuir chevelu , par contre rien dans le corps,  on ma quand même prescrit du plaquenil et de la crème pour mes plaques sur le cuir chevelu ....ma question est que j ai peur de prendre ce médicament qui a pleins d effets secondaires et peut-être que avec la crème suffirait ??? Et si ça reste au cuir chevelu à quoi bon de le prendre ?? Pensez-vous que ça peut s aggravé ??merci de vos réponse je suis hyper inquiète. 

Virginie 

@Vivi1981 

je trouve personnellement que c’est plus judicieux de garder le plaquenil et faire un contrôle tous les ans chez un ophtalmologue ( la vue ne baisse pas automatiquement chez tous les patients ) ,

penser sur le long terme, que le lupus pourrait toucher les organes vitaux et provoquer l’arrêt rénal , malheureusement c une maladie vicieuse qui nécessite un traitement et un suivi...

Arrêter le plaquenil seulement qd votre médecin référent juge que vous en aurez plus besoin : il fera ça automatiquement dès que le bilan immuno se stabilise 

surtt pas d’inquiétude 😉 

Rester positive je connais une personne qui a eu juste le traitement au plaquenil pdt un an et tt est rentré ds l’ordre et maintenant elle va très bien et arrêté le traitement 👍😊

courage virginie 😘

@Vivi1981 bonjour

Continuez le plaquenil même si vous n'avez qu'une atteinte du cuir chevelu. La maladie est vicieuse et peu s'attaquer à d'autres organes si vous lâchez le traitement.

Courage a vous. 

Bonjour à toutes ,

alors pour répondre à une de vos questions que j'avais zappé ( excusez moi) ,nous habitons dans l'Aude à 25km de Carcassonne et ma fille est suivie à l'hôpital des enfants de Purpan à Toulouse par un Professeur pour le Lupus le Docteur Decramer . Elle voit également une endocrinologue pour Son insuffisance surrenalienne causé par le Lupus et un neurologue suite au troubles qu'elle a eue au depart ; tout ça à Purpan ( Toulouse) 

je la fait suivre en libéral pour ophtalmologue et dermatologue 

Quand en libéral j'informe des prises de médicaments,dosage et le pourquoi,les médecins restent scotchés puis sont beaucoup plus rassurant et pragmatiques 

Les infos je les ai trouvés aussi en cherchant sur internet en allant lire des thèses de médecin sur le Lupus 

Mais comme me le précise aussi bien la dermatologue que l'ophtalmologue,ils n'ont pas de recul pour le Lupus chez les sujets jeunes comme nos filles .

En fait ,ils supposent et avancent en même temps que les patients enfants.

L'endocrinologue nous a fait flipper pour la puberté en disant compte tenue qu'elle a l'insuffisance surrenalienne plus qu'elle prend de l'aspegic on peut s'attendre à des règles hémorragiques donc on la mettra sous pilule d'entrer de jeu + traitement pour éviter douleur et surtout saignement 

Quand je suis allé voir mon gynécologue je lui en ai parlé 

il m'a dit on peut pas savoir ,ils vous font peur avant même de savoir 

Attendez sereinement 

on dit qu'en plus le Lupus peut se réactiver avec les règles 

Attendez rien n'est inscrit dans le marbres ,personne ne sait ! 

Le seul truc dont je suis sûre parce que j'ai moi même une maladie auto immune s'est que déjà chez l'adulte ils savent gérer les moments de crises mais après 🙃

Cela fait 20 ans que j'ai une sclérose en plaque et cela fait à peine deux ans que c'est plus compliqué alors que jusque la j'ai souvent été hospitalisé mais ai réussi toujours à surprendre les toubibs 

Bref ce que je dis à ma fille : Ok c'est injuste ce qui t'arrive ,tu n'es pas comme les autres filles de ton âges,tu peux pas faire comme elle être légère et insouciante mais cette différence prend le comme un plus car cela te rend plus forte que les autres parce que toi tu sais déjà ce qu'est les épreuves de la vie et Puis t'y feras probablement des choses que les autres s'autoriseront pas alors qu'ils pourraient parce qu'ils sont pas malade .Tu te dépasseras dans la vie et tu auras probablement une vie belle même peut être plus belle que celle des autres.

Apprend à écouter ton corps ,tu vas apprendre à gérer tes peurs et ta colère et tu verras tu deviendras une adulte heureuse et équilibré 

Bref j'essaie de positiver pour elle et comme vous je me montre forte pour la soutenir au mieux même si intérieurement c'est souvent le champs de bataille 

je vous souhaite une bonne journée à vous et vos filles 

@Sir 06 

Merci beaucoup.de votre réponse,  oui je comprend que le traitement est important mais les effets secondaires m'inquiète j ai pas envie d avoir des problèmes de vues ou cardiaque....c est ce qui m.effrait davantage...je suis déjà très anxieuse alors en rajoutant ça . Cela me rend encore plus......

Merci beaucoup 

Virginie 

@Lulu07 

quel joli message !!

ça m’a fortement  touchée 😢😢

oh oui que nos filles seront des adultes heureuses et fortes !!!

continuez d’être forte pour elles et nous en serons autant 👍😉

et on ne sait jamais ce que l’avenir leurs préservera , la vie est tellement pleine de belle surprise !!

restons positives les mamans !!

on va y arrive, bisous à toutes 😘