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Lupus enfants et adolescents
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Lulu07
Lulu07
Dernière activité le 01/11/2024 à 12:55
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Bonsoir,
je vous remercie pour vos réponses et vos encouragements ;
aujourdhui nous avons fait un bilan ophtalmologue pour la deuxième fois en 6 mois pour contrôler qu'il n'y ait pas d'incidence sur la vue suite à prise quotidienne depuis deux ans de plaquenil
ma fille a développé myopie en même temps qu'apparaîtront des premiers symptômes du Lupus mais qui eux ont été catalogués comme tel plus tard
bref tout ça pour dire que si l'une de vos filles porte des lunettes il faut penser à signaler à l'ophtalmologue la prise de plaquenil s'il y a car chez les adultes ils ont constaté que cela pouvait provoquer de la cataracte comme prise quotidienne de corticoïdes
Nous n'en savions rien et c'est lors d'un contrôle basic en discutant avec l'ophtalmologue que l'on a appris cela
Faite vous contrôlez par dermatologue avant l'été cela nous a été conseillé et surtout protection solaire maximum
Le Professeur qui suit Lucie ( ma fille) nous dit qu'il faut éviter le soleil l'été car élément qui peut déclencher poussée ; qu'en savez vous?
En tout cas vos messages m'ont vraiment ému,touché etj'imagine que la douleur,l'inquiétude doit être très forte
je suis triste de lire tout ce que votre fille doit " encaisser" et je l'imagine tout aussi forte que sa maman
Une grande pensée sincère pour vous
Sir 06
Sir 06
Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41
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@Onelia2a
cou cou !!
j’espère, qu’ils vont vous répondre rapidement et que les nouvelles seront bonnes 🙏
et que tt soit liés à son lupus et qui lui feront au plus vite ce bolus, ça va lui faire beaucoup du bien : j’en suis certaine 👍
Pour ma fille, la fièvre s’est arrêté hier soir comme par miracle !! Dieu merci , une semaine complète de fièvre, jour et nuit, on a cru, que ça ne va pas s’arrêter 😳
plusque le temps passe, plus , on ne comprend rien avec ce lupus !!
c épuisant....😞😞
je vous embrasse tte les deux et je pense fort à vous 😘😘
Onelia2a
Onelia2a
Dernière activité le 12/12/2021 à 09:22
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@Sir 06 ah temp mieux que la fièvre ce soi enfin arrêté 🙏🙏
Et son traitement elle le supporte bien elle na pas d effet secondaire ? Les cortico tu continue toujours ?
Sa fait bientôt 7 mois que ma fille a ce lupus j'ai l'impression de ne pas avancer c vraiment une maladie de m..... je pensais même pas que des maladies comme celle ci existait avant que ma fille tombe malade et encore moin sur des enfants 😭... c est tellement long a stabilisé et tout ses traitements et ces hopitaux pffffff 😞
J espere vraiment avoir de bonne nouvelles 🙏🙏🙏🙏🙏
😘😘
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Onelia
Onelia2a
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@Lulu07
Bonsoir
Pour ses yeux elle es suivie elle a eu un contrôle récemment tt va bien ( sous plaquenil c est obligatoire )
En ce qui concerne le soleil oui il faut faire attention protection max ( moi perso je prend aven en pharmacie protection 50 ) c est-ce que ma conseiller le médecin ...
J'ai demander pour le soleil ( nous habitons en Corse nous sommes entourés de plages ) elle peu y aller le matin tôt ou en fin d apres midi ver 16h 17h avec une bonne protection un chapeau ou casquette et mettre de la crème tt les 2h ... elle se baigne et quand elle sort de l'eau crème et un petit tee-shirt...
Le médecin ma dit qu elle n avait pas d atteinte cutanée qu elle pouvais profiter un peu de la plage ...
Mais je sais que sa peu déclencher des poussées d apres ce que j'ai pue lire .. c est compliqué tt ça surtout quand ces des enfants et puis de devoir toujours dire ( non ça tu peu pas c est trop salee ou trop sucrée parce que tu es encore sous corticoïde ou la plage ou la piscine tu peu pas la journée c est pas bon pour toi ) ça devient pénible de devoir toujours dire non 😞 alors que par ou elles passent nos filles ont aimerait tellement leurs faire plaisirs😭
Vous êtes d ou si ce n est pas indiscret? Dans quelle chu Lucie est elle suivi ?
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Onelia
Onelia2a
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Dernière activité le 12/12/2021 à 09:22
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Qu est-ce qu elle prend votre fille comme traitement ? j ai vue qu elle prenait du plaquenil et quoi d autre ?
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Onelia
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@Lulu07
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Onelia
Lulu07
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Bonjour,
elle prends du plaquenil après avoir commencé par cellcept qu'elle ne voulait pas prendre
le plaquenil stabilise pour l'instant le Lupus ( pas de poussées nécessitant hospitalisation depuis)
apres elle prend quotidiennement 27 me d'hydrocortisonnes + 125mg de fludrocortisonne pour Son insuffisance surrenalienne causé par le Lupus et 75 mg d'aspegic par jour pour l'anti coagulant circulant et enfin le mopral pour les douleur d'estomac avec les sensation de vomir
s'il y a des variations de température,si elle stresse pour tout et n'importe quoi,si elle est malade,quand elle va chez le dentiste par exemple .... bref elle doit augmenter dose d'ydrocortisone d'où prise de poid
elle voit une pedopsychiatre pour essayer d'évacuer ses angoisses mais pour l'instant c'est pas concluant car refusé de s'exprimer
c'est une préado hyper angoissée depuis qu'à cette foutue maladie car ne sait pas de quoi demain et fat
pour autant comme vous c'est une très bonne élève ,les autres ne perçoivent pas ses difficultés de santé car le cache en se mettant à mal comme en sport et le prof d'eps qui jusqu'à ce que le Professeur lui fasse un certificat médical en format A3 pour qu'il comprennent que lorsqu'elle dit qu'elle a mal aux articulations c'est pas du bluff comme pour la fatigue
Ce qui est difficile pour elle c'est l'incompréhension des autres surtout de ses camarades qui comprennent passes nombreuses absences
Prettysosso91
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@Lulu07 bonjour je me permets de vous répondre.
J ai un led depuis mes 15 ans j en ai 31 cette année.
Sous plaquenil depuis 16 ans donc avec visite ophtalmologique tous les ans.
Depuis mes 30 ans fond d'oeil tous les ans mais pas d'effets sur ma vie.
Concernant le soleil pas d exposition car risque accru de développer un cancer de la peau. Les médicaments créent une hypersensibilité au soleil et on peut se retrouver avec des brûlures boutons etc.
Beaucoup de courage à vous et à votre fille.
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Sosso
Prettysosso91
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Dernière activité le 20/02/2021 à 16:57
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Sosso
Prettysosso91
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@Onelia2a moi je suis originaire des Antilles et j'y ai vécu la majeure partie de ma vie. Je comprend que le problème puisse se poser. La mer avant 11h et après 16 heures avec une crème solaire indice 50+. Pas d exposition directe chapeau ou casquette. Et vêtements à Manche même si c est compliqué si elle doit marcher au soleil.
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Sosso
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esperance37
esperance37
Dernière activité le 11/12/2018 à 18:03
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Bonjour,
Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.
Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.
A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.
Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.
J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.
Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.
Bien sincèrement.