Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 

bonsoir,

le cellcept , elle le prends en comprimé et l’acide folique : plus besoin, ça se prend avec le methotrexate seulement.

le médecin de Paris, on le revoit fin août ( tous les 3 mois pour réajuster la dose du cellcept )

@Onelia2a 

Bonsoir !!

plus nouvelles !!  J’espère que ta fille va mieux !!??

Coucou 

Désolée j'ai plus donner de nouvelle c vrai mais  ce moment beaucoup de contrariété 😔

Nous sommes partis à Marseille elle a été hospitalisé presque 1 semaine pour des examens...

Je t avais parlé de l essoufflement qu elle a ma fille ... elle a problème au diaphragme elle aurai peut-être un autre syndrome qui  serai en rapport avec son lupus ce le ( shrinking lung) que personne ne connais a la timone et même a l hopital Nord car elle a fait des examens aussi a l l'hopital Nord de Marseille ... 

Les médecins son en train d etudier tout ça... en faite son diaphragme a gauche et a la limite de la paralysie il fonctionne très peu.. a droite tt va bien .... et les coupoles de son diaphragme son surelever ce qui explique que a la marche rapide elle desature😔 car elle na pas beaucoup d'air dans ses poumons il son bloquer a cause du diaphragme 😣

J'ai vue une pneumologue qui lui a fait un teste ( il lui on brancher une machine tt la nuit voir si elle rejette bien son co2) si ce nes pas le cas elle aura une machine pour dormir la nuit .. pour le moment j'ai pas de réponse de l examen en espérant qu'il soit bon🙏🙏

Du coup nous Somme à 40mg de cortico par jours pour le moment on reste  comme ça..

le médecin de Marseille a contacter l'hopital necker a Paris et aussi l l'hopital de Lyon en faite elle es en contact avec ses deux centres depuis un petit moment et elle voudrais que je parte cette été en consultation pour qu'il connaisse ma fille .. donc j attends la aussi Rdv... 

Il mon aussi parler de bolus cortico sur 3 jours.. il von peut-être lui faire car il pense aussi qui pourrai y avoir le poumon gauche enflammé ce qui pourrai empêcher le diaphragme de fonctionner correctement.. il parle aussi p t être de changer d immunosuppresseur 😔la aussi j attend une réponse de Paris ou Lyon... voilà c est catastrophique je sui a bout 😓

Sinon son bilant crp 0 vs 40 lymphocyte petit peu bas ... 

Normalement je devrais repartir à Marseille d ici 15 jours si on fait les bolus sinon d ici 1 mois... 

Asser parler  de moi😖 comment va ta fille ?.son traitement ? Dit moi 

@Sir 06 

@Onelia2a 

cou cou !!

je suis tellement désolée pour ta fille, je suis peut-être loin de vous mais le cœur y est...

d’après l’expérience Que j’ai eu avec ma fille, les médecins, qd ils comprennent pas ce qui arrivent à nos enfants, ils multiplient les examens inutiles et ils inventent des syndromes et des choses bizarres qui n’existent pas 😒

je te rassure tt de suite, toutes les douleurs et les problèmes Pneumo que ta fille a , c uniquement lié à son lupus, qu’ils arrêtent de vous faire peur.

c tt simplement, ils n’y arrivent pas à stabiliser son lupus, je t’en avais parlé du bolus à plusieurs reprise, ce n’Est pas pour rien, car lui seul calmera ttes les inflammations et le tous les symptômes qu’eLle a , un bolus de 3 jours calmera tous pdt 6 mois, le temps de laisser les immunosuppresseurs agir ( car dire que ça agisse, 1 mois après : c un grand n’importe quoi !!)

sois ferme, et demande au plus vite ce bolus, c ta fille qui est entrain de souffrir et tte ta famille !!!

tu verras, une fois les vacances scolaires arrivent , il n’ Aura personne pour s’occuper de ta fille..

j’etais tellement déçue des comportements des médecins que les hôpitaux me dégoûtent...

on se trouve livré à nous mêmes, angoissés et spectateurs de ce qui arrivent à nos enfants ..

@Onelia2a 

tiens moi au courant de tt , s’il te plaît, qd tu trouves le temps et sache que je suis là pour t’écouter et aussi pour te conseiller.

pour le bolus, on l’a fait à ma fille à Lille car on l’à demandé ici à Nice, ils ont refusé en nous disant  mot par mot : que notre fille ce n’est pas leur priorité ...

Ils ont accepté de le faire à Lille car l’oncle de mon mari travaille au chru de Lille, !!!

sache malheureusement que les médecins sont loin d’ Humain à 80 pour cent je dirai ...

pour ma fille : c boff!!!

l’effet du nouveau immuno supp , on attend toujours : elle a eu de la fièvre depuis 5 jours maintenant : elle a une bronchite..

et bien sûr ils ne savent pas est ce la bronchite ou son lupus qui lui fait de la fièvre !!

d’ici demain si ça baisse pas , j’ai exigé qu’on fasse un bolus de corticoïdes à Monaco et ils m’ont dit oui !!

tu vois !! Des que tu montres que tu connais des choses et que tu restes ferme, les médecins accepte ta demande !!

tu vois, on est presque ds la même galère !! Courage à nos filles !!

l’objectif pour nous c de soulager leur douleurs et qu’ellEs passent un été à peu près normal et nous aussi avec...😢

je vous embrasse très fort 

je pense à vous...

Bonjour mesdames 

je suis très touché, boulversé quand je lis vos échanges .Ma fille à déclaré un Lupus en2017 à l’age De 10 ans après deux ans de non écoute des pédiatres qui disaient que les symptômes qu’elle déclarait étaient psychosomatiques 

je tiens à préciser que j’au Une sclérose en plaques et qu’a chaque fois on me disait qu’e S’angoissait Pour moi jusqu’au jour où elle a déclaré en 8 heure des troubles neurologiques très importants 

les médecins ont pensé à même maladie que moi m’ont fait culpabilisé puis ont parlé de chorée ce qui n’est pas possible à cet âge là 

j’ai crié à corps et à cri ma fille a une maladie auto-immune je sais lire les bilans sanguins 

on m’a dis resté à votre place de mère 

après cortisone à très forte dose pendant trois mois tout rentre dans l’ordre 

deux mois plus tard on répare en urgence je redis je vous assure elle n’a pas votre supposé maladie de chorée 

j’ai cherché en fonction des anticorps elle a le Lupus on me me fait taire 

comme pour vos filles pendant hospitalisation de plus de 15 jours horribles ( trois prises de sang par jour, radio variée, cardio, souffle, elle avait eue droit à ponction lombaire et irm cérébral et moelle épinière la première fois) 

Bref l’annOnce du Lupus tombé 

on me dit elle a eue trois atteintes ( neuro, dermato, articulaire,et le pompon destruction cette fois ci des glandes surrenalienne) mais on me dit resté à votre place de mère on gère 

d’abord immunosuppresseurs pour Lupus plus corticoïdes plus aspegic car anti coagulant circulant dans le sang puis hydrocortisone et fludrocortisone 

la encore on me dit ne vous soucier pas de voir votre fille gonfler 

arrete immunosuppresseurs car ma fille refuse la mette alors sous plaquenil 

Bref vous connaissez aussi bien ce parcours miné de bombes 

quand je vous lis je vois l’inquiétude d’un mère qui n’est pas toujours comprise par les médecins qui elle doit faire face à la souffrance physique et morale de son enfant 

ma fille est suivi à l’ho Des enfants à Toulouse par un médecin spécialisé en Lupus mais à mon avis comme il s’ag De malade capricieuse qui est différente d’un individu à l’a Et je sais de quoi je parle avec ma sclérose les médecins sont souvent paumés quand l’arse Classique ne marche pas 

bref je vous souhaite beaucoup de courage mais je sais que vous n’en manquez pas et vous pose la question suivante si vous êtes ok 

pouvez vous m’expl Clairement les symptômes précurseurs dont vous parlez ? Avez vous observé un problème de mémorisation ou d’attenTon chez vos filles et enfin comment gérez vous cette fatigue importante qu’elles peuvent ressentir et prise de poids avec médicaments malgré alimentation équilibrée 

je vous envoie un maximum de pensées positives mesdames 

@Lulu07 

bonjour  , 

très touchée par votre message, et j’imagine votre souffrance face à l’ignorance et le mépris de tous ces médecins qui vont jusqu’à vous culpabiliser, c’est honteux...

courage à vous et votre princesse.

 Et je suis contente que je sois comprise et ça réconforte mon idée : ne plus faire confiance aux médecins et écouter seulement le corps de ma fille et faire en sorte que tt ce passe pour elle ...

je vais vous répondre sur vos questions, 

tt d’abord , ma fille a eu une mononucléose très sévère à l’age De 11 ans en décembre 2017

fievre :40 pdt les 10 jours de l’hospitalisation, la pédiatre décide de lui donner des corticoïdes par intraveineuse pdt 3 jours (1mg/ kilo )

et tt rentre ds l’ordre pdt deux semaines seulement.

et les premiers symptômes apparaissent : fortes douleurs articulaires jusqu’à paralysie, retour de la fièvre, éruption buccale, perte de poids ( 5 kg en une semaine)

retour à l’hôpital de Monaco  ( ponction lombaire et bilan immuno) 

Et là les anticorps antinucléaires et à   anti adn sont beaucoup trop élevés : le lupus est déclaré ..

la pédiatre est une dame très expérimentée , a travaillé à necker pdt 20 ans et était chef service et amie ddu docteur Bader Meunier ( l’unique spécialiste ds le lupus de l’enfAnt ) 

on a eu beaucoup de chance, son lupus a été diagnostiqué très rapidement, mais malheureusement pour le stabiliser, on en galère toujours...

pas de problème de mémoire pour ma fille, l’atteinte est seulement articulaires mais ça ne veut pas dire qu’elle souffre moins que les autres ( plus de sport, elle n’a pas fait son année de sixième l’année Dernière et 6 mois d’hospitalisation..)

pour la fatigue, je lui donne deux gélules de ginseng tt les matins et ça marche super bien.!!

pour les traitements :

des corticoïdes à forte dose pdt 3 mois , puis un bolus de deux jours : 750mg, 

methotrexate (12,5 mg / semaine)

pdt un an , à necker : ils constatent que la maladie progresse et son bilan immuno est catastrophique, ils décident de changer cet immunosuppresseur ( methotrexate) 

par le cellcept 750mg : deux fois par jour, depuis seulement un mois.

ma fille souffre toujours, on nous dise d’attendre encore un mois pour que ce dernier agisse....

si non ils prévoient un autre bolus de corticoïdes..😢

Pour la prise du poids, c’ Lié à la prise des corticoïdes et nécessite un régime sans sel et sans sucre, ne vous inquiétez dès que votre fille passera à un dosage de 10mg/ jour, elle va perdre du poids...

ce qui compte, c’ Quelle ne souffre pas..

courage à vous et votre fille 

je vous embrasse et je vous envoie des ondes positives..

on va y arriver ☺️

@Sir 06 coucou 

Oui je vais insister pour les bolus mais normalement sa va ce faire mais le médecin de Marseille attend un retour de Paris et Lyon.... 

Normalement cette semaine je devrais avoir des nouvelles j'espère parve que l attente et interminable 🙏🙏... 

Sinon à part ça elle bien elle na pas de douleurs plus que ça mais il y a 40 Mg de cortico derrière 😔

Et ta fille a t elle toujours de fièvre ?? 

Merci pour tes conseils tu es un amour gros bisous a tt les 2 😘😘

@Lulu07 

Bonjour 

Je vois que vous aussi vous galérer et souffrez avec votre fille 😔

La mienne a été diagnostiqué en décembre 2018 c tout rescent..

Au début on ma dit c est rien ce n est qu une mononucléose beaucoup de repos et sa va passer 🤔 mais ma fille n allait pas bien du tout fièvre a 40 et plus sa aller plus elle son état se dégradait... 

Entre-temps j'ai vie 5 médecins qui mon dit c rien faut pas s inquiéter c une mononucléose bilant a l appui non non mononucléose...je les garder a la maison avec des souffrance atroce au niveau articulaire elle bouger plus elle arriver même plus marcher mais c'etait de pire de pire 😓 

Je r appel un autre médecin en pleine nuit il passe a la maison il regarde ma fille les bilant sanguins il me dit vous la monter desuite a l l'hopital... hospitalisé d d'urgence elle es rentré a l l'hopital un vendredi le lundi évacué  d'urgence a Marseille par avion sanitaire 😨 

Et le verdict tombe après 5 jours d examens un lupus  et un épanchement péricardique.. 2 mois après on m annonce un sapl ( symdrome anti phospholipides) c est lié au lupus et il y a 15 jours on m annonce encore qu elle a peut-être un autre syndrome ce nes encore sur mais elle aurai les symptôme ( essoufflement, et coupole du diaphragme sureleve) c est le shrinking lung  😭 et sa serai lié aussi au lupus.... 

Sinon elle a na pas d d'atteinte neurologique ... pas d atteinte cutanée ... niveaux douleurs elle en a pratiquement pas mais par contre elle es essoufflée a l effort... pas de fatigue... 

En traitement elle prend du plaquenyl ,corticoïde 40mg par jours ,methotrexate 12,5 .. elle a le visage gonflé même si l on fait attention a l alimentation les cortico font gonflé... 

Je vous souhaite beaucoup de courage je vous envoie pleins d ondes positives et n n'hésiter pas a venir discuter avec nous.. SIR 06 et de bon conseils...