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Patients Sclérose en plaques
Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?
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larryG
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Dernière activité le 23/07/2020 à 10:20
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Et bien vous me direz, j'espère que votre retour sera positif, tout comme il le fut pour moi.
Gosti
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larryG
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Pour compléter mon message du 14 mai, je rajouterai le lien suivant http://www.mag-nutrition.com/supplements/plantes/spiruline-3.htm , car il n'y a pas que de la vitamine K dedans. Aussi beaucoup de fer (c'est peut-être pour ça?) . Bref, c'est juste pour compléter.
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Utilisateur désinscrit
Je venais chercher de petits trucs contre la fatigue, et je me retrouve devant une assemblée de vrp médicaux :-)
Pour l'instant je me contente de siestes, et de café, en abondance, mais bon, j'ai toujours été allergique aux médocs, alors aujourd'hui plus que jamais, une piquouze de copaxone par jour doit etre ma limite à la tolérance médicamenteuse. Moi qui n'ai jamais fini un traitement antibiotique :-)
Une petite sieste à midi, et une autre le soir après manger, devant la télé. Et lorsque je ne rentre pas du boulot à midi, une heure en arrivant le soir, avant de manger. Je me force aussi à aller faire du sport dans une salle de musculation, et curieusement, j'ai toujours la forme en sortant. Par contre la sieste du souper est beaucoup plus longue ensuite :-)
Je pense qu'on doit pouvoir trouver une aide dans la nourriture, enfin j'espère. J'attend vos conseils en ce sens.
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J'évite les médicaments aussi et, pour la fatigue, il semble qu'il n'en existe aucun d'efficace alors... Les compléments alimentaires me font peau d'balle. Par contre, je remarque que je me sens mieux avec une alimentation plutôt légère et sans viande. Et du repos c'est à dire suivre le rythme que mon corps demande.
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
tchounette69
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Dernière activité le 12/08/2021 à 21:35
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Ami
Bonjour a tous,
Pour la fatigue est un gros probleme ! car j'ai une petite fille d'un an à m'occuper et défois cest tres dur !!!
ma neurologue ma prescrit mandatix il y a deux ans, mais sa ne fesait rien !! et la depuis quelque temps j'ai essayer modiodal mais pas de progres du coup j'ai essayer un anti dépresseur "prozac" mais effet secondaire tete qui tourne donc avec un bébé, j'ai vite arrété !!!
maintenant, j'essaie d'écouter mon corps.. en général je fait mes activités (ménage, sortie, courses) un jour sur deux comme sa le jour suivant cest repos !! mais assez active je fait toujours quelque chose, d'ailleur depuis que j'ai la sep, j'ai envie de faire plein de choses, j'arrive pas a rester inoccupée !!!
heureusement j'ai un mari en or !!!!! et un bébé très sage ... malgrés que je lui court apres toute la journée ! lol
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Je suis SEPPEUX depuis 1996 et mon neuro me parle souvent de me baigner au froid mais je ne voulais pas tester mais depuis quelques années:Pour la fatigue à cause de la chaleur, mantadix et autres trucs sont bien pour certains malades et d'autres non mais il faut tester beaucoup de techniques différentes .
Comme il fait chaud en ce moment, même en Normandie où je vie, je pends une douche froide chaque matin. Pas glaciale car il faut supporter, mais commencez par tiède et descendre la température progressivement et vous verrez le effets bénéfiques pour environ 3 à 4 heures.
Le soir ou le reste de la journée, les pieds dans une bassine d'eau froide c'est cool aussi bon, je ne travaille plus depuis quelques temps et moi, j'ai le temps
Bonne douche matinale et bonne semaine
Pinkval
Pinkval
Dernière activité le 16/08/2024 à 04:58
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Bonjour à tous, je découvre maintenant vos différents postes et je me permets juste de vous relater "mes petits trucs antifatigue". Je ne dis pas que c est la solution miracle mais je pense que sans mon "cocktail " vitaminé je ne tiendrais pas le coup.Il y a peut être un côté psychique mais depuis environ 2 ans que je les prends,pas de grippe, de rhume ou d'autres gastros qui pourraient nous mettre au plus bas. Voilà, j y viens: je prend tous les matins depuis presque 2 ans, de l'acerola, de la spiruline, des omégas 3 et tout ça en comprimés. Malheureusement pas remboursés par les assurances maladies. Je ne dis pas que je ne suis plus fatiguée loin de là mais je pense que cela contribue à ne pas être en dessous de zéro...! Sur ce, je vous souhaite à tous le meilleur et bon courage!
mustang76000
mustang76000
Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Toutes ces techniques sont intéressantes et je voudrais poser la question au sujet du Mantadix..
Je prends ce traitements depuis environ 2 ou 3 ans et en lisant la "NOTICE" j'ai une confirmation pour un problème en plus de la SEP.
Dans la partie "Quels sont les effets indésirables éventuels ?", il est indiqué oedème des membres inférieurs et depuis quelques années j'ai les pieds qui gonflent si je reste en position assise et dégonflent lorsque je suis allongé ou les jambes en hauteur. Je porte des chaussettes de contention qui deviennent de moins en moins efficaces et je voudrais savoir si d'autres personnes ont ce problème avec ce TT !!
Merci beaucoup et bonne santé à tout le monde
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jp
jp
Dernière activité le 08/10/2020 à 20:45
Inscrit en 2011
9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés
je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet
si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa
merci a tous