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Guerrison
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Guerrison
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Bonsoir à tous,
Je fais un tour ce soir sur internet pour voir où en est la recherche sur la remyelinisation, voilà ce que je trouve:
Une interview du Pr Lubetzki datant de juin 2020, très encourageante: https://www.europe1.fr/sante/traitement-contre-la-sclerose-en-plaques-dans-18-mois-a-deux-ans-on-aura-des-reponses-3975836 et des détails directement sur le site de l'ICM : https://institutducerveau-icm.org/fr/actualite/remyelinisation-sclerose-plaque/
Puis un autre sur des recherches à Marseille : https://anr.fr/Projet-ANR-08-BIOT-0016
Plein d'info sur la recherche générale en 2021 sur Info Sep: http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article1355
Janvier 2021, paru sur Santé Blog : https://blog.santelog.com/2021/01/22/sclerose-en-plaques-les-promesses-de-remyelinisation-du-sobetirome/
Février 2021, avancées liées à l'ARN messager : https://www.faire-face.fr/2021/02/01/traitement-sclerose-en-plaques/
Novembre 2020, recherche américaine sur l'antigène de la myéline provoquant la réaction inflammatoire : https://www.topsante.com/medecine/troubles-neurologiques/sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-nouveau-traitement-639702
Février 2021, guérir des troubles optiques: https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/35302-Sclerose-plaques-piste-traitement-reduire-troubles-visuels
Très technique mais très complet (@SepSepien c'est pour toi 😉) : https://fr.intermediapub.com/promoting-vivo-remyelination-with-small-molecules-neuroreparative-pharmacological-treatment-307635#menu-11
Il y en a encore plein d'autres, comme l'a dit le Pr Lubetzki, et c'est une bonne nouvelle, donc je ne vais pas tout mettre ici (en tout cas pas ce soir 😉) . La majorité est positive sur le modèle murin mais ne semble pas encore avoir été testée sur l'homme, donc, à suivre.... mais on dirait bien que les traitements pour une remyelinisation sont pour bientôt (perso je les imagine pour 10 ans maxi).
Bonne nuit à tous,
Courage à nous !
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Bonjour @Guerrison @maritima , à tous,
Merci Guerrison et bravo pour tes recherches !
J'ai aussi trouvé https://www.arsep.org/library/media/other/docs_patients/Ectrims-Actrims-virtuel-termin%C3%A9-2020.pdf (sans adhérer à tout).
A noter, p.25 : Atteinte respiratoire et SEP ... c'est pour cela que j'ai une machine contre les apnées du sommeil et eu quelques sensations de pression récemment sur ma cage thoracique au réveil (dormant sur le ventre), sans paniquer pour autant.
Cela plaide en faveur du sport + kiné réguliers.
Je teste depuis un mois :
- 2 (et depuis ce jour 3) gélules/j de https://pharmacie-citypharma.fr/fr/arkopharma-omega-3-origine-marine-180-capsules-arkogelules qui n'ont pas potentialisé mon INR (je prends du Préviscan contre l'AC/FA).
- 2 (et depuis ce jour 3) gélules/j de https://pharmacie-citypharma.fr/fr/cholin-inositol
en plus de mes :
- https://www.amazon.fr/gp/product/B005MIAVD6/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o08_s00?ie=UTF8&psc=1 (2/j)
- https://www.counterapo.de/tavegil-a3225076.html (3-2-3 /j)
- MagneVie B6 (3/j), Colilen (2*2/j), Hyppocrate huile de CBD sans THC (2-4gt/j), etc.
J'arrive à maintenir mon état en faisant la kiné sérieusement, tant qu'il ne fait pas trop chaud !
Bises et amitiés.
!!!!!!
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@jean69 bonjour et merci pour la référence du livre, que je vais lire ...
Amitiés !
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@arlesienne bonjour !
En référence à ton "12/04/2021 à 19:54" :
Encore ce jour, je me suis fait prélever pour un "bilan d'une anomalie lipidique" prescrite par mon neurologue, j'attends les résultats.
Je m'interroge sur :
- le rôle du cholestérol par rapport aux oligodendrocytes,
- le rôle du Crestor = rosuvastatine dans le cadre de ma SEP,
- l'intérêt de le remplacer par de la simvastatine,
- les précautions à prendre si utilisation de compléments alimentaires (oméga 3, huiles d'olive et de noix à hauteur de 1 CS/j),
- etc.
Et je surveille la quantité de graisses animales comportant du LDL.
Bises et amitiés !
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maritima
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Oui, comme te le dit @SepSepien bravo pour tes recherches @Guerrison
Un état qui se maintient SepSepien .... c'est une bataille gagnée contre temps qui passe . Bises.
!!!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
arlesienne
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@SepSepien Oligodentrocypes? je sais si je me souvient bien? est une cellule qui avec la myéline entoure lle système nerveux une protection pour les neurones... elles sont différentes dans la SEP ,aucune incidence avec la sep ? le Crestor ? j'en ai pris et mal aux jambes! j'ai du changer plusieurs fois! ou la pravastatine ou simvastatine sont de la famille des statines ! Le Crestor et simvastatines sont de médicaments de premier choix? c'est ce que l'on dit? tu as Tahor,zocor "vieux médoc"? ,Lisen,vastor.... et tant d'autres que je connais pas! Le médecin ,si tu as mal aux muscles verra si tu dois changer de médicaments ,notamment le Crestor!? sache qu'il y a des effets secondaires, d'ailleurs dans tous le médocs!!! pour revenir sur la sclérose ,je crois en avoir parler? le cholesterol se trouve en quantité dans toutes les graisses animales ,il faut considérer ne pas en manger tous les jours,! surtout si le cholestérol est trop élevée ! tu peux manger avec tous les aliments que tu dis tu ajoutes l'avocat qui est une bonne graisse! ,les huiles de noix ,olives, trés bon pour le cholestérol!!!et maintenir le HDL ne pas prendre l'huile d'olives pour avaler comme ça! cela te ferais un bon dépuratif??? les mauvaises graisses ;le saucisson ,ltoutes charcuterie... de temps en temps cela fait plaisir! je dis de temps en temps !!!!!! ce bon cholestérol HDL désencrassent les cellules cholestérols! par plusieurs étapes et le ramener au foie en une épuration débarrassant l'exés de cholestérol! LDL ? ne pas dépasser 1,6 grm au l.
et voilà! bonne lecture ,agréablement a toi !bonne nuit ,fais des rêves cela fait du bien! Edwige
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Arlésienne Elvira
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Bonjour @arlesienne , oui, je suis passé sur ces informations, c'est pour cela que j'ai "sécurisé" mon alimentation.
Les oligodendrocytes nourrissent la myéline ; plus précisément : http://www.chups.jussieu.fr/polys/histo/histoP1/POLY.Chp.8.1.2.html
... et notamment : "La composition chimique de la myéline est très particulière
En effet la myéline centrale contient 70 % de lipides (cholestérol, phospholipides et glycolipides) et 30 % de protéines ; ce rapport est inversé dans la membrane des autres types cellulaires. Cette richesse en lipides exclut l’eau et les ions qui y sont dissouts, et fait de la myéline un bon isolant électrique. Les principales protéines spécifiques de la myéline du SNC sont la PLP (ProteoLipid Protein), la MBP (Myelin Basic Protein) et la MAG (Myelin Associated Glycoprotein)."
C'est aussi pourquoi, après avoir fait attention à l'alimentation, je me suis intéressé à la choline : "BE LIFE CHOLINE-INOSITOL - 60 Gélules".
Rien de concluant pour le moment, c'est trop tôt.
Cela dit, dans cette file on retrouvera des interrogations sur la MBP, attaquée quand on a une SEP. La curiosité, j'en ai appelé chez mes médecins, sans retour.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
arlesienne
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@SepSepien Parfois les médecins ne peuvent répondre ? assez compliqué pour le patient! comme je ne sais pas ce que veut dire MBP ? (Maladie bipolaire ? merci de m'éclairer! bonne nuit!°
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Arlésienne Elvira
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Bonsoir @arlesienne , à tous,
La "Protéine Basique Myélinique" (MBP en anglais), est expliquée pour nous sur https://fr.wikipedia.org/wiki/My%C3%A9line ; les médecins connaissent bien, évidemment , mais quand je pose des questions "hors programme", comme il n'y a pas de traitement miracle, c'est le silence ...
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@SepSepien tu sais les médecins ne peuvent pas tout expliqué, car avec leur mots "savants" on comprendrait pas ? je sais que j'apprends tous les jours des maladies que je connaissais pas? même pas en entendre parler ,car tout le temps la médecine évolue? et crois moi il est difficile de suivre !
comment ,et comment as tu passé ses fêtes pour toi ? ta famille ça va ? espérons que nous allons vers l'été car on se demande ici,si nous allons avoir des belles journées ? ils attendent les touristes,? 'ils ne viennent pas encore! bonne nuit a bientôt !
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Arlésienne Elvira
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