Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Oui je me doute que tu as des dégâts sur l'ossature à ces doses
qui sont énormes sur la durée ! Tu prends un biphosphonate ( actonel) depuis kan car la durée max est de 5 ans ! Oui il faut faire osteodensitométrie assez régulièrement pour contrôler. ...
Et je me doute aussi du bénéfice que t'apporte ce bolus régulier... qui doit "te secouer" ou aoporter du peps 
seulement surveille aussi ton coeur ta tension ta glycémie et tes reins...
Ton oedème aux pieds d'il y a quelques semaines y est à mon avis lié...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@jean69 ct une simple question qui ne doit surtout pas être considérée comme un conseil à appliquer ! Il faut que ton neuro y réponde juste et c'est lui qui te dira quelle est la meilleure conduite à adopter ...car il te suit et te connaît dc écoute ce qu'il te dit avant tout ! 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Hello @FRANFRO donc il te faut l'arrêter ! (Actonel si tu le prends depuis + de 5 ans... )
pour la surveillance pré-bolus OK it's good ....pour ton oedème tu m'avais dit que ça allait mieux et ouffff.... mais il faut en trouver la cause , pour pas risquer un new oedème 
Je corrige à 11h21 en disant cela dépend des conditions (patients , causes , ...) l'Actonel indiqué (j'ai pris le 35 mg pendant 4 ans) 75 mg chez l'homme qui sous corticothérapie----> risque de fragilité osseuse et fractures) et peut être poursuivi + ou - longtemps ! voir rhumato avec suivi DMO 
bonne journée 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Bonjour le Biotine's gang,
Je lis vos derniers échanges et je rebondis sur le problème d'ostéoporose : suite à une fracture du fémur en novembre dernier j'ai passé une ostéodensitométrie avec - 5 sur le fémur non fracturé et - 2,8 sur la colonne, donc ostéoporose avérée et sévère. En 18 ans de sep j'ai eu 10 sessions de 3 bolus de solumédrol à 1g, soit en moyenne presque tous les deux ans. J'ai consulté une rhumato qui me propose une perfusion de biphosphonate (acclasta) par an. Mais les effets secondaires (syndrome grippal avec fièvre) pendant 2 ou 3 jours me font peur. Ma généraliste me comprend et me propose quant à elle un comprimé 2 jours par mois. Globalement tous ces traitements me font peur d'autant que les interférons pris pendant 17 ans ont été à l'origine d'une seconde pathologie chez moi, la sclérodermie systémique 
. Alors chat échaudé ... Y-a-t-il d'autres biotiniens concernés par l'ostéoporose ?
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Merci Anrib28 pour ta réponse . Les retours d'expérience sont toujours les bienvenus pour aider à prendre une décision. A bientôt, bises aussi.
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
