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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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jean69

18/08/2016 à 06:47

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jean69

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Bonjour a tous,J'ai arrêté le Fampyra 1 journée en pensant qu'il ne m'apportait pas grand chose et vu que la Biotine ma l'air bénéfique.Catastrophe,je l'ai vite repris le lendemain et ca va beaucoup mieux.J'ai eu des fourmillements dans les doigts cette nuits mais je savais qu'il allait pas disparaites comme cela.Bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-18 06:47:11

Dom777

19/08/2016 à 17:32

Dom777

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Bonjour, c'est vrai qu' arreter le FAMPYRA une journée ,on voit l'effet que ca donne,moi-meme (j'ai pas la biotine) j 'ai aussi essayer pendant les vacances,on voit qu' il est indispensable.

Une question par rapport à la biotine , le cheminement à faire pour l' obtenir.

merci et

Bon week-end à tous.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-19 17:32:03

Chris31

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Chris31

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Bonsoir à tous petit rappel pour @jean69 le fampyra t'a été prescrit pour t'améliorer la conductibilité de l'influx nerveux sur tes axones démyélinisés (nerfs endommagés) d'où qd il fonctionne , un effet très bénéfique au niveau moteur en particulier (dc la marche)

La biotine ne donnera quant à elle vraiment des résultats , là aussi sur patient répondeur (mais avec raisons différentes et pas très connues) qu'à plusieurs mois de prise , puisqu'il faut du temps à ton organisme pour synthétiser suffisamment d'oligodendrocytes , qui eux-mêmes synthétiseront et donc régénéreront la myéline manquante sur les axones et nécessaire à la bonne circulation et propagation de l'IN!à @Dom777 j'ai plusieurs fois répondu à ta question ds le sujet "la biotine , le miracle" tape biotine ds la barre de recherche et tu trouveras le sujet ! Bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Dom777

19/08/2016 à 19:11

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Merci pour ces infos.

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jean69

19/08/2016 à 20:15

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Merci Chris pour tes infos vraiment TOP!

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20/08/2016 à 09:30

et bjr oncimore je suis en phase secondaire progressive, suivie au CHU de Lille; je prends du fampyra depuis trois ans il y a cinq mois l'on

m'a rajouté du cerenday, tous les trois mois je fais de6s tests, le neurologue m'a indiqué qu'il fallait compter entre neuf mois et un an pour

voir des progrès notoires, tous les jours je marche en poussant mon fauteuil, j'ai l'impression de marcher un "peu" plus vite, on verra la

suite, j'ai soixante cinq ans et quarante cinq ans de maladie courage, j'ai entendu recemment qu'il avait découvert l'origine de la maladie

maintenant recherche pour le traitement.

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20/08/2016 à 11:52

Bonjour au groupe Biotine,

SEP depuis 1998, RR et SP probablement depuis 2 ans, j'ai commencé la biotine le 10 avril dernier. Pour le moment aucune amélioration dans mon état : je me déplace avec un déambulateur chez moi et en fauteuil à l'extérieur. Traitement de fond : tecfidera depuis 2 ans et avant Rebif pendant 15 ans. Traitements symptomatiques : fampyra et baclofène, fampyra bien efficace, je rêverai de pouvoir en prendre une fois de plus dans la journée !

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Chris31

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Hello à tous et bienvenue aux "petits nouveaux" dans ce groupe Biotine ! à @Dom777 , @line51 et @solar15 , je vais vous rajouter au tableau de suivi "effets et ressentis" de la biotine , à moins que vous ne le décliniez , pourrez vous m'envoyer ici ou en MP les informations correspondant aux différentes colonnes ? la mise à jour est en fichier joint ici tous les lundi et donc la dernière remonte au 15 août ! Bonne journée et à bientôt à line me manque juste l'EDSS & ttts de fond si tu en as et autres symptomatiques g bien noté le Fampyra ! à solar 15 tout y est sauf l'EDSS mais noté fauteuil et déambulateur....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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20/08/2016 à 15:45

Je n'ai pas l'EDSS car je n'ai pas le dernier CR de ma neuro et je ne l'ai pas en tête ! Question pratique : y-a-t 'il un moment plus favorable pour prendre le comprimé genre avant le repas, au milieu, à la fin ? Certains aliments, boissons, ou autres peuvent-ils gêner son absorption ?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-08-20 15:45:11

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20/08/2016 à 20:05

Pour un effet optimum du fampyra, je le prends 15 20min avant les repas

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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