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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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FRANFRO

29/07/2016 à 04:54

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FRANFRO

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Bonjour Drinette, j'ai moi aussi un pied énorm. Pour ma part ça n'a rien à voir avec la biotine. L'an dernie, j'avais déjà ce souci. Je n'ai que 2 mois de Cerenday. J'ai fait un Doppler chez ma cardio, tout est normal. Il s'agit sans doute de rétention d'eau.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-29 04:54:18

Chris31

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Chris31

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Bonjour @FRANFRO et @drinette , et au niveau rénal tout va bien ? Au doppler tout va bien franfro et trankil mais la chaleur dc sédentarité + beaucoup s'hydrater et mal éliminer peuvent être les responsables

Ça vaudrait peut-être la peine de vérifier l'urée créatinine acide urique ainsi que la clairance avec une prise de sang , et la diurèse (volume d'urine recueilli ) sur 24heures ... regardez ou ça en était avant de commencer biotine et signalez au laboratoire la prise de cerenday lors des analyses..... tenez moi au courant et bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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drinette

29/07/2016 à 10:30

drinette

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Bonjour il y a un ans j'avais déja des pied enorme pendant les grosses chaleur voir des fois l'hivers aussi ou des pied tous bleu je suis allé voir specialiste qui a confirmé ce que m'avais dit ma neurologue c'est lié a la sep pas de creme , pas de collant de retention c'est inutile quand les pied sont gonfler mettre du froid et inversement et surtout les pied en l'air poutant je suis un petit gabarit je suis plus en manque de poids mais avoir des saucisses apero au pied ral bol en plus ca fait mal mais bon comme ma dit la specialiste pour me dire au revoir MERDE !!!

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-29 10:30:41

oncemore

29/07/2016 à 11:42

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oncemore

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Je souffre du même pb que drînette

Doppler nickel mais pied gauche qui enfle et change de couleur

Pas de réponse des médecins à ce sujet

On m'a proposé des collants de rétention je suis désolé il n'a jamais servi

Je suis un homme de petit gabarit 58 kilos pour un mètre 76

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indéfinissable légèreté de l'être

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-29 11:42:25

Chris31

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29/07/2016 à 11:52

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oui j'ai bien vu tous vos comm mais vous ne m'avez pas répondu avez vous ou pas vu un urologue et / ou votre MG afin de vérifier le bon fonctionnement de vos reins ? De même votre taux de glycémie est-il normal (sucre ) ds le sang ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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sofi2B

30/07/2016 à 10:37

sofi2B

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Perso j'ai la même chose ,des pieds qui enflent et qui deviennent violets ...en plus j'ai une tension autour de 10 voire 8 ce qui vous l’avouerez n'est pas beaucoup ...je pense que c'est plus liés à un problème de dysautonomie du système neuro-végetatif lié à la sep (celui qui régle le fonctionnement de base de l'organisme ,rythme cardiaque ,tension ...) ,ça n'a rien à voir avec un problème rénal ou de diabète dans mon cas au moins ..

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sofi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-30 10:37:28

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Bonjour , @sofi2B , @drinette , @FRANFRO et @oncemore le problème qui se pose ici sur le sujet "Biotine que ressentez vous " détourne le vrai sujet .....

Ici on attend les réponses sur les ressentis Biotine + ou - !!!!!

Je vous ai créé une nouvelle discussion relative aux douleurs ou inconforts rencontrés dans le cadre de la SEP, et vous invite à poser les questions concernant cet oedème et gonflement des pieds dans ce nouveau sujet où on essaiera d'explorer l'environnement pouvant en être à l'origine !

Je met tout de suite cette discussion sur le forum

Bon WE à tou(te)s

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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30/07/2016 à 18:23

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Ok, Chris31, je tiens juste à dire que j'ai fait tous ces examens, ils sont normau.

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Francis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-30 18:23:32

raymondfougerolle

30/07/2016 à 21:43

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Mais n'est ce pas lié ?

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-30 21:43:43

Chris31

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31/07/2016 à 11:30

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Chris31

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Bonjour , retrouvons nous sur l'autre sujet "Inconforts et douleurs" s'il vous plait afin de laisser celui ci à la biotine exclusivement ...

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-31 11:30:56

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10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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