- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
- 52 012 vues
- 560 soutiens
- 1 837 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 23/09/2024 à 12:09
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous je reviens sur ce sujet crée il y a 4 ans et vous souhaite à tous de vous porter au mieux , surtout en cette difficile période !
Voilà la boucle est bouclée @davy79 @jean69 ...
https://www.biospace.com/article/releases/medday-reports-top-line-data-from-phase-iii-trial-spi2-for-treatment-of-progressive-forms-of-multiple-sclerosis/
No comment , comme tu dis il fallait s'y attendre depuis 1 an ... N'hésitez pas à venir ici pour donner des nouvelles post arrêt Qizenday ... objectives s'entend
Me concernant depuis quelques jours je suis passée des 300 mg à 100 mg pour un sevrage " en douceur" avec mon dernier flacon ...les effets ? Et bien les 2 1ers jours constat d'engourdissement et fourmis ds la main droite au réveil mais heureusement ça a disparu ! jambes moins raides aussi
Je ne saurais que vous conseiller de consommer par cures dés l'arrêt ou dans quelques temps des vitamines B , de la C , D ( et d'autant avec le confinement) du magnésium ... de maintenir une activité physique et bien vous hydrater !
Prenez bien soin de vous
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Semiranis
Bon conseiller
Semiranis
Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12
Inscrit en 2016
54 commentaires postés | 49 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour Catherine, bonjour Chris ... et les autres traités par Qizenday, j'ai eu l'impression que la biotine agissait sur la fatigue les 2 premières années de traitement, mais depuis l'arrèt je ne constate pas de changement, tant d'autres choses interviennent sur la fatigue, le sommeil, puis comme tu dis Chris l'entrainement physique, la piscine ce n'est plus possible depuis le confinement mais il y a les exercices montrés par la kiné, le yoga pour les étirements et la respiration. J'ai commencé la peinture depuis le début de la maladie et quand je m'y mets curieusement je ne ressents aucune fatigue ! A bientôt
JACQUELINE77
Bon conseiller
JACQUELINE77
Dernière activité le 03/08/2024 à 14:33
Inscrit en 2015
14 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour tout le monde
Je viens d'avoir la désagréable surprise d'apprendre que QIZENDAY c'est terminé
Bien évidemment je tendais le dos mais j'espérai.....
Ce traitement me convenait très bien :
moins de douleurs
moins de fatigue
plus de peps de pêche
J'attend la convocation par mon neuro pour autre traitement
Patricia64
Bon conseiller
Patricia64
Dernière activité le 03/09/2024 à 21:38
Inscrit en 2018
51 commentaires postés | 34 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour Jacqueline,
je suis dans les mêmes ressentis que toi grace au quizenday donc trés déçue de l'arret. Si ton neuro te propose autre chose, fais le savoir car la mienne pour l'instant ne m'a rien offert en échange
.Protegez vous tous belle journée à rêver ou autre.
Frodine
Bon conseiller
Frodine
Dernière activité le 24/09/2024 à 18:26
Inscrit en 2018
39 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour
Comme nous nous y attendions , le Qizenday est arreté et je suis déçue . J'avais des bénéfices : plus de fourmillement et surtout un périmètre de marche beaucoup plus important . Je fais donc un arret progressif : 2 les jours pairs et 3 les jours impairs . Après l'arret définitif , je pense que le trt fera effet encore un peu de temps suite à l'imprégnation que le médicament aura eu .. J'ai un RDV avec ma neurologue fin mai et je ne m'attends pas à ce qu'elle me propose un traitement .
Passez une belle journée avec le soleil , s'il est dans votre région , ça aide dans ce temps de confinement . Prenez soin de vous
Voir la signature
frédérique Coulon
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 02/10/2024 à 13:50
Inscrit en 2020
5 294 commentaires postés | 211 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
793 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
La saviez-vous ? La Biotine (Qizanday) ne sera plus commercialisée. En effet, ce traitement a été utilisé en France dans le cadre d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) depuis 2016. Les patients pouvaient l'utiliser en attendant que son efficacité soit prouvée par le laboratoire.
Malheureusement cet essai n’a pas atteint les résultats attendus et le laboratoire a décidé d’arrêter de mettre à disposition le Qizenday.
Étiez-vous au courant ? Est-ce que ce traitement était bénéfique pour vous ? Que pensez-vous de son arrêt ?
N'hésitez pas à échanger et à partager vos doutes, craintes et ressentis juste ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
L'arrêt du traitement est une déception pour tous, il montre surtout le manque de solutions medicamenteuses pour les formes progressives de la maladie. J'espère que l'arrêt ne fera pas trop de mal à ceux qui avaient l'impression d'en tirer un bénéfice. Il avait comme avantage de ne pas provoquer de lourds effets indésirables. J'ai encore quelques jours de traitement car je m'étais procuré ma dernière boîte peu avant fin de commercialisation. Je vois mon neuro jeudi pour refaire le point avec lui. C'est un espoir déçu pour moi mais il faut bien reconnaître que l'efficacité paraissait relativement limitée, au moins maintenant avec la fin des essais cliniques on est fixé.
Voir la signature
Davy
jossdidier
Bon conseiller
jossdidier
Dernière activité le 22/10/2020 à 15:41
Inscrit en 2018
45 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@JACQUELINE77
Tu n'es pas la seule ,très déçue . C'était trop bien,je pense que pas assez de gens le prenaient car pas assez efficaces et donc pas rentables .
simnath
Bon conseiller
simnath
Dernière activité le 19/07/2024 à 11:14
Inscrit en 2018
21 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@ bonjour tout le monde suis actuellement sous qizenday depuis pas tout à fait 1 an 3 quart me qizenday m'aide a me soulever mais suis tees mal entourée kine absent à cause covid 19 assistantes de vie peureuse et qui on la maladie dans leur cerveau autrement dit se fond des films moi je serai toi etc.. elles ne sont pas kine ni infirmière donc pas facile de se relever surtout quand dans la region pénurie de tout médecin récupéré à 72 ans les infirmières qui ne lèvent pas les personnes toutes seules il faut donc se battre avec les plannings de tout le monde et faire ces put.. de papiers normal en France lol mais faut continuer bon courage à tout le monde je vous embrasse meme si ça n'est pas recommande maintenant. NATHS
Frodine
Bon conseiller
Frodine
Dernière activité le 24/09/2024 à 18:26
Inscrit en 2018
39 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour
J'ai donc vu ma neurologue cette semaine qui ne m'a proposé aucun autre traitement pour ma SEP progressive qui , parait-il est peu active (je viens de l'apprendre ) . C'est vrai que : problèmes à la marche , problèmes cognitifs , lenteur , fatigabilité , sondages .....age 65 ans !! n'incitent peut-etre pas à mettre un traitement et je peux le comprendre . Mais c'est dur dur . J'ai donc une prescription de Fampyra et j'espère que l'action sera positive sur la marche .
Je suis donc déçue ++++ ; bien sur le Qizenday ne fonctionnait que sur 13% de personnes environ , mais c'était toujours ça .Je sais que je ne suis pas dans l'extrème difficulté comme d'autres personnes qui ont plus d'atteintes que moi mais ce doit être cette sortie du confinement ......le moral reste en berne avec cette non reprise des contacts sociaux , des activités en groupe .
Bonne journée à tous et continuez à prendre soin de vous en attendant des jours meilleurs .
Voir la signature
frédérique Coulon
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
28/09/2024 | Conseils
25/09/2024 | Témoignage
Douleurs neuropathiques : “Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands.”
20/09/2024 | Nutrition
Glucose Révolution : le secret d'une perte de poids et d'une meilleure santé ?
14/09/2024 | Conseils
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 23/09/2024 à 12:09
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations