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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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Édité le 05/05/2020 à 10:22

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Chris31

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Bonjour à tous emoticon Sourir je reviens sur ce sujet crée il y a 4 ans et vous souhaite à tous de vous porter au mieux , surtout en cette difficile période !

Voilà la boucle est bouclée @davy79‍ @jean69‍ ...

https://www.biospace.com/article/releases/medday-reports-top-line-data-from-phase-iii-trial-spi2-for-treatment-of-progressive-forms-of-multiple-sclerosis/

No comment , comme tu dis il fallait s'y attendre depuis 1 an ... N'hésitez pas à venir ici pour donner des nouvelles post arrêt Qizenday ... objectives s'entend emoticon Sourir en coin

Me concernant depuis quelques jours je suis passée des 300 mg à 100 mg pour un sevrage " en douceur" avec mon dernier flacon ...les effets ? Et bien les 2 1ers jours constat d'engourdissement et fourmis ds la main droite au réveil emoticon Pleur mais heureusement ça a disparu ! jambes moins raides aussi emoticon Ne sais pas

Je ne saurais que vous conseiller de consommer par cures dés l'arrêt ou dans quelques temps des vitamines B , de la C , D ( et d'autant avec le confinement) du magnésium ... de maintenir une activité physique et bien vous hydrater !

Prenez bien soin de vous emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-03 11:59:25

Semiranis

03/05/2020 à 15:29

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Bonjour Catherine, bonjour Chris ... et les autres traités par Qizenday, j'ai eu l'impression que la biotine agissait sur la fatigue les 2 premières années de traitement, mais depuis l'arrèt je ne constate pas de changement, tant d'autres choses interviennent sur la fatigue, le sommeil, puis comme tu dis Chris l'entrainement physique, la piscine ce n'est plus possible depuis le confinement mais il y a les exercices montrés par la kiné, le yoga pour les étirements et la respiration. J'ai commencé la peinture depuis le début de la maladie et quand je m'y mets curieusement je ne ressents aucune fatigue ! A bientôt

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-03 15:29:45

JACQUELINE77

04/05/2020 à 10:10

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Bonjour tout le monde

Je viens d'avoir la désagréable surprise d'apprendre que QIZENDAY c'est terminé

Bien évidemment je tendais le dos mais j'espérai.....

Ce traitement me convenait très bien :

moins de douleurs

moins de fatigue

plus de peps de pêche

J'attend la convocation par mon neuro pour autre traitement

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-04 10:10:48

Patricia64

04/05/2020 à 13:23

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Bonjour Jacqueline,

je suis dans les mêmes ressentis que toi grace au quizenday donc trés déçue de l'arret. Si ton neuro te propose autre chose, fais le savoir car la mienne pour l'instant ne m'a rien offert en échange

.Protegez vous tous belle journée à rêver ou autre.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-04 13:23:55

Frodine

05/05/2020 à 12:06

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Bonjour

Comme nous nous y attendions , le Qizenday est arreté et je suis déçue . J'avais des bénéfices : plus de fourmillement et surtout un périmètre de marche beaucoup plus important . Je fais donc un arret progressif : 2 les jours pairs et 3 les jours impairs . Après l'arret définitif , je pense que le trt fera effet encore un peu de temps suite à l'imprégnation que le médicament aura eu .. J'ai un RDV avec ma neurologue fin mai et je ne m'attends pas à ce qu'elle me propose un traitement .

Passez une belle journée avec le soleil , s'il est dans votre région , ça aide dans ce temps de confinement . Prenez soin de vous

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-05 12:06:17

Candice.S

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07/05/2020 à 12:18

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Joues roses

La saviez-vous ? La Biotine (Qizanday) ne sera plus commercialisée. En effet, ce traitement a été utilisé en France dans le cadre d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) depuis 2016. Les patients pouvaient l'utiliser en attendant que son efficacité soit prouvée par le laboratoire.
Malheureusement cet essai n’a pas atteint les résultats attendus et le laboratoire a décidé d’arrêter de mettre à disposition le Qizenday.

Étiez-vous au courant ? Est-ce que ce traitement était bénéfique pour vous ? Que pensez-vous de son arrêt ?

N'hésitez pas à échanger et à partager vos doutes, craintes et ressentis juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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davy79

12/05/2020 à 09:53

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L'arrêt du traitement est une déception pour tous, il montre surtout le manque de solutions medicamenteuses pour les formes progressives de la maladie. J'espère que l'arrêt ne fera pas trop de mal à ceux qui avaient l'impression d'en tirer un bénéfice. Il avait comme avantage de ne pas provoquer de lourds effets indésirables. J'ai encore quelques jours de traitement car je m'étais procuré ma dernière boîte peu avant fin de commercialisation. Je vois mon neuro jeudi pour refaire le point avec lui. C'est un espoir déçu pour moi mais il faut bien reconnaître que l'efficacité paraissait relativement limitée, au moins maintenant avec la fin des essais cliniques on est fixé.

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Davy

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jossdidier

13/05/2020 à 17:26

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@JACQUELINE77

Tu n'es pas la seule ,très déçue . C'était trop bien,je pense que pas assez de gens le prenaient car pas assez efficaces et donc pas rentables .

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-05-13 17:26:18

simnath

03/06/2020 à 11:08

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@ bonjour tout le monde suis actuellement sous qizenday depuis pas tout à fait 1 an 3 quart me qizenday m'aide a me soulever mais suis tees mal entourée kine absent à cause covid 19 assistantes de vie peureuse et qui on la maladie dans leur cerveau autrement dit se fond des films moi je serai toi etc.. elles ne sont pas kine ni infirmière donc pas facile de se relever surtout quand dans la region pénurie de tout médecin récupéré à 72 ans les infirmières qui ne lèvent pas les personnes toutes seules il faut donc se battre avec les plannings de tout le monde et faire ces put.. de papiers normal en France lol mais faut continuer bon courage à tout le monde je vous embrasse meme si ça n'est pas recommande maintenant. NATHS emoticon Chien

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Frodine

04/06/2020 à 10:15

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Bonjour

J'ai donc vu ma neurologue cette semaine qui ne m'a proposé aucun autre traitement pour ma SEP progressive qui , parait-il est peu active (je viens de l'apprendre ) . C'est vrai que : problèmes à la marche , problèmes cognitifs , lenteur , fatigabilité , sondages .....age 65 ans !! n'incitent peut-etre pas à mettre un traitement et je peux le comprendre . Mais c'est dur dur . J'ai donc une prescription de Fampyra et j'espère que l'action sera positive sur la marche .

Je suis donc déçue ++++ ; bien sur le Qizenday ne fonctionnait que sur 13% de personnes environ , mais c'était toujours ça .Je sais que je ne suis pas dans l'extrème difficulté comme d'autres personnes qui ont plus d'atteintes que moi mais ce doit être cette sortie du confinement ......le moral reste en berne avec cette non reprise des contacts sociaux , des activités en groupe .

Bonne journée à tous et continuez à prendre soin de vous en attendant des jours meilleurs .

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2020-06-04 10:15:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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