Bientôt sous Jinarc
- 22 541 vues
- 140 soutiens
- 736 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Jinette05
Bon conseiller
Jinette05
Dernière activité le 24/04/2024 à 19:10
Inscrit en 2017
24 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Christelle,
Bienvenue et bon courage pour débuter le Jinarc ! Je le prends depuis 13 mois.
Bien sûr que tu peux te pointer avec ta bouteille chez des gens, mais aussi dans les magasins, administrations, spectacles, etc... ta bouteille d'eau va devenir le prolongement de ta main !
J'a opté pour le format d'un litre : + petit, tu es sans cesse obligée de la remplir... + grand, c'est lourd à trimballer tout le temps !
Si tu es sur Facebook, rejoins-nous sur le groupe "La vie sous Jinarc", nous échangeons conseils, astuces et doutes...
Bonne journée !
Karine
SIMONEIGE
SIMONEIGE
Dernière activité le 12/05/2021 à 09:54
Inscrit en 2017
26 commentaires postés | 25 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
-
Posteur
Bonjour, au début j'étais comme toi, très stressée à l'idée de demander pour aller aux toilettes ou pour demander à boire. Demander à boire était pour moi inconcevable, j'ai donc appris à venir aux diners de famille et chez des amis avec ma bouteille d'eau. J'ai donné comme prétexte au début que je voulais mesurer la quantité que je buvais dans la journée. D'ailleurs, c'était vrai car au début, il faut savoir la quantité d'eau que tu bois. Tu verras, tu vas être impressionnée. Du coup, tout le monde a compris, je ne voulais pas arriver et leur siffler leur bouteille d'eau en entier ou boire de l'eau du robinet car rien d'autre de prévu. Le fait de faire ainsi me déstressait, je n'avais pas à y penser. En plus, je prenais une eau EVIAN et je disais que c'était l'eau conseillée. Il faut que tu prévois de l'eau en quantité suffisante car selon les moments de la journée tu bois plus ou moins. Le plus pour moi est au matin. A 10h30, j'ai déjà bu 1,5l d'eau sans compter mes deux grands verres de jus d'orange au petit déjeuner et mon bol de café. Mais on s'habitue vite. Bon courage.
Catherine 48 ans, sous jinarc depuis janvier 2017. DFG 27
Voir la signature
Simoneige
marieandree
Bon conseiller
marieandree
Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04
Inscrit en 2017
51 commentaires postés | 46 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour
j ai commencé le jinarc début février. Je fonctionne avec des bouteilles d 1 l, en balade j ai un sac à. Dos avec des bouteilles gourdes Tupperware de 3\4 l. Au travail, en famille, en repas chez des amis j arrive avec mes bouteilles en nombre suffisant suivant le temps de présence. J ai toujours une bouteille dans mon sac à main. Et tu n'as pas à te justifier tu as besoin de boire en grande quantité c'est tout. Certains sont accros à la cigarette et bien nous sommes accros à l eau hihihi. Par contre où que j aille je commence par repérer les toilettes. Et j évite les magasins sans toilettes. Pour moi le plus difficile est les trajets en voiture. Je travaille à 1h de chez moi et quand j arrive il est temps : Toilettes et eau.
tout va bien se passer. Bon courage
Eléanor
Bon conseiller
Eléanor
Dernière activité le 13/09/2023 à 21:34
Inscrit en 2018
47 commentaires postés | 36 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Chris’t’elle Bonjour,
Bienvenue à vous;
Pour le traitement vous allez voir il faut juste écouter son corps, et bien préparer ses bouteilles d'eau pour la journée c'est plus simple. Surtout apprendre à vivre avec le traitement et continuer toutes vos activités à votre rythme.
J'emporte mes bouteilles partout, chez les amies, amis, sauf au restaurant....
Bon courage à vous
Voir la signature
Laurence.
Blandinelle
Blandinelle
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:12
Inscrit en 2018
6 commentaires postés | 6 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonsoir à tous,
merci pour tous vos messages qui me réconforte et me donne des petites astuces.
tres bien l’es bouteille sur 1 litre, effectivement c est sûrement moins lourd.
je suis sur Facebook et je vais me connecter de suite.
merci encore et je vous donne le résultat de ma 1ère journée qui est demain.
a demain
chris’t’elle
marieandree
Bon conseiller
marieandree
Dernière activité le 06/06/2022 à 14:04
Inscrit en 2017
51 commentaires postés | 46 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Christelle
pour moi ce traitement est une révolution, mon dfg était à 31, j était épuisée. Avec le traitement. Je reprends une vie normale je dors bien et je suis moins fatiguée.
encore une petite astuce, les frissons indiquent une déshydratation alors bois plus. Mon nephro m avait demandé de mesurer mes urines afin de me rendre compte de ce que je devrais boire. Cela m a bien aidé.
bonne première journée
olinet
Bon conseiller
olinet
Dernière activité le 30/12/2023 à 10:05
Inscrit en 2013
103 commentaires postés | 99 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
BONJOUR
Juste pour vous dire que je n ai jamais mesuré la quantite d eau que je bois mais des que je sors pour jouer au tennis ou marcher , j ai toujours une bouteille d' eau de 1 litre dans un sac a dos - je bois a peu pres 4/5 litres d eau par jour au bout de 1 an et 3 mois de jinarc dose maxi 90/30
Blandinelle
Blandinelle
Dernière activité le 24/08/2024 à 12:12
Inscrit en 2018
6 commentaires postés | 6 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonsoir,
apres presque 1 journée sous jinarc, finalement ça c’est bien passé.
je pense être pas loin des 5 litres et pas trop de difficulté à les boire.
pas d effets secondaires, mis à part des dizaines d aller et retour aux toilettes🙃
voila mon 1er ressenti.
a bientôt
olinet
Bon conseiller
olinet
Dernière activité le 30/12/2023 à 10:05
Inscrit en 2013
103 commentaires postés | 99 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour christelle juste pour te dire qu au fil du temps le corps s habitue et tu auras moins la sensation d 'avoir soif tout le temps et tu iras moins aux toilettes - bon courage
valous
Bon conseiller
valous
Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39
Inscrit en 2014
390 commentaires postés | 103 dans le groupe Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
moi je ne suis pas sous jinac trop tard par contre toujours avec une bouteille d eau a la main meme quand je sort ca me suis pas de jus d orange mon foie et mon estomac n aime pas le the oui par contre le cafe et les boisson gazeuse me rende malade pour chritelle si tu as des enfants faut faire une petite eco car la pk est heriditaire a surveillee
Voir la signature
valous
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)
Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?
Merci d'avance pour votre aide![smile.png](/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/smile.png)