Lupus enfants et adolescents

@Prettysosso91 

c’est ce que je craignais !!

et on vous donne de médicaments pour le rhume  en plus bien sûr du  cellcept ? Ou , on vous dit d’attendre et ça passera ? 😢

sachant que ma fille avec le methotrexate, qd elle a un rhume , met plus de temps pour s’en remettre par rapport à son grand frère, lui ,qui est en bonne santé 😞

@Sir 06 

On me donnait du paracétamol des sprays nasaux pour les rhumes et pour les gastro anti vomitif anti diarrhéique et antibiotique si ça ne suffirait pas.

Et tous les ans depuis 15 ans le vaccin contre la grippe qui fonctionne plus ou moins bien.

Oui jusqu'à présent je récupère moins bien que tous le monde je traine mes grippes ou tout autre virus plus longtemps.

C est du au traitement immunosuppresseur mais avec le temps on fait avec et on attend que ça passe. Aujourd'hui mon Lupus est en sommeil depuis ma transplantation et tout va relativement bien.

Je sais par quoi vous  et votre fille passez je suis passée par la avec ma mère je sais à quel point  c est dur de voir votre fille souffrir et ne pouvoir rien faire.

Je vous souhaite beaucoup de courage vous envoie toutes mes bonnes ondes. Des bisous 

@Prettysosso91 

merci pour tous ces bons conseils, vous êtes un amour 😘

je salut t😆votre courage et celui de votre maman !!

j’espere que votre lupus s’endormira à jamais et que vous soyez heureuse !!

j’en parlerai à ma fille de vous 😘

@Sir 06 coucou ça va ??? 

Incroyable, j’allais te dire la même chose !!☺️

Ma fille ne va pas bien, beaucoup de douleurs articulaires 😢

rien ne va, ils nous disent d’attentdre que le cellcept fasse effet ( 1 mois au minimum) .

et ta fille, ?? Dis moi qu’eLle va mieux ?

@Sir 06 oh la la 😓 la pauvre pffffff 

Tu lui donne toujours l apranax ?? 

Pour ma fille il a eu des hauts et des bas des douleurs articulaires ( pieds mains epaule  😔) son bilans lupide et toujours élevée😠

On a eu les résultats de l EFR et l épreuve d effort c est catastrophique ils veulent approfondir les examens voir si il n y pas une atteinte du diaphragme donc je part pour une série d examens peut-être la semaine prochaine ou celle d apres j en saurai plus demain le médecin doit m apler ...

Donc on es reparti à 40 Mg de corticoïde par jours alors qu elle prenais 17.5 Mg je te dit pas ma fille en pleure car elle ne peu pas manger comme elle veut 😖 elle en a marre la pauvre ... 

Sinon depuis qu elle es a 40 mg de corticoïde plus de douleurs pour le moment...🙏🙏🙏 

donc j en es profiter comme on a suspendu la danse jusqu'au mois de septembre de prendre un coach ( maître nageur) elle commence la piscine la semaine prochaine 2h par semaine + le kine 3 fois par semaine pour la respiration et renforcement musculaires... et aussi pour son bien-être 🙂

J'espère que ta poupée❤ va aller mieux 🙏🙏🙏les traitements son long a faire effets😓 que tu a l impression de ne pas avancer ... 

Courage ont va bien y arriver un jours 🙏😉

Je vous fait de gros bisous 😘😘

@Onelia2a 

contente d’Avoir de tes nouvelles☺️

Oui je lui donne encore de l’apranax est heureusement que ce médicament soulage ses douleurs articulaires 🙏

je suis désolée pour ta fille, pour qu’ils augmentent les corticoïdes, à 40 mg jour, elle a dû souffrir la pauvre!😞

oh oui que c dur de manger sans sel !!

pas le choix, tant qu’elle n’a pas de douleurs articulaires, c’Est ce qui a de plus important ☺️

Très bonne idée pour la natation et le Kine, ça va lui faire du bien, c sur 😘

et dis , et pour sa scolarité tu as fait comment ? Elle va toujours à l’École ?

je vous souhaite un bon courage 

et je vous embrasse fort 😘

@Sir 06 alors pour sa scolarité le médecin scolaire lui a aménagé un emploi du temp elle fait tout sauf musique histoire geo et pas de sport a l ecole elle fait 5h en moins que les autres élèves mais bon  ... et sa ce passe très bien comme ça... elle travaille super bien 🙏

Et la tienne ??? 

@Onelia2a 

la mienne, cette année, elle ne s’est pas absentée beaucoup, elle prend l’ascenseur à l’école qd elle a des douleurs articulaires et son sac est léger : il y’À juste de quoi noter les leçons ..

elle est comme la tienne, une très bonne élève !!

je suis fière de nos filles !!!!😘😘😘

@Sir 06 c est super qu elle puisse suivre une scolarité normale 🤗 

Je voulais savoir le cellcept tu lui donne en comprimé ou en injection ? 

Et l acide folique elle le prend toujours ? 

Le médecin de Paris tu le revoie quand ?