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Patients Sclérose en plaques

un espoir pour la sep,?

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colette1945

Édité le 01/10/2015 à 17:09

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colette1945

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fampyra est indiqué pour améliorer la capacité de marche dans la sep......est ce un miracle?

Colette 1945

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mamie02

01/09/2015 à 09:25

mamie02

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yen as mare je baisse les bras aucun traitement ne marche pour moi dégoutèe

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Mem oget

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-01 09:25:32

Detchen

02/09/2015 à 13:15

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Detchen

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@Mamie02 désolée pour toi Mamie,

Mais, la science avance, garde espoir, ensuite, nous prenons tous de l'âge et avec notre maladie à 46 ans j'avais les mêmes difficultés que ma grand mère de 93 ans à l'époque (mais je sortais d'une poussée qui a conduit au diagnostic).

Je ne sais pas vraiment si ma marche s'est améliorée sous Fampyra que je prends depuis le 29/07/15 au soir. Toujours cette fatigue même au repos, des dérèglements à nouveau côté vessie (sauf si ça vient de l'été ou forcément je bois plus en restant quand même asséchée, toujours soif !) les effets secondaires cités plus haut n'ont duré qu'une semaine où je manquais aussi de sommeil et toussais beaucoup à cause d'allergies.

Je m'entraîne toujours chez le Kiné 2x par semaine.

Toujours ce syndrome cérébelleux aussi, la vue et la respiration qui se troublent avec cette fatigue neurologique.

Courage à toutes et à tous.

SEPas grave tout prend fin un jour ou l'autre les bonnes comme les inconfortables expériences, et tout est vide en soi. Il suffit de rester cool et détaché, SEPas moi cette SEP ! Voilà le meilleur remède.

Sarvamangalam

Detchen

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-02 13:15:37

mouchette2014

17/09/2015 à 09:25

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mouchette2014

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bonjour, moi je ne connais aucun de ces traitements, mon neurologue et mon médecin traitant ne m'en ont jamais parlé ; est-ce parce que depuis 2007 je suis en fauteuil ? ce qui voudrait dire que pour moi c'est inutile de me les prescrire.

En attendant j'attends, comme bien d'autres, qu'il y ait un jour le médicament "miracle" pour notre cas la "sclérose en plaques primaire progressive"

Bon courage à toutes et à tous

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mouchette2014

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-17 09:25:24

mamie02

17/09/2015 à 10:17

mamie02

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eh bien moi j'en ais mare ral bol

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Mem oget

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-17 10:17:07

Detchen

Édité le 18/09/2015 à 14:18

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Detchen

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Bonjour, oui, RV le 20 novembre 2015 à Paris, Caen, Grenobles, Marseille, Nantes, Toulouse, à la rencontre avec chercheurs dans les labo expérimentaux liés à la SEP, organisé par l'Arsep. Téléphonez au 01 43 90 39 39 inscription et informations (places limitées).

Mamie, Mouchette, il y a des progrès concernant la réparation des vieilles cicatrices donc les SEP PP et SP sont concernée. Ainsi que les lésions non rémittentes des RR.

Je ne sais pas si les travaux porte sur des lésions du coeur de neurone (parkinson alzheimer) ou sur la place ma'quant à trouver pour la plasticité accrue car si j'ai bien compris la derniere fois, on arrive en PP ou SP quand on ne peut plus compenser par de nouveaux réseaux neuronaux par manque de place (on n'a pas tous la grosse tête lol avec l'âge on devient plus humble).

Courage !

Gros bisous.

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GhostFilipo

19/09/2015 à 12:11

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GhostFilipo

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Merci Detchen ces infos sont de bonnes nouvelles.

Pourvu que ces réunions se décentralisent et se rapprochent de nous car la maladie nous handicape et diminue nos possibilités de déplacement.

Malgré cela les bonnes nouvelles sont toujours bonnes a prendre.

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-19 12:11:59

Detchen

Édité le 20/09/2015 à 13:14

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Detchen

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Bon dimanche à toutes et tous,

Je tacherai de faire un compte rendu (d'être en forme pour cela) et ne pas trop trainer pour le pondre.

Comme @JulienP ne faudrait-il pas changer le titre du sujet comme ci-dessus svp en enlevant la date pour mettre tous les comptes rendus à la suite et en faisait un titre date en point 36 en début de chaque compte rendu ? C'est ce qui m'a gêné l'an dernier pour poster à la suite (en plus du fait d'avoir perdu mes deux grands mères dans la foulée suivies de Charlie etc)

Reposez vous bien

bonne sieste....bisous à tous moi j'y vais
(et si j'y pique une sieste j'enregistrerai en même temps pour ne pas en louper une)

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Julien

21/09/2015 à 11:59

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Bonjour @Detchen ,

Moi je veux bien si vous trouvez cela plus logique mais il faudrait poser la question au créateur de ce sujet à savoir @colette1945

Vous pouvez aussi créer un nouveau sujet dédié à ces rencontres dans ce même groupe. Ce dernier sera alors non seulement consacré à vos comptes-rendu mais il permettra aussi de faire connaitre cet événement à d'autres membres qui souhaiteraient y participer aussi. Qu'en pensez-vous ?

Julien

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Julien

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-21 11:59:01

Detchen

Édité le 21/09/2015 à 13:55

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Detchen

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@JulienP bonjour,

Non, en fait je ne parle pas du sujet de Collette mais du mien de 2013 que j'ai complété en rajoutant mon compte rendu exhaustif de celle du 28/11/2014 à la suite duquel j'ai posté l'affiche de cette année. C'est le lien que j'ai renommé ci-dessus qui reste sur Carenity (le 2e de mon post ci-dessus).

Le mieux serait de l'intituler "Rencontres chercheurs-patients de l'arsep".

J'ai fait le lien vers le mien ci-dessus en le renommant, cliquez pour voir duquel je parle svp " Discussion : Rencontre Patients Chercheurs en PACA ..." ETC. Vous voyez ?

Merci @JulienP

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Julien

21/09/2015 à 14:29

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Julien

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@Detchen ,

C'est fait !

Julien

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Julien

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2015-09-21 14:29:04

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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