Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

Retour

Patients Sclérose en plaques

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

1 802 vues
11 soutiens
58 commentaires

flopka

Édité le 14/11/2016 à 21:19

Bon conseiller

flopka

Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48

Inscrit en 2012

131 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai été diagnostiquée en 2008 en plus de la sep j'ai une autre maladie neurologique la maladie de Charcot Marie Tooth.

J'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras, ce qui m'a fait arrêté de conduire. Puis dans la nuque, les épaules, les biceps et les omoplates. Je suis allée voir le neurologue qui m'a dit que cela pouvait provenir d'une plaque dans la moelle épinière et qui touchait les nerfs de la douleurs soit dans les membre inférieurs soit supérieurs comme moi. Et là a commencé le parcours du combattant.

Ma Sep touchant tout mon côté gauche, je suis tombée et 1ère prothèse de hanche à gauche. Deuxième chute fracture du fémur gauche. Les douleurs augmentant toujours de plus en plus. Durant mon séjour à l'hôpital j'ai luxé ma prothèse remise en place, ne pouvant pas mettre le pied parterre, une infirmière ne voulant pas appeler une confrère comme préconisé par l'infirmière en chef, m'a aidé pour la chaise percée et m'a lâchée (je fais 1mètre78cm) deuxième chute, deuxième prothèse de hanche remplaçant la 1ère. Tout cela toujours avec mes douleurs de plus en plus difficiles à supporter. Pas moyen de faire ma revalidation, les douleurs devenues insupportables. C'est à ce moment là que les morphiniques ont commencés les autres anti douleurs n'agissant plus.

En septembre 2015 on m'a placé un électro stimulateur dans le bas du crâne, espoir que ces douleurs puissent déjà diminuer, seulement cela n'a pas fonctionné. Je me retrouve maintenant avec des douleurs insupportables toujours sous morphiniques ne m'aidant quasi plus. Je voudrais sortir en chaise (je ne fais plus que quelques pas avec une béquille et l'aide de mon mari) pas moyen toujours les douleurs, toujours enfermée chez moi ! Je devrais absolument faire de la revalidation décision difficile à prendre vu le contexte.

J'ai une ado de 14 ans qui veut bouger ce que je comprends, surtout pour les vacances. Parfois je me demande si je ne rentrerais pas un dossier d'euthanasie ce qui est faisable en Belgique et puis j'essaye de reprendre le dessus. Même écrire au pc m'est difficile mais j'ai trouvé grâce à ce site des personnes formidables qui m'aident à garder espoir.

Je n'ai aucune qualité de vie ! J'attends le Sativex (+/- 600euros) non encore remboursé. Destiné à la sep et apparemment aux douleurs. Je n'en peux plus, ces douleurs sont inhumaines et non stop, je suis à bout. Merci de m'avoir lue.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

flopka

02/11/2019 à 00:42

Bon conseiller

flopka

Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48

Inscrit en 2012

131 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir Mick013,

pour voir si c'est la sep il faut faire une ponction lombaire et un IRM du cerveau afin de déceler si il y a des plaques

courage !

Voir la signature

flopka

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/vivre-avec-la-sep-et-des-douleurs-permanentes-35737 2019-11-02 00:42:30

flopka

02/11/2019 à 00:49

Bon conseiller

flopka

Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48

Inscrit en 2012

131 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir Liroda,

merci pour ton message, je ne sais pas t'écrire car j'ai de la spasticité dans la main et le bras plus de fortes douleurs pour lesquelles mon neuro ne sait rien faire .....

A bientôt

Voir la signature

flopka

Utilisateur désinscrit

04/11/2019 à 17:52

@flopka Salut, il faut savoir que dans la sclérose, on a tous des problèmes différents. Ton neurologue te posera toujours des questions sur ce que tu ressens. Ils ne savent pas et c'est en te posant des questions qu'ils avanceront. Ma neurologue, au bout de 7 ans, m'en pose toujours. En plus, vu que des fois, ça évolue, il y a des trucs qui viennent en plus du reste ! Perso, j'ai pris des cours d'anatomie ! Ya des trucs dans mon corps, je savais même pas que c'était là ! 😳😳😳 un truc de fou ! Bon courage !

Anaconda

05/11/2019 à 18:00

Anaconda

Dernière activité le 16/07/2020 à 10:59

Inscrit en 2019

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Mick013 Bonjour, Effectivement comme les autres personnes t'ont signalé chaque personne est différente, il m'a fallu longtemps avant d'avoir un diagnostic de SEP d'autant plus qu'initialement on m'avait dit que c'était la maladie de Lyme. Bon courage c'est une période plein d'insécurité l'attente de diagnostic

Sab27160

23/01/2020 à 16:22

Sab27160

Dernière activité le 13/11/2021 à 10:56

Inscrit en 2018

19 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J’ai une sclérose diagnostiquées juin 2018 et mise sous aubagio de suite.Depuis octobre j’ai de grosses douleurs pelviennes Clitoris,vulve,fesses cuisse.Je viens d'emménager dans cette région où je connais personne pour la mutation de mon conjoint.je le vis pas super,ma région mon boulot et mes anciens collègues me manquent.jai déclare ces symptômes 1 mois après être arrivée ici, après avoir eu un zona tout de suite après ces douleurs sont arrivées sans s'arrêter et je n’arrive pas à trouver un médecin. Je vois un gyneco que dans 15 jours. C.est un désert médical incroyable ici pourtant c’est n’est pas une toute petite ville,je suis à tours. C’est douleurs me font peur est ce ma sep ou autre chose?sa me stresse en plus je ne travaille plus donc je n’ai que sa à penser.enfin bref pas le moral en plus les douleurs sont Constantes sauf la nuit. Enfin pas top si quelqu’un a déjà eu sa? Ah si j’ai vu un médecin ici qui m’As dis que c’était dans la tête.(elle ne deviendra pas mon médecin traitant celle là😀)hâte de voir un gynécologue Si même je n’espère pas avoir un autre souci de ce côté là..j’ai déjà ma dose de soucis.voila ma petite vie de merde du moment.

Voir la signature

sab

Nathali57

23/01/2020 à 17:43

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/04/2025 à 15:09

Inscrit en 2016

6 904 commentaires postés | 929 dans le forum Sclérose en plaques

957 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Sab27160 bonjour

emoticon Enervé la médecin traitant

Mon gynéco est en retaite, j ai eu un rdv plus rapide chez une sage femme...pour écarter un soucis de ce côté là emoticon Clin d'oeil

vous pouvez essayer le dispositif medigarde, en trichant un peu, même si je n aime pas prendre la place de consult urgence... chez vous l urgence est due à l absence de médecin ttt et de neuro

le mieux est de vous rapprocher d un service neuro hospitalier et de voir comment les poussées (éventuelles) y sont prises en charge,

bon courage dans ces moments, je vous souhaite une meilleure suite dans votre nouvelle région

Voir la signature

🌈

Nathali57

Édité le 23/01/2020 à 17:45

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/04/2025 à 15:09

Inscrit en 2016

6 904 commentaires postés | 929 dans le forum Sclérose en plaques

957 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

emoticon Arc en ciel

Voir la signature

🌈

Guerrison

17/02/2020 à 19:14

Bon conseiller

Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

Inscrit en 2018

193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à tous,

Ouais….vie de merde….pour couronner le tout en ce qui me concerne, je vie seule, mes parents à 1000 KM, mon frère patron dans la restauration est overbooké, ma belle sœur est une psychopathe (non en vrai, perverse narcissique seulement ;-( mais dans le véritable sens psychanalytique, pas le mot lâché dans le vent parce qu'à la mode), je n'aurais jamais de gosse, c'est trop tard….la perspective de finir maltraitée dans un mouroir ne me fait pas envie…. alors j'ai déjà fait mon stock de médoc pour dormir longtemps, que je renouvelle régulièrement, faudrait pas que je me retrouve avec des boîtes de 15 ans qui ne feraient plus effet !! Je ne sais pas comment vous faites pour tenir aussi longtemps, moi juste 3 ans et encore valide (douleurs, difficultés et sensations qui ne se voient pas) et je sais que je vais pas tenir….. ca ne va pas être possible, ca ne vaut pas le coup….

Voilà, c'était le billet de ma super humeur… et je suis vraiment désolée, j'espère ne plomber personne, inutile que quiconque me rejoigne dans la déprime, mais j'avais juste vraiment besoin de le dire et j'ai trouvé que c'était la bonne place…..

Et une nuit de plus ! Si possible, je vous la souhaite bonne …. enfin, on fait ce qu'on peut !

bye

Guerrison

17/02/2020 à 22:56

Bon conseiller

Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

Inscrit en 2018

193 commentaires postés | 159 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@flopka bonsoir,

A part ça en fait je voulais surtout te dire qu'il y a quelques années alors que je cherchais un barreur de feu sur internet pour un ami, j'avais lu qu'en Suisse et en Belgique c'était tellement reconnu qu'il existait dans ces pays un ou des annuaires les regroupant. Peut-être que tu pourrais commencer par là pour trouver un magnétiseur, eux pourraient peut-être te renseigner. Et si tu viens à en chercher via internet, tu en trouveras plus en cherchant par "energeticien", c'est leur nouveau nom, c'est ce qui m'est arrivé il y a quelques mois.

Je te souhaite beaucoup de courage et de tout, je sais comme c'est compliqué et dure (j'ai eu 2 personnes proches aux prises avec cette maladie il y a longtemps, bien avant que je ne la déclare aussi, j'ai vu), je ne sais que te dire à part que je compatie, j'ai lu tous tes messages. J'espère que tu as au moins un peu de mieux être.

A bientôt j'espère

Manu0196

18/02/2020 à 07:03

Bon conseiller

Manu0196

Dernière activité le 25/02/2024 à 09:10

Inscrit en 2017

11 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@maryane j’ai aussi ce genre de symptômes dans le bout des pieds, notamment dans les orteils. Ça passe et ça revient . Ça me réveille la nuit.

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...