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Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

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Patients Sclérose en plaques

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables

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flopka

Édité le 14/11/2016 à 21:19

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flopka

Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48

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J'ai été diagnostiquée en 2008 en plus de la sep j'ai une autre maladie neurologique la maladie de Charcot Marie Tooth.

J'ai commencé à avoir des douleurs dans les bras, ce qui m'a fait arrêté de conduire. Puis dans la nuque, les épaules, les biceps et les omoplates. Je suis allée voir le neurologue qui m'a dit que cela pouvait provenir d'une plaque dans la moelle épinière et qui touchait les nerfs de la douleurs soit dans les membre inférieurs soit supérieurs comme moi. Et là a commencé le parcours du combattant.

Ma Sep touchant tout mon côté gauche, je suis tombée et 1ère prothèse de hanche à gauche. Deuxième chute fracture du fémur gauche. Les douleurs augmentant toujours de plus en plus. Durant mon séjour à l'hôpital j'ai luxé ma prothèse remise en place, ne pouvant pas mettre le pied parterre, une infirmière ne voulant pas appeler une confrère comme préconisé par l'infirmière en chef, m'a aidé pour la chaise percée et m'a lâchée (je fais 1mètre78cm) deuxième chute, deuxième prothèse de hanche remplaçant la 1ère. Tout cela toujours avec mes douleurs de plus en plus difficiles à supporter. Pas moyen de faire ma revalidation, les douleurs devenues insupportables. C'est à ce moment là que les morphiniques ont commencés les autres anti douleurs n'agissant plus.

En septembre 2015 on m'a placé un électro stimulateur dans le bas du crâne, espoir que ces douleurs puissent déjà diminuer, seulement cela n'a pas fonctionné. Je me retrouve maintenant avec des douleurs insupportables toujours sous morphiniques ne m'aidant quasi plus. Je voudrais sortir en chaise (je ne fais plus que quelques pas avec une béquille et l'aide de mon mari) pas moyen toujours les douleurs, toujours enfermée chez moi ! Je devrais absolument faire de la revalidation décision difficile à prendre vu le contexte.

J'ai une ado de 14 ans qui veut bouger ce que je comprends, surtout pour les vacances. Parfois je me demande si je ne rentrerais pas un dossier d'euthanasie ce qui est faisable en Belgique et puis j'essaye de reprendre le dessus. Même écrire au pc m'est difficile mais j'ai trouvé grâce à ce site des personnes formidables qui m'aident à garder espoir.

Je n'ai aucune qualité de vie ! J'attends le Sativex (+/- 600euros) non encore remboursé. Destiné à la sep et apparemment aux douleurs. Je n'en peux plus, ces douleurs sont inhumaines et non stop, je suis à bout. Merci de m'avoir lue.

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Sab27160

18/02/2020 à 09:55

Sab27160

Dernière activité le 13/11/2021 à 10:56

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Bon j’ai eu tous mes résultats gynécologique,rien.oufff.mais toujours c’Est p——-n de douleurs de merde.alors ce soir je vais osteo pourquoi pas? Mes irm sont fin mars et neuro début avril .plus qu’à attendre..courage à tous

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sab

Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/vivre-avec-la-sep-et-des-douleurs-permanentes-35737 2020-02-18 09:55:51

Guerrison

24/02/2020 à 14:17

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Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

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Finalement avec toutes ces douleurs, je me suis résolu à acheter du CBD après avoir vu l'étude et les avis sur le forum. J'ai pris en huile (pour le soir), en gélules (pour la journée) en espérant que ça ne me fasse pas dormir et en baume (pour les sensations cutanées) j'ai trouvé du 7%. Je vous dirais ce que ça donne.

Bonne journée à tous

Hitomie18

26/02/2020 à 18:52

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Hitomie18

Dernière activité le 21/03/2021 à 07:06

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SES VRAIE QUE LES DOULEUR PAS FACILE A ACEPTER MALGRé ANTI DOULEUR QUI AGIT AU BOUT DE 3H MES LA J AI EU DE LA CHANCE MA KINE MA MASSER LES JAMBES ET DU COUP JE N AVAIT PLUS MAL MES SES VRAIE QUE QUAND ELLE MA MASSER J AI EU TRES MAL MES LA SES COOL JE NAI PLUS MAL QUEL BONHEUR VIVE LES KINE

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MOI

NathalieG

10/05/2021 à 11:37

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NathalieG

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Bonjour,

Je suis diagnostiquée SEP depuis novembre 2020. IRM cérébral et médullaire qui montrait des lésions et PL qui confirme le diagnostique. Après un bolus de cortisone, il ne restait que la fatigue . Mise en place du traitement Copaxone, auquel j'ai fait une vive réaction hépatique, donc arrêt. Là je fais mes IRM de suivi et plus rien.... Par contre, comme vous, des douleurs insupportables, paresthésies, fatigue continuelle.... et la réponse de ma neuro, rdv dans 3 mois, Aucun commentaire sur les résultats et sur les douleurs.

Je crois que peu parmi nous sont entendus.... Quant aux proches, ils ne comprennent pas forcément.

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NathalieG

Ramo38

29/05/2021 à 00:55

Ramo38

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@Marjorie54 bonjour, essaye de oublié c'est mieux ! J'ai 35 ans de sept derrière moi.

flopka

29/05/2021 à 15:32

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flopka

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Bonjour,

je suis toujours avec les mêmes douleurs infernales dans la nuque avec oxycodon et oxynorm comme anti douleurs mais avec les années je n'en ressens plus l'effet ! Et toujours le dos, le bras gauche etc ...

Mais maintenant, moi qui marchait encore bien avec un rollator j'ai attrapé de vives douleurs aux genoux, après radios, échographies, scanner (pas d'IRM car on m'a laissé une électrode inutile dans la nuque) aucun signe de problèmes !! Le fait est que je ressens comme une forte pression au niveau de mes rotules, ce qui m'empêche de tenir debout. Mon moral a encore pris un coup, je pouvais encore m'occuper de moi même dans la salle de bain et faire une petite promenade. Comme toujours quand on ne voit rien sur les clichés comment expliquer que j'ai mal !

Pendant des années on m'a répété que mes douleurs étaient dans ma tête avant de trouver que c'était la SEP, des années de galère où on m'a même mise en psychiatrie !!! Je n'ai pas envie que cela recommence, j'ai vraiment mal aux genoux !

Quelqu'un aurait il une piste ?

Merci

Courage à vous tous

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flopka

14/06/2021 à 21:31

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flopka

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Bonsoir,

je voudrais savoir si quelqu'un pouvait m'aider ? j'ai hyper mal aux rotules mais après plusieurs examens on ne voit rien.

Mon médecin physique me dit que c'est le syndrome rotulien et je suis fort spastique. Il m'a fait une prescription pour de la kiné.

Mon kiné habituel me dit qu'il n'ose pas faire les étirements car j'ai une prothèse de hanche.

Y a t il d'autres façons de soigner cela car j'ai hyper mal aux genoux, je ne sais plus aller marcher avec mon rollator. Le semaines passent et mes muscles fondent ...

Merci et courage à vous tous et toutes

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flopka

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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