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Troubles cognitifs

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Laurence

Édité le 06/02/2015 à 19:15

Bon conseiller

Laurence

Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21

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Bonjour à tous!

J'aimerais connaitre votre expérience sur les troubles cognitifs.

Je suis pour le moment en poussée et comme pour mes poussées antérieures je souffre surtout d'aphasie de troubles cognitifs et sensitifs, j'ai jusqu'à présent tout récupéré. J'essaye d'être un maximum dans un environnement calme, au boulot j'ai des petits trucs pour ma mémoire et le reste...

Et vous?

Merci d'en discuter ;-)

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stylobic

07/07/2018 à 14:24

stylobic

Dernière activité le 13/07/2023 à 10:34

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Bonjour,

Sep depuis 12 ans, physiquement je dirais que ça va très bien, je cour le marathon au propre comme au figuré.

Par contre j'ai l'impression que ça déraille complètement dans ma tête, je suis ingénieur dans l'informatique et je fais souvent face à un mur niveau compréhension, on m'explique des truc et je ne comprends rien.

Dans mon travail c'est très très difficile aussi de me concentrer dans mon travail alors je lambine et je met beaucoup de temps.

Et le pire, c'est que même dans ma vie perso, tout parrais hors de portée.

J'ai une sorte de fatigue mentale perpetuelle, je n'ouvre plus un livre, n'allume plus un jeux vidéo car ça me demande un effort de concentration bien trop grand.

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2018-07-07 14:24:17

ludilou

05/09/2018 à 16:00

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ludilou

Dernière activité le 26/09/2024 à 16:23

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Salut tout le monde,

comme vous j'ai aussi des troubles cognitifis mais quand j'en parle à mon entourage, on a dû mal à me croire alors du coup j'en ai jamais parlé à mon neuro.

est-ce qu'on peut avoir des poussées uniquement cognitive? car cet été pendant 3 semaines, j'étais vraiment à l'ouest sur tout: on me disait un truc et 2 secondes après c'était oublié, j'allume l'ordi pour faire un truc et une fois allumé j'avais déjà oublié ce que je voulais faire. Au boulot, j'avais le prénom de mes collègues sur le bout de la langue... et le pire truc que j'ai fait c'est oublié mon argent au distributeur... j'étais vraiment enragée contre moi! heureusement ce n'était que 20 euros...

ca s'est estompé au bout de 3 semaines avec l'arrivée des mes vacances, donc je sais pas si on peut définir ça sous forme de poussée ou juste mon corps qui réclamait des vacances

ca vous est déjà arrivé d'avoir des troubles cognitifs plus présents sur une période bien définie?? si vous en avez parlé avec votre neuro il vous a dit quoi?

merci de vos retours

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Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2018-09-05 16:00:02

Laurenoel

18/06/2020 à 15:38

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Laurenoel

Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37

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@ludilou‍

Pour moi, les troubles cognitifs sont dûs principalement à la fatigue.

Cela fait 10 ans que le diagnostic de ma SEP a été posé. Depuis 4 ou 5 ans, j'ai bien constaté des problèmes de mémoire, des difficultés pour me concentrer alors j'ai décidé de voir une orthophoniste 1 fois par semaine. Les 2 premières années, je ne sentais pas de réelles améliorations mais j'avais (avec son aide) trouvé des trucs et astuces qui m'aidaient. Ça c'était avant...

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Laurenoel

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2020-06-18 15:38:03

sepaelle

19/06/2020 à 11:08

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sepaelle

Dernière activité le 18/10/2022 à 09:10

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Même constat que Stylobic et ça commence à me poser beaucoup de problèmes à mon travail.

Ce qui me paraissait évident devient très difficile, j'ai l'impression d'avoir tout oublié de ce que j'ai appris et surtout tout me paraît chinois. Comment le faire comprendre aux collègues et à mes supérieurs ???

J'arrive à travailler sur des tâches répétitives qui ne me demandent pas de réfléchir, ça craint.

Dans ma vie perso, j'oublie plein de choses je suis obligée de tout noter, je cherche mes mots...

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sepaelle

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2020-06-19 11:08:00

Candice.S

Animatrice de communauté

29/06/2020 à 16:04

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Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Lorsque vous êtes en poussée, rencontrez-vous des troubles cognitifs ? Comment se manifestent-ils ? Comment impactent-ils votre vie quotidienne ?

N'hésitez pas à partager et à échanger juste ici !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2020-06-29 16:04:15

Laurenoel

25/07/2020 à 11:16

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Laurenoel

Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37

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@Candice.S‍

Je suis toujours très étonnée de constater que le sujet "les troubles cognitifs" ne suscite que très peu de commentaires.

Normalement ce problème concerne tous les sepiens, non ?

Pour ma part, depuis 10 ans de SEP, j'ai tout accepté, les douleurs, la prise de poids, Avonex, COPAXONE, Tysabri et maintenant OCREVUS mais ça non. A cause de ces troubles cognitifs je ne peux plus ni travailler, ni conduire. Je me sens devenir une autre personne qui me fait douter de tout, et ça je ne le supporte pas.

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Laurenoel

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2020-07-25 11:16:00

dassine2391

25/07/2020 à 15:39

dassine2391

Dernière activité le 12/12/2020 à 15:26

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Bonjour a tous 👋,

Effectivement @Laurenoel‍ c'est un sujet qui fait parler de lui, les troubles cognitifs chez les sepiens. Pour ma part les troubles sont plus majorés par la fatigue et le stress, tous comme les poussées. J'ai appris a faire avec, et a trouver un moyen de me faire rappeler d'au moins le nécessaire. C'est très important d'accepter notre cas et de ne jamais nous surmener.

Je souhaite bon courage a tous.

Salutations,

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2020-07-25 15:39:10

dassine2391

25/07/2020 à 15:39

dassine2391

Dernière activité le 12/12/2020 à 15:26

Inscrit en 2020

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Bonjour a tous 👋,

Je souhaite bon courage a tous.

Salutations,

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2020-07-25 15:39:34

Laurenoel

25/07/2020 à 15:45

Bon conseiller

Laurenoel

Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37

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@dassine2391‍ merci pour ton commentaire.

Prends soin de toi.

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Laurenoel

Troubles cognitifs https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/troubles-cognitifs-20570 2020-07-25 15:45:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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