Patients Sclérose en plaques
Troubles cognitifs
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Utilisateur désinscrit
Moi j'ai surtout un problème de concentration j'arrive pas à fixer mon attention donc je fait tout par étape exemple je viens plusieurs fois sur l'ordi je ne reste que 10 mn pas plus sinon je capte plus rien !!
la mémoire idem j'ai des Post de partout !! le hic c'est que dés fois j'oublie ausiis les post !
la aussi je crois que le mieux c'est d'y aller tranquille pas la peine de s'énerver ou de s'angoisser ça arrange rien !
bon courage !
:)
Laurence
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Laurence
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d'accord avec toi laviva mais ça fait flipper surtout que je suis confrontée très souvent à mon boulot aux troubles cognitifs.
Et cela m'angoisse, me fait peur. Je me dis parfois que j'aimerais plutôt être en fauteuil que perdre la tête.
j'essaye de minimaliser ;-)
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<p>Carpe Diem</p>
Pépi67
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Pépi67
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Ne panique pas Laurence, c'est trop triste de te sentir aussi angoissée alors que tu mets toute ton énergie pour repousser tes limites !
Quand je travaillais encore, j'ai eu les mêmes soucis que toi. J'étais réceptionniste dans un petit hôtel, et c'est un poste où il faut être très réactif, où l'on doit faire et penser à tout un tas de choses en même temps, alors je prenais un cahier, et je notais au fur et à mesure ce que j'avais à faire, comme çà je pouvais vérifier et barrer au fur et à mesure.
J'avais aussi un "pense-bête", dans lequel je notais toutes les choses, importantes ou pas, dont j'avais besoin et qui risquaient de tomber dans mes trous de mémoire. Mes collègues se moquaient de moi........jusqu'au jour où je me suis rendue compte que tout le monde s'en servait à l'occasion ;)
Ben çà a l'air bien bête, mais çà m'enlevait une grosse part de stress, même si je ne redevenais pas aussi rapide qu'auparavent ;(
Et çà avait l'avantage d'éviter d'éparpiller des post it partout que j'oubliais de consulter de toutes façons ;)
Je suis retournée il n'y a pas longtemps dire bonjour à mes collègues, et elles m'ont dit que mon pense bête a continué à servir à tout le monde, bien après mon départ, comme quoi...........
Voili voilou, c'est juste une ficelle, mais parfois plusieurs petites choses peuvent faire un grand soulagement ?
Bon courage, et comme tu dis, carpe diem !
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Laurence
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Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Merci Pépi, tes encouragements me font beaucoup de bien :-)
Heureusement que je suis aussi bien soutenue que toi au boulot, mes collègues sont compréhensibles et sensibles à ma pathologie.
Bisous ma Pépi, continue aussi à nous faire sourire et rire avec tes délires ;-)
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<p>Carpe Diem</p>
Pépi67
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Pépi67
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Hi hi hi, quand tu me parles de mes délires, j'ai l'impression d'entendre mon fils qui me regarde du haut de ses 18 ans..........gentiment bien sûr ;)
Désolée pour ceux que çà fatigue peut être, mais je suis née comme çà ;)
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Esmi
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Esmi
Dernière activité le 30/01/2021 à 10:50
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Ca nous fatigue pas, au contraire...
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Jusqu'à hier, mon inscription, je n'avez pas confirmation que mes troubles cognitifs et de mémoire étaient dû à la SEP, on a toujours dit de moi que je suis une tête de linotte.. mais depuis que ça s'accentue, je me dis, y'a quelques chose!!! J'oublie tout: ce qu'on mange à midi des fois... souvent mon mari me dit en ce moment, "mais je te l'ai dit!" et je pense, "mais tu me dis tellement de choses!!! mais ça arrive si souvent!!! en sortant du boulot tout à l'heure, mon collègue m'appelle quand je suis dans l'ascenseur... coupé... je me demande immédiatement ce que j'ai oublié;... ah oui, un sac rempli de tous mes papiers nécessaires... c'est ma technique pour faire les choses quand je suis déjà en ville: si je veux aller quelques part, administration, sécu, boulot j'emmène tout les papiers, comme ça j'oublie rien... le tout c'est de ne pas l"oublier... il est resté une semaine au boulot... donc mon collègue me dis "mais c'est pas possible hein, tu oublie tout!!!" Ah Ah Ah- T'as remarqué toi aussi...!!! le bloc note c'est cool... mais pareil, j'en ai perdu un dans une voiture, et oublié régulièrement quelque part... mais je me soigne... je fais les choses quand j'y pense. Inutile de remettre à après... j'aurais oublié
c'est chiant!!!
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oufffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff je suis pas la seule avant je pouvais faire pleins choses à la fois et je dormais que 4h seule avec 3 enfant plus mon boulo enfin aujourd'hui je suis seule avec mon mari depuis 1ans et je prends mon temps pour faire les choses mais je vais retravailler et c vrai que j'ai peur de pas etre à la hauteur moi quand je me concentre j'ai des migraines et j'oublie des choses mais je sais que le stress et un facteur donc je reste ZENNNNNNNNNNNNNN
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J'ai le même souci de mémoire de court terme ,quand je travaillais j'avais une mémoire d'enfer ce qui était indispensable dans mon boulot ,heureusement que je suis à la retraite car je pense que j'aurais du mal à faire mon travail ou à me faire embaucher.Maintenant nous sommes 2, mon épouse et moi,heureusement que la mémoire ne lui fait pas trop défaut,mais ça vient avec l'age.Je souris quand mon épouse me dit: tu me rappelleras .....et bien sur on oublie tout les deux,alors les post it c'est une belle invention,si on oublie pas de les regarder.J'adore lire mais je doit bien me concentrer pour retenir les pages lues et bien souvent je dois reprendre les dernière pages pour comprendre.Je pense que nous avons les effets collatéraux à notre maladie.....et il y en a d'autres
tanina
tanina
Dernière activité le 23/08/2022 à 10:17
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On a bien tous les mêmes problèmes . Ce midi j'avais du monde à manger et j'ai oublié de faire les légumes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
J'ai sorti vite fait un truc du congélateur qui pouvait se réchauffer au micro ondes mais quand même un bon 10 minutes d'attente !!!
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Laurence
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Bonjour à tous!
J'aimerais connaitre votre expérience sur les troubles cognitifs.
Je suis pour le moment en poussée et comme pour mes poussées antérieures je souffre surtout d'aphasie de troubles cognitifs et sensitifs, j'ai jusqu'à présent tout récupéré. J'essaye d'être un maximum dans un environnement calme, au boulot j'ai des petits trucs pour ma mémoire et le reste...
Et vous?
Merci d'en discuter ;-)