Patients Sclérose en plaques
Troubles cognitifs
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Laurenoel
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Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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Les troubles de mémoire et de concentration me concernent également. Il y a 2 ans j'ai demande a faire un bilan neuro psy, qui m'a rassure. J'ai omis de vous dire que j'irai une maman qui a la maladie d'Alzeihmer, alors je pouvais m'attendre à tout.
Avec une poussée en novembre dernier, j'ai demande à refaire un autre bilan psy. Conclusion en gros ça va sauf pour la concentration. La neuro psy m'a suggère de voir avec un orthophoniste.
De toutes façons, les problèmes de memoire et de concentration sont généralement dus à la fatigue.
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Laurenoel
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Bonsoir
Ca se complique en bossant... je commence à patiner: des demandes d'explications: pourquoi t'as pas fait ça? Penses à faire ça! Mais je te l'ai dis! Ca passe par une oreille ça ressort par l'autre, à moins que j'en discute posément... Je suis journaliste, ça craint quand vous êtes en train de poser une question, et en écoutant la réponse...vous oubliez tout simplement l'autre question à poser! Il faut être réactif et parfois... j'ai pas le temps, fatigue, c'est quoi déjà le sujet?. Mai c'est vrai que c'est je crois principalement un manque d'attention causé par la fatigue etc...pas cool
marisep
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marisep
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:41
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Je me reconnais parfaitement dans tous vos posts, ça a même posé de sérieux problèmes dans mon couple... J'ai consulté la neuropsychiatre de l'hôpital à ce sujet et elle m'a proposé des séances de travail, le programme MEMO, qui nous vient je crois du Canada. Il se compose d'exercices en consultation et d'autres à faire à la maison. J'ai trouvé ça très intéressant, j'ai pu mettre au point des stratégies qui ont fait évoluer les choses dans un sens extrêmement positif. Et oui, la mémoire est un muscle ! Plus je la fais travailler, mieux elle me sert. Et pour le coup, mon couple va mieux aussi !
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
veronique53
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veronique53
Dernière activité le 26/11/2024 à 08:00
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Bonsoir, je viens de découvrir ce sujet, par moment j'oublie tous et pire des fois je ne comprenant pas ce que l'on me dis, je vais chercher quelque chose dans une autre pièce et arrivé je ne sais plus pourquoi. j'ai peur d'oublier ma carte vitale ou ma carte bleue c'est déjà arrivé heureusement les personnes étaient honnêtes donc je vais voir si elle sont dans mon sac c'est épuisant. Idem pour la concentration. Cela me rassure de savoir que je ne suis pas la seule.
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Y a t'il des traitements pour mieux supporter les troubles cognitif ? J'ai actuellement des vertiges, la vue est déstabilisée, les bruits forts et inatendus me font sursauter plus que la normale, je cherche plus que d'habitude mes repères ...
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<p>Carpe Diem</p>
Bibine
Bibine
Dernière activité le 15/09/2024 à 13:22
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Je ne crois pas
Je pense que c'est comme le reste, dormir et attendre que cela passe.
Puis faire des exercices.
nath77
nath77
Dernière activité le 18/06/2020 à 21:42
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Hello tout le monde!
Ça fait du bien de vous lire.. ob se sent moins seuls avec ces fameux troubles cognitifs. . Au boulot j ai l impression parfois que l on me regarde de travers.. genre elle est bizarre. .
Pas question de dire à tous que j ai une SEP...
J apprends à ne plus faire attention. . Je m en fiche.. enfin j essaye. .
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Nath
Nathali57
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Dernière activité le 25/11/2024 à 14:26
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@BABA84
Ça m'arrive aussi, un peu, souvent.. un peu moins au boulot. Je n'ai que des astuces, des vérifications, des auto-contrôles....qui prennent un peu de temps mais évitent de m'en faire perdre si je devais tout recommencer.
Je m'entraîne sur Cognifit (programme SEP) depuis qq semaines. C'est vraiment la mémoire à très court terme (quand il n'y a pas de moyens mémo-techniques) qui m'est difficile.
Un orthophoniste serait peut-être + utile? C'est mon travail mon meilleur moyen de faire travailler mes neurones, les parties de tarot aussi
Les jeux de Carenity aussi quand ils étaient + vivants
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🌈
marisep
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marisep
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:41
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Cognifit est sympa. Mais c'est payant, 20€/mois. Alors non.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Laurence
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Laurence
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Bonjour à tous!
J'aimerais connaitre votre expérience sur les troubles cognitifs.
Je suis pour le moment en poussée et comme pour mes poussées antérieures je souffre surtout d'aphasie de troubles cognitifs et sensitifs, j'ai jusqu'à présent tout récupéré. J'essaye d'être un maximum dans un environnement calme, au boulot j'ai des petits trucs pour ma mémoire et le reste...
Et vous?
Merci d'en discuter ;-)