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Patients Sclérose en plaques

SEP et troubles visuels

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Julien

Édité le 15/12/2015 à 05:26

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

Les troubles de la vision sont révélateurs de la maladie dans un tiers des cas. Souffrez-vous de troubles visuels liés à votre SEP ? N'hésitez pas à poser vos questions et échanger vos conseils dans ce sujet.

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veronique53

Édité le 02/11/2015 à 10:47

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veronique53

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Bonjour, @zouka09

Je n'est pas complètement récupérée ma vision mais presque je vais a l'oculiste fin décembre pour changer les lunettes car depuis je ne vois plus les petites lettres.

Bon courage.

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-02 10:42:42

Chris31

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Édité le 02/11/2015 à 15:03

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Chris31

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Coucou @veronique53 me concernant je ne vois plus les petites lettres depuis mes 50 ans lol sans les cluques, pourtant pas d'atteinte du nerf optique (quoique ) mais presbytie grrrrr....avec correction no souci....quoique là aussi grrrr....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-02 12:46:36

Utilisateur désinscrit

02/11/2015 à 19:53

@veronique53 bonsoir

On ne perd pas la vue avec des névrites optiques. J'en ai eu non-stop durant 3 ans = cortisone qui réduit l'inflammation donc le flou visuel s'efface.

Si au départ la vue est parfaite, puis en vieillissant la presbytie normale se pointe pas de raison de s'inquiéter. Cependant, sur un champ visuel, fond d'oeil, irm cérébrale axée sur le nerf optique les névrites anciennes sont à vie !

A la base je suis astigmate. Cela à jouer négativement certes. Mais je suis incapable de voir avec des verres de presbytie comme je l'explique plus haut à cause de flash permanent. J'ai donc repris mes verres d'astigmates pour l'ordi et lire notamment.

D'ailleurs les jeux du pendu (par exemple) l'astigmatie m'oblige à compter les doigts sur l'écran et ça fatigue la vue car nos yeux confondent les lignes horizontales/verticales/diagonales...dès la 2ème lettre !

Bon courage mais ne vous en faites pas plus qu'il ne faut. La cortisone réduira l'inflammation.

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-02 19:53:23

zouka09

04/11/2015 à 19:57

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zouka09

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Chris

Voila des news.

tout dabord merci a tous...heureusement ke j'suis revenu vers vous car dautres me disaient de m'reposer le plus possible et que sa passera pfffff.

Chris j'ai vraiment suivit ton conseil...par contre jnai pas ete perfusė de suite j'expliquerai quand j'rentrerai car j'force beaucoup trop sur ma vue qui s'est aggravėe en 2jrs..maintenant jvois double en +de la nevrite grrrrr....personne trouvait mon dossier grrrrf...ma neuro est en congė mater...

Je suis sous perf de solu depuis aujourd'hui seulement une perte de temps des urgences ou jy est passė la journėe de 10h30 a20h non!non! Vous ne rever pas jai failli pėter un plomb.

En attendent jai mon traitement comme tu disais chris 3jrs voir + et irm pour ce week end.jai pris une loupe pour vous ecrire cest ėpuisant...mais jvoulais vraiment donner de mes nouvelles...jvous fait de grosses bises virtuels a tous et encore MERCI

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mon combat de tous les jours

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-04 19:57:58

Chris31

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Édité le 04/11/2015 à 20:37

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Chris31

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Coucou @zouka09 , je suis très très contente que tu aies enfin pu être prise en charge , ne t'inquiète plus là tu peux déstresser et te reposer , maintenant tu verras un mieux dans ton état c'est certain , ça ne progressera plus , et quelques jours et semaines seront nécessaires pour stopper la grosse inflammation niveau nerf optique et cervelet (puisque tu avais des troubles de l'équilibre) .

Maintenant du repos , beaucoup boire et éviter ou carrément supprimer le sel de ton alimentation (le temps de la corticothérapie), bon courage et à très vite des bonnes nouvelles Gros bisous d' encouragement !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-04 20:37:23

Utilisateur désinscrit

05/11/2015 à 02:41

@zouka09 .....cessez l'ordi ! en temps normal ça fatigue suffisamment alors avec une névrite....

Protégez votre estomac aussi sinon gare à l'ulcère ! bon courage.

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-05 02:41:46

Chris31

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06/11/2015 à 11:48

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Coucou @zouka09 et @serena2416

J'espère que tu as pu lire mon message zouka , j'avais écris en gros caractères exprès, comme ici !

serena , pour l'estomac , si zouka ne prend pas de traitement irritant le sphère gastro , inutile avec une perfusion , ça passe directement dans la circulation et pas par l'estomac

Bonne journée à vous tous , sous le soleil comme du coté de Toulouse où on est vraiment gatés cette année ! profitons en car ça risque de ne pas durer , un hiver très froid ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-06 11:48:03

zouka09

Édité le 07/11/2015 à 19:57

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zouka09

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SOS MERCI CHRIS D'ECRIRE AUSSI GROSSO

+2 J DE BOLUS

6 POUSSEES EN 7 MOIS + LA 7EME TU MA BOUZILLER

SEP TA GAGNER LA 1ERE MANCHE
LA 2EME JVAIS TE FOUDROYER...TE DEGOMMER..

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SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-07 19:54:28

zouka09

10/11/2015 à 09:21

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je suis rentré....j'y vois pratiquement rien...névrite...nystagmus...diplopie...baisse acuité visuel important

je dois tester le traitement GILENYA....rdv le 16 novembre pour hospitalisation une journée en cardiologie

forme active de sep

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SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-10 09:21:41

Chris31

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10/11/2015 à 17:49

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Chris31

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Coucou

Je te souhaite beaucoup de courage @zouka09 , repose toi , évite l'ordi quelques temps et bonne chance avec Gilenya , je te souhaite sincèrement de trouver le bon traitement ,

parle du MD1003 à ton neuro (la Biotine) il donne apparemment des résultats sur les SEP SP et sur les névrites traitement sans AMM encore , mais ça ne saurait tarder

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SEP et troubles visuels https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sep-et-troubles-visuels-31781 2015-11-10 17:49:22

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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