SEP et troubles visuels

merci beaucoup...c'est koi traitement sans AMM??

Hello  @zouka09 , quand un traitement n'a pas encore l' AMM [ et qu'il est tout de même proposé dans le cadre d'une surveillance extrêmement rapprochée à l'hôpital ( et donc à disposition à la pharmacie hospitalière)] , cela veut dire qu'il n'a pas encore reçu l'Autorisation de Mise sur le Marché ....

Actuellement , pour la SEP la recherche  travaille sur plusieurs fronts , des essais cliniques sont en cours , et les essais cliniques de phase 3 encore en cours et/ou sur le point de se terminer ...

avant que le labo fasse la demande d'AMM à l'ANSM (agence Nationale de Sécurité du Médicament).

J'espère que tu te sens un peu mieux aujourd'hui , repose toi bien

Merci beaucoup c'est plus clair pour moi car mon ti cervo à été aussi touché côté parole mémoire pffff

mes filles ont fait installé loupe sur clavier et sur écran alors je peux communiqué beaucoup plus aisément mais de courte durée et avec mes lunettes de vue de soleil sinon c'est casi mission impossible surtout que les couleurs blanches come pour t'écrire m'aveugle ainsi que la lumière le soleil et les couleurs vifs aussi 

j'espère sortir de ce cauchemar bient^t en espérant que ce ne soit pas aussi long qu'an 2013 j'ai mit 8 mois pour retrouver la fonction total de mes jambes.

enfin de toute façon faut faire avec le seul truc qui m'embête le DEMENAGEMENT qui approche à très grande vitesse sa tombe vraiment mal j'dis pas qu'il y a une date pour sa mais là c'est la catata.

j'tembrasse et merci pour tout car peu être que j'naurai pas été au urgence avant qq jours.

Mais ne me remercie pas @zouka09 , je suis heureuse que tu aies fais la démarche de parler ici de ce que tu ressentais à ce moment là ,  et d'avoir pu t'aider  !

Bon courage pour le déménagement , n'aies pas peur , tes fifilles s'occupent très bien de leur maman , prends bien soin de toi en te reposant et n'abuse pas de l'écran lol 

Oui , tu sortiras de ce cauchemar , et en apprenant à mieux t'écouter, si un jour tu sens quelque chose de bizarre n'hésite pas (si l'inflammation est traitée immédiatement , il n'y a pas de dégâts et surtout pas de séquelles !) 

Gros bisous et à très vite des bonnes nouvelles 

si chris merci 1000 fois je n'te remercierai jamais assez

tu ete presente avec tous ceux aussi qui on repondu a ma souffrance ma peur

et ma detresse que jai subit pendant presque une semaine cetait deja trop tard

et tu es intervenu tu as repondu vite fait avec tous les autes membres et sa je

ne loublirai jamais.

dailleurs je rmercie tous les autres qui on participer a cette discution

c'est clair qu'a l'avenir si jai un souci j'vais penser de suite à carenety il y avait un moment

que je ne m'etais pas connecter et j'men rapeler même plus figure toi.

sinon jai une legere amelioration pour la vision de face

 j'vois toujours floue et double voir triple ma jambe gauche c'est la cata

et mon oreille droite à subit + elocution memoire

.. et depuis 2 jours ma vessie refais des siennes ma derniere poussee jai fait des sondage pt 6 mois je verrai sa lundi avec le neuro vu que je rentre à lopital pour la journee.

jai recupere mes clefs de mon nouvel apparte au moins cest une bonne nouvelle.

j'vous donnerai des news pour le traitemetn lundi approche et j'angoisse.

merci a vous touse bisou

Coucou @zouka09  , désolée de ne  pas avoir été présente pour te répondre, mais pas venue sur PC ces dernières 48 heures , tu e doutes pourquoi ... contente que tu te sentes un peu mieux , sois patiente , la SEP lache sa bombe , qui fait des dégâts mais tout va s'arranger petit à petit ... en en tout cas ne poas s'aggraver ! je te recontacte + tard car de la visite ! 

Bisous

Bonjour,

La névrite optique a été pour moi l'entrée dans la maladie. C'était le 24 Octobre 2015. ça a commencé par une douleur isolée, à l'arrière de l'œil droit, un peu plus marquée lors du mouvement. Après 5 jours j'ai ressenti une baisse visuelle mais l'œil "fonctionnel" compense alors on se dit, ça va passer... et ça s'empire. Quand on cache l'autre œil, on remarque que les couleurs sont plus ternes et que l'ensemble est moucheté par rapport à l'autre, quand on lit c'est comme quand on imprime une page avec une imprimante qui n'a plus d'encre, des lettres apparaissent bien noires, d'autres grises ou blanches.

Un matin devant l'écran d'ordinateur au boulot, l'autre œil n'arrive plus à compenser et là, direction l'ophtlamo et le neuro...

10 jours après le début de la névrite, j'ai eu 3 bolus de Solu-médrol. Il faut savoir que avec ou sans, une bonne récupération visuelle se fait dans la majorité des cas. Toutefois, il a été prouvé que les bolus permettent d'éviter le risque de refaire une névrite dans les 2 ans.

Trois jours après le dernier bolus, j'ai commencé à voir une amélioration visuelle mais la douleur est toujours un peu présente. La récupération totale peut prendre plusieurs semaines alors il faut prendre son mal en patience... En tout cas je retourne au boulot lundi et je suis contente.

En espérant que mon témoignage soit utile à qqn,

Aurore

@Chris31  bonjour, dsl pour le retard....

le bolus de cortisone passe dans le sang et irrite aussi l'estomac puisqu'il est prouvé provoquer des ulcères gastriques.

Chris et vous tous

voici de mes nouvelles depuis tout ce temps je ne vous ai pas oublier mais je suis en pleins BOUM pour mon déménagement.

j'ai retrouver la vue épreuve très dur mais passée.

 ce qui me gène le plus ce sont les douleurs et brûlures du dessous des pieds,la faiblesse de mes jambes,la douleur de la colonne vertébrale(moelle épinière de toucher ne pas confondre avec un mal de dos)

et une fatigue très invalidante mais je gère.

je n'arrive pas du tout à faire de sieste et dors très peu pas plus de 5h horloge biologique déréglé depuis 

les 2 cures de perfusion de cortisone (bolus) de 2x 3 jours à une semaine d'intervalle.

le neuro  dit sa peu durée plusieurs semaines encore voir 1 mois selon la réactivité d'un individu à l'autre

enfin je ne me pleins pas ma vue est revenue et ya pire que moi je ne court pas mais je marche avec ma canne

je galope même je suis allez en ville hier yavait la roue et tout pleins de cabanons illuminé sa ma fait un bien fou

je reconduit depuis 2 jours j'ai un superbe morale d'acier

bon courage à vous tous et surtout prenez soin de vous faites vous plaisir avant tout

je vous embrasse tous bien fort et Chris je te remercierai jamais assez de tous tes conseils ah!oui je prend le traitement de fond le Gilenya.

je reviendrai vers vous quand sa sera un peu plus clair en attendant je file vous lire.

Edwige

Cosmolitik

merci pour ton temoignage bien évidement que sa va aider plusieurs d'entre nous.